Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

torsdag den 3. juli 2008

Remicade #8

Denne gang er det gået rigtig godt. Min CRP var helt nede på 150, hæmoglobin desværre også nede, 6,0. Denne gang har behandlingen faktisk "holdt" helt fra sidst, jeg har ikke haft nogen væsentlig forværring inden i dag. Der er altså tendens til at behandlingen holder længere for hver gang, og på den måde vil jeg på lang sigt få mere ro.

Små variationer er der dog hele tiden. Det svinger stadig meget med min cyklus, det forværres op mod menstruation og forbedres som regel op mod ægløsning. Men der er også meget andet, der spiller ind. I en uges tid kunne jeg hverken sidde, gå eller cykle på grund af en kæmpebyld på den ene skamlæbe. Panodil døgnet rundt og vente til der går hul. Forsøge at passe arbejdet, glemme det så meget som muligt, prøve at lade være med at vrisse. Nej det er ikke sjovt.

Men nu går det altså igen ganske godt, og jeg er fortrøstningsfuld. Et par år på denneher måde, så bliver det nok bedre....

3 kommentarer:

Anonym sagde ...

Kære Bente jeg fandt din blog, da jeg surfede på netdoktor om Crohns. Jeg kunne læse, at den har du også. Jeg vil bare komme med mit gennembrud i Crohns, jeg har ikke Hidrosadenit, men måske kan du bruge mit fif hvis du får udbrud af det andet. Jeg går til akupunktur og han er en mirakelmager. Han har kureret min kollega og i 74 (tror jeg nok) lavede han et eksperiment på Riget: 80 mennesker med Collitis eller Crohns skulle have stomi, han gav akupunktur og redde 74!! Flot resultat, siger jeg bare. Jeg var selv hammer syg i januar, og kunne ingenting, havde ondt og var indlagt 7 dage. Da jeg kom ud kunne jeg næsten ikke gå af smerter, stadig, og hørte om ham. Jeg tog derind, dagen efter var jeg ude at shoppe med min søster! Miraklet skete og jeg går hos ham lige så snart jeg mærker symptomer. Jeg ser det som en pligt at informere alle med vores skrækkelige sygdom, her er en, der kan hjælpe hvor lægerne giver op. Han hedder Tommy Iversen og har Nihaw Klinikken i Peder Skrams Gade i Kbh. Hans tlf. nr er 33128312.
Jeg håber du har det så godt at du ikke behøver at gøre brug af ham:-) Og knæk og bræk med dit remicade forløb. Flot blog og du er meget åben, tak.
Mvh Line Testmann, line@linetestmann.dk

Bente Villumsen sagde ...

Hej Line
Tusind tak for din kommentar :-)
Jeg har nu (heldigvis) ikke Crohns, men måske kan din akupunktør også behandle hidrosadenit - det var måske værd at prøve. Indtil videre er der jo ikke nogen der har fundet "de vises sten" for nogen af delene, men jeg er sikker på at der er en sammenhæng.

Anonym sagde ...

Ja, formentlig sa det er