Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

lørdag den 30. september 2017

Depressionen

At være deprimeret er ikke bare at være ked af det. Når jeg er deprimeret, er jeg træt af det hele - der er ikke noget der gør mig glad. Ting jeg plejer at holde af at gøre, glæder mig ikke, det hele er gråt i gråt. Jeg synes heller ikke jeg dur til noget. Jeg samler på fejl og holder regnskab med dem, som fx: I aftes væltede jeg et glas vand ud over spisebordet, i formiddags ville jeg havde sagt noget sjovt, men det blev misforstået, jeg glemte at aflevere den kuglepen, jeg havde lånt, tilbage til min kollega, jeg hørte ikke efter, hvad min mand sagde i morges, jeg kunne ikke finde mine nøgler, da jeg skulle af sted, jeg glemte at oplade telefonen i nat osv.

Den deprimerede hjerne er allerede på halv kraft, og hele det store regnskab over fejl tager fokus, så jeg bliver endnu mere uopmærksom, glemsom og dum. Og deprimeret. En ond cirkel er det.

Vinteren er værst. De sidste mange år har jeg brugt en dagslyslampe til at holde mørket på afstand, men det lykkes aldrig helt. Jeg elsker at rejse sydpå om vinteren, men jeg hader at komme hjem. Det er ingen løsning.

I år skal det være anderledes. Jeg har fået nogle gode råd, som jeg håber, kan hjælpe med at holde vintermørket og depressionen på afstand.

Først og fremmest skal jeg lade alle hverdagens små fejl være i fred. Glem dem, det er jeg bedst tjent med. Til gengæld skal jeg hver aften finde tre gode ting. Småt eller stort - et uventet smil, en opgave der lykkedes, lækker mad, et kram fra en kær ven, solskin, en dejlig travetur, en hyggelig snak... De aftener, hvor det er svært at komme i tanker om tre gode ting, er de allervigtigste. Og hvis jeg glemmer det, skal min søde mand nok hjælpe mig med at huske det.

Jeg skal også være sødere ved mig selv. Tænke på, hvad jeg ville sige til en god ven, der var på vej til at blive deprimeret - og så høre efter. Det er lettere sagt end gjort, men jeg tror det er klogt. Jeg skal ikke stille så store krav til mig selv om vinteren - tid til ro, tid til hvile.

Tid til mig selv - til ting, jeg holder af at gøre, er vigtigt. Jeg elsker at være kreativ - fx tegne eller strikke. Det skal jeg sætte tid af til uden dårlig samvittighed. Gå en tur i skoven i weekenden, gå på biblioteket, læse en spændende eller sjov bog. Selv hvis jeg ikke kan mærke glæden, er det vigtigt at blive ved.

Frisk luft og motion - det har jeg altid forsøgt at holde fast i, men det er ikke altid, det lykkes. Jeg må prøve.

1. oktober er European depression day. Jeg finder dagslyslampen og mine depression socks frem og forbereder mig på en god og hyggelig vinter.
Depression sucks, som de siger i depressionsforeningen.

mandag den 11. september 2017

Pas på dig selv

Hvor mange gange har du ikke hørt det? "Pas på dig selv". Du har sikkert også sagt det selv. Når man er kronisk syg, er der en konstant belastning, og det er vigtigt, at vi lærer at passe på os selv. Problemet er, at "Pas på dig selv" faktisk er ret abstrakt. Hvordan pokker gør man det?

Jeg har gået og tænkt over det i månedsvis, hvad det egentlig betyder, når vi siger "pas på dig selv" til hinanden. Jeg er indtil nu kommet frem til i hvert fald tre ting:

  1. Hvil, når du er træt.
  2. Hvis der er noget, du synes du burde, men du godt ved det ikke er godt for dig, så lad være at gør det. Sig nej.
  3. Bed om hjælp, når du har brug for det.
Det lyder enkelt, men det er ikke nemt. Lige nu øver jeg mig, fordi jeg går her og er sygemeldt efter en operation i sidste uge. 

Når jeg snakker med andre om det, hører jeg tit "jamen det kan jeg ikke, fordi jeg skal..." - især det med at hvile. Der er mange ting, vi skal - sørge for, at børnene får mad, passe vores arbejde, så vi ikke bliver fyret osv. Men det betyder altså, at vi ikke altid kan passe på os selv.

Hvis der er nogen derude, der har forslag til flere punkter, så hører jeg det gerne. Jo mere konkrete, vi kan blive, desto bedre kan vi øve os i at passe på os selv - og få det bedre.

onsdag den 6. september 2017

Blodbad og fiskeolie

Jeg troede at jeg skulle hjem i dag, men sådan blev det ikke.
Efter operationen blev det ved med at bløde fra der hvor cysten havde været. Alting blødte faktisk - lasersåret under armen, lidt af deroofingen, og selv håndleddet, der hvor droppet til narkosen havde siddet. Jeg fik skiftet forbindinger flere gange, og til sidst tilkaldte de forvagten. Hun kiggede på det og ringede til bagvagten. Som kom ved midnatstid og kiggede og ringede til en anden specialist. Som mente at det nok skulle åbnes igen, men godt kunne vente til næste dag. Så fik jeg lov til at sove.
På plastikkirurgisk afdeling konstaterede de at syningen var gået, og der havde samlet sig en masse størknet blod. De lagde lokalbedøvelse, rensede op og brændte de blodkar, der sivede i begge sider. Så blev jeg syet igen og forbundet, og nu håber jeg bare det holder i morgen.

Og så fik jeg lige en lektie om fiskeolie. Det virker blodfortyndende, så stop med dem to uger før operationen. Det vil jeg prøve at huske næste gang.

tirsdag den 5. september 2017

Under kniven igen

"Engang til vinter", skrev jeg sidste sommer. Det blev både vinter, forår og sommer, inden jeg kom videre med deroofing. Lange ventetider på hospitalet, ultralyd og en MR-scanning inden jeg i marts blev godkendt til mere operation. Jeg sagde nej tak til en  aftale 14. marts - den dag havde jeg lovet mig selv til et patientmøde på Marselisborg Hospital. De opererer kun i narkose to gange om året, så næste chance var september.
I dag blev det så. Både deroofing, lidt laser  i lyske og armhule og en stor cyste på den ene balde. Det er gået godt, siger de.
Jeg håber det er gået så godt at jeg kan undvære forbindinger når det er helet.

Tag den med ro, giv det tid og slap af, siger de alle sammen. Det kan de sagtens sige - der er tusind ting der råber at de vil laves. Men OK. Jeg prøver.