Nyt fra videnskaben

Da jeg som teenager fik HS, sagde jeg til min mor, at jeg ikke ville have børn. Selvom jeg ikke vidste, hvad sygdommen hed, vidste jeg godt, at den var arvelig. Min far havde nemlig det samme. Og jeg ville ikke give plagen videre til mine børn.
Min mor trøstede mig med, at de sikkert ville finde på en kur, så det ikke ville være så stort et problem. Det mente jeg ikke - jeg havde ikke hørt om, at der skulle være nogen, der forskede i sygdommen, og det var jo nødvendigt for at finde en kur.
Jeg havde ret dengang for 40 år siden, der var ikke nogen, der forskede i sygdommen uden navn. Der skulle gå næsten 30 år, inden jeg fandt ud af, at den hed Hidrosadenitis Suppurativa, HS, eller som der stod i min journal: Suppurerende Hidrosadenit.
De seneste år er der endelig kommet gang i forskningen. Jeg har flere gange set Gregor Jemec vise en figur udviklingen i forskningsartikler om HS på PubMed (US National Library of Medicine). I dag fandt jeg ud af, at jeg selv kan lave figuren, så her er den. Som det kan ses, kommer der flere og flere forskningsartikler om HS for hvert eneste år.

Jeg har netop været til møde i Washington D.C. sammen med en masse læger, der forsker i HS. Når de præsenterede sig, fortalte mange af dem, at de var begyndt at forske i HS, fordi de stod med HS-patienter på deres klinik og ikke var tilfredse med de muligheder, der var for behandling. Det synes jeg, er opmuntrende.