Måske er det der faktisk, miraklet.
Efter min operation i maj er jeg helet rigtig fint. Ingen bandager, ingen daglige smerter, ingen pus der siver, ingen bekymring om bandager der skrider, ingen smerter når jeg sidder eller går. Trætheden er væk - jeg har næsten glemt den. Når jeg sammenligner med, hvordan jeg havde det, da jeg begyndte at skrive på denne blog i 2007, ja så er det et mirakel. Jeg har dage, hvor jeg faktisk ikke har nogen aktiv HS.
Man kan vænne sig til meget. Et lille stykke af operationssåret var gået op og er helet på en måde, så der godt kan dannes en lille byld. Der kommer ind imellem lidt små bylder i det følsomme område inden for trussekanten. Som regel er de der kun få dage, og smerterne er slet ikke som før i tiden. Der er også et følelesesløst område der hvor jeg blev opereret, men det er da bedre end at det gør ondt. Hvis ikke jeg havde levet mere end 40 år med HS, ville jeg måske synes, det var skidt - men det er absolut til at leve med.
Jeg er dybt taknemmelig for alt det, lægerne har gjort for at få min sygdom under kontrol. Min største skræk er stadig, at nogen synes at nu har jeg det så godt, så de kan tage min biologiske behandling fra mig.... og at det hele så starter forfra. Nej, det sker nok ikke.
I dag kan man ikke kurere HS - men vi kan virkelig nå langt med at kontrollere, hvordan sygdommen påvirker patientens liv. Jeg ønsker mig fra nu af, at alle andre med HS får lige så god og effektiv behandling som jeg har fået nu. Der er virkelig en verden til forskel.
