Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

lørdag den 25. oktober 2008

Bedre...

Jeg fik akupunktur for anden gang i går. Tommy har fra starten sagt, at efter 3-4 uger tror jeg det er løgn, og efter 3 måneder er jeg kureret og ser det aldrig igen. Jeg tør ikke tro det.
Men nu, 8 dage efter min første behandling er det bedre end det har været i to år - mindre inflamation, næsten ingen smerter. Den mest konkrete forandring er min nattesøvn - jeg lægger mig ned og sover til jeg skal op. Ingen uro, smerter, afbrydelser. Jeg har slet ikke tænkt at der var en sammenhæng mellem de ting. Jeg har også mere energi og føler mig meget mindre træt. Jeg er spændt på om det fortsætter sådan her.

Jeg udskød remicaden denne gang, min kalender var tætpakket i denne uge, så jeg har lavet en aftale i næste uge. Men hvis jeg er så meget i bedring to måneder efter jeg fik remicade sidst, er det slet ikke sikkert jeg vil have den.

fredag den 17. oktober 2008

Nu igen

Jeg skulle have haft remicade i sidste uge, men dagen efter jeg havde fået taget blodprøverne var den der erysipelas blusset op igen, så igen fik jeg lige 10 dage på penicillin. Jeg er ved at være træt af det. Siden juli har jeg også haft tre sejlivede blærebetændelser. Nu ved jeg hvad de mener med at man får mange infektioner. Nå, men i denne uge var lægen så blevet syg, så det blev udskudt igen. Han skal lige se mig inden jeg må få remicade.

Jeg er i tvivl om det er det rigtige jeg er i gang med. Behandlingen dæmper måske nok hidrosadenitten, men den giver plads til infektionerne, som bliver ved med at blusse op - og forhindre heling.

Jeg har været til akupunktør i dag. Mere om det en anden dag.