Remicade #3

Jeg havde glædet mig til at få remicade igen, hidrosadenitten er blusset noget op igen det sidste par uger og smerterne tiltaget - selvom det slet ikke er så slemt som før. Men desværre var blodprøverne fra i går ikke så pæne - infektionstallet stadig over 100, og blodprocenten faldet til 6,4 igen. Øv. Så ville de godt lige tjekke en ekstra blodprøve her til morgen for at se om der skulle være en infektion under opsejling, og jeg måtte vente på sygehuset til over middag, inden jeg blev godkendt. Det blev jeg heldigvis, så jeg fik min remicade. Og sov, jeg bliver bare så søvnig. Her til aften har jeg det meget bedre igen, smerterne borte. Utroligt, så hurtigt det virker. Men sygehuset snakker om at sætte min dosis op, fordi det ikke virker så længe som det burde.

Slut med jern

Jeg skal ikke spise jerntilskud mere. Overlægen siger, at der er videnskabelige indicier for, at jern forværrer inflammationen og gør det hele værre. Blodprøverne tyder også på, at jeg har jern nok i kroppen - det er forholdet mellem jern og transferrin, der siger noget om det. Men for at være helt sikker har han bestilt en analyse for transferrinreceptor, den skulle kunne sige det med større sikkerhed.

Med en hæmoglobin på 6,9 er der ikke noget at sige til, at jeg har det godt og strutter af energi. Folk med normale blodprocenter aner ikke, hvor godt de har det! Infektionstallet er desværre steget lidt igen, 127 er for højt, men stadig kun det halve af hvad det plejede at være.

I går blev der taget beslutning om, at jeg bliver sat i fast remicade-behandling. 30. november og derefter hver 8. uge - og vi evaluerer igen om et halvt års tid. Jeg er glad. Også selvom hidrosadenitten slet ikke er væk.

Forklaringen

Folk er begyndt at spørge mig, hvorfor jeg er så glad. Det er da også noget underligt noget her i novembermørket. Men jeg er glad - jeg har det godt i min krop. Jeg har så meget energi og næsten ingen smerter, så må man da være glad!

Jeg vil prøve at give forklaringen på, hvorfor Remicaden virker på hidrosadenitten, sådan som jeg har forstået det. Det er tilsyneladende sådan, at mit immunforsvar producerer for meget af et protein, som kaldes TNF-α (TumorNekroseFaktor alfa). Når der er for meget af det, angriber det også ting, som det ikke skulle angribe, og det er årsagen til min hidrosadenit. Remicade angriber TNF-α og de makrofager (celler), som producerer det, så niveauet normaliseres. Og så bliver det hele bedre. Ubalancen i mit immunsystem har tilsyneladende også været årsag til den jernmangel/blodmangel, som jeg "altid" har haft - den blev opdaget i 8-9 års alderen. Hold op, hvor har jeg spist meget jern uden andet udbytte end hård mave!

Det jeg ikke kan forklare - og ikke forstå - er, hvorfor den samme fejl i immunforsvaret kan give gigt, psoriasis, kronisk tarmsygdom og flere forskellige andre ting. Hvorfor jeg producerer for meget TNF-α, ved jeg selvfølgelig heller ikke, men det er tilsyneladende arveligt.

Og ja, det hjælper. Jeg glæder mig stadig over at se små fremskridt, som forhåbentlig over tid bliver til store fremskridt. Men som sagt, lige nu er den store forskel, at jeg slet ikke er træt, sådan som jeg plejer at være i november.

Remicade #2

I dag fik jeg Remicade for anden gang. Ingen reaktioner, tåler det fint - i hvert fald så længe jeg får alt det forebyggende også. Men pyh, hvor bliver jeg tung i hovedet af de antihistaminer. Jeg faldt i søvn mens jeg fik droppet.

Der var også kommet svar på blodprøverne fra i tirsdags (30. oktober) - CRP var steget til 77, men den fik jo så et gok igen i dag. Hæmoglobin helt oppe på 6,6 og jern i blod 10 - den plejer at ligge omkring 3-4 stykker og har aldrig før været over 8. Den skal være mindst 11, så nu er den snart normal :-)