Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

søndag den 24. april 2011

Bedring og fiskeolie

Det går stadig rimelig godt. Jeg drømmer endnu om at kunne slippe for forbindingerne, men med Stelara og fiskeolie bliver det ikke længere værre og værre. Jeg får ikke længere nye bylder, og under armene er det helt i ro - der er kun arvævet tilbage. Men de gamle bylder er der altså stadig.

Det nedsatte immunforsvar på grund af Stelara giver nogle infektioner - jeg får ustandselig blærebetændelse, og for nylig også en lungebetændelse, som jeg dog fik taget i opløbet. Desuden går der somme tider betændelse i bylderne igen - så hedder det krads antibiotikakur med det samme - Dicillin+Primcillin. Jeg har kun haft 2 sygedage fra mit arbejde inden for det sidste år, så det er da til at leve med.

Samtidig har jeg oplevet, at jeg for første gang i mit liv har fået en normal blodprocent. Ved seneste blodprøve var den 7,7 - det er godt nok til at man kan blive donor! Det er jeg nu ikke sikker på at jeg skal. Jeg får stadig 1 g jern intravenøst hvert halve år, da jeg tilsyneladende stadig mister mere jern end jeg kan optage gennem kosten (og piller).