Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

torsdag den 3. juli 2008

Remicade #8

Denne gang er det gået rigtig godt. Min CRP var helt nede på 150, hæmoglobin desværre også nede, 6,0. Denne gang har behandlingen faktisk "holdt" helt fra sidst, jeg har ikke haft nogen væsentlig forværring inden i dag. Der er altså tendens til at behandlingen holder længere for hver gang, og på den måde vil jeg på lang sigt få mere ro.

Små variationer er der dog hele tiden. Det svinger stadig meget med min cyklus, det forværres op mod menstruation og forbedres som regel op mod ægløsning. Men der er også meget andet, der spiller ind. I en uges tid kunne jeg hverken sidde, gå eller cykle på grund af en kæmpebyld på den ene skamlæbe. Panodil døgnet rundt og vente til der går hul. Forsøge at passe arbejdet, glemme det så meget som muligt, prøve at lade være med at vrisse. Nej det er ikke sjovt.

Men nu går det altså igen ganske godt, og jeg er fortrøstningsfuld. Et par år på denneher måde, så bliver det nok bedre....