Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

lørdag den 12. januar 2008

Remicade #4

I går fredag fik jeg min fjerde Remicade. Lægen har besluttet at give det hver sjette uge, selvom man normalt giver hver ottende uge. Jeg bliver for skidt hvis vi venter for længe.

Mit infektionstal var steget til 170 igen i mandags, og her i løbet af ugen har jeg været elendig. Summende træt over det hele og hovedpine. Jeg fik menstruation onsdag og var ødelagt af menstruationssmerter i hele kroppen tirsdag, onsdag og torsdag. Intet værd på arbejde, måtte blive hjemme onsdag, torsdag holdt jeg mig oppe på panodiler og fik lavet en smule trods alt. Fredag aften stadig hovedpine og ondt over lænden og stråler af smerter ned gennem ballerne og lårene da jeg gik i seng, måtte tage et par panodiler igen for at kunne sove. Lørdag morgen vågnede jeg glad kl. 10 og havde lyst til at stå op. Lyst til at leve. Glæde ved at være i min krop, taknemlighed over den smule dagslys der trods alt trængte ned til os i dag, over åndedræt, regndråber, vind, liv og kærlighed.

Måske skal jeg lære at acceptere et mirakel i små bidder. Lige nu føles det som et mirakel.