Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

lørdag den 24. maj 2008

Remicade #7

Så fik jeg den endelig, alt gik godt. Infektionstallet steget lidt, blodprocenten igen for lav (6,3), men det var nok bare tegn på at jeg trængte.
I mellemtiden har min cyklus hjulpet mig lidt, jeg er netop ovre menstruation, og på det her tidspunkt er det som regel lidt bedre end ugen før.

mandag den 19. maj 2008

Strejke...

Der er sygeplejerskestrejke, så min behandling i fredags blev udsat. Nu har jeg fået en ny tid på fredag, håber det bliver til noget. Der er ikke rigtig nogen der har fulgt op på min blodprøve fra sidste uge, så jeg håber bare alt er i orden. Det bliver værre hver dag nu, tæller ned til fredag.

torsdag den 8. maj 2008

Bedre måske

Jeg fik tjekket min blodprocent igen den 15. april, hvor den var steget til 6,5. Godt nok til at leve med, men stadig påvirket af træthed. Jeg tror ikke det er steget meget siden.
Men lige nu går det faktisk forbavsende godt. Det hele faldt lidt mere til ro i løbet af et par uger og er løbende blevet bedre, så nu begynder jeg igen at håbe på langsigtet bedring. Der er gået fem uger nu, og der er endnu ingen forværring :-) I går klarede jeg mig (lige) uden at skifte forbinding i løbet af dagen. Havde ikke fået skifte-forbinding med, selvom jeg havde møde til sent, og det gik endda. Jo, måske, et ganske langsomt mirakel.