Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

tirsdag den 6. november 2007

Forklaringen

Folk er begyndt at spørge mig, hvorfor jeg er så glad. Det er da også noget underligt noget her i novembermørket. Men jeg er glad - jeg har det godt i min krop. Jeg har så meget energi og næsten ingen smerter, så man da være glad!

Jeg vil prøve at give forklaringen på, hvorfor Remicaden virker på hidrosadenitten, sådan som jeg har forstået det. Det er tilsyneladende sådan, at mit immunforsvar producerer for meget af et protein, som kaldes TNF-α (TumorNekroseFaktor alfa). Når der er for meget af det, angriber det også ting, som det ikke skulle angribe, og det er årsagen til min hidrosadenit. Remicade angriber TNF-α og de makrofager (celler), som producerer det, så niveauet normaliseres. Og så bliver det hele bedre. Ubalancen i mit immunsystem har tilsyneladende også været årsag til den jernmangel/blodmangel, som jeg "altid" har haft - den blev opdaget i 8-9 års alderen. Hold op, hvor har jeg spist meget jern uden andet udbytte end hård mave!

Det jeg ikke kan forklare - og ikke forstå - er, hvorfor den samme fejl i immunforsvaret kan give gigt, psoriasis, kronisk tarmsygdom og flere forskellige andre ting. Hvorfor jeg producerer for meget
TNF-α, ved jeg selvfølgelig heller ikke, men det er tilsyneladende arveligt.

Og ja, det hjælper. Jeg glæder mig stadig over at se små fremskridt, som forhåbentlig over tid bliver til store fremskridt. Men som sagt, lige nu er den store forskel, at jeg slet ikke er træt, sådan som jeg plejer at være i november.

1 kommentar:

Anonym sagde ...

Tak for de interessante oplysninger