Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....
Viser opslag med etiketten deroofing. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten deroofing. Vis alle opslag

onsdag den 6. september 2017

Blodbad og fiskeolie

Jeg troede at jeg skulle hjem i dag, men sådan blev det ikke.
Efter operationen blev det ved med at bløde fra der hvor cysten havde været. Alting blødte faktisk - lasersåret under armen, lidt af deroofingen, og selv håndleddet, der hvor droppet til narkosen havde siddet. Jeg fik skiftet forbindinger flere gange, og til sidst tilkaldte de forvagten. Hun kiggede på det og ringede til bagvagten. Som kom ved midnatstid og kiggede og ringede til en anden specialist. Som mente at det nok skulle åbnes igen, men godt kunne vente til næste dag. Så fik jeg lov til at sove.
På plastikkirurgisk afdeling konstaterede de at syningen var gået, og der havde samlet sig en masse størknet blod. De lagde lokalbedøvelse, rensede op og brændte de blodkar, der sivede i begge sider. Så blev jeg syet igen og forbundet, og nu håber jeg bare det holder i morgen.

Og så fik jeg lige en lektie om fiskeolie. Det virker blodfortyndende, så stop med dem to uger før operationen. Det vil jeg prøve at huske næste gang.

tirsdag den 5. september 2017

Under kniven igen

"Engang til vinter", skrev jeg sidste sommer. Det blev både vinter, forår og sommer, inden jeg kom videre med deroofing. Lange ventetider på hospitalet, ultralyd og en MR-scanning inden jeg i marts blev godkendt til mere operation. Jeg sagde nej tak til en  aftale 14. marts - den dag havde jeg lovet mig selv til et patientmøde på Marselisborg Hospital. De opererer kun i narkose to gange om året, så næste chance var september.
I dag blev det så. Både deroofing, lidt laser  i lyske og armhule og en stor cyste på den ene balde. Det er gået godt, siger de.
Jeg håber det er gået så godt at jeg kan undvære forbindinger når det er helet.

Tag den med ro, giv det tid og slap af, siger de alle sammen. Det kan de sagtens sige - der er tusind ting der råber at de vil laves. Men OK. Jeg prøver.

fredag den 15. juli 2016

Deroofing

Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.

Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.

I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.

Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.

Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.

Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.