Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

tirsdag den 9. juni 2020

Plastikkirurgi for tredje gang

Torsdag den 28. maj 2020 blev jeg for tredje gang i mit liv opereret på plastikkirurgisk afdeling på Rigshospitalet. De to foregående gange var i 1984 og 2003, dem kan jeg vende tilbage til en anden gang. Men denne gang var anderledes, fordi jeg er i biologisk behandling. Det betyder, at der næsten ikke er noget aktivitet i området, og derfor er risikoen for komplikationer langt mindre. Forhåbentlig heler det både hurtigere og pænere.

Jeg har i mere end 10 år været afhængig af at bruge bandager på grund af sinusgange, der aldrig helede. Det var et helt netværk - en labyrint nærmest - som bredte sig fra lysken over den øverste del af låret til om mellem balderne. For fire år siden var jeg indstillet til en stor plastikkirurgisk operation med hudtransplantation i et skræmmende stort område, men jeg blev nervøs og sprang fra i sidste øjeblik. Efterfølgende har lægerne på hudafdelingen i Roskilde lavet omkring 10 operationer, dels deroofing, der har fjernet mange af de gamle gange, dels laser af mindre gange og enkelte elementer, to gange i narkose, resten i lokalbedøvelse. Desuden har jeg fået sprøjtet triamcinolon (binyrebarkhormon) ind i nogle elementer og mindre gange. Alt i alt har det reduceret problemerne rigtig meget, men den sidste del af labyrinten var ikke til at få has på. Derfor blev jeg for et år siden indstillet til en ny operation på Rigshospitalet, denne gang heldigvis af et meget mindre område. Jeg lod mig overtale af Ditte, som har set en bestemt plastikkirurg lave noget der ligner mit, som blev rigtig pænt.

Til forundersøgelsen aftalte jeg med plastikkirurgen, at der skulle opereres et område på op til ca. 10 x 20 cm, hvor hun ville tage hud fra låret og transplantere. Hun sagde også, at hun kun ville operere, hvis det er i ro. Derefter har jeg så haft det meste af et år til at forberede mig mentalt. Jeg fik en tid i slutningen af marts, men den blev udskudt et par uger før på grund af corona. Derfor var jeg glad, da jeg fik en tid igen i slutningen af maj.

Operationen gik godt. Jeg vågnede op til beskeden om, at hun havde klaret det uden hudtransplantation. Det er virkelig godt nyt, for det betyder, at jeg slipper for at bøvle med transplantater, hvor der er en risiko for, at de ikke vokser fast.

De havde også lagt et dræn, som jeg skulle have de første dage. Og så fik jeg ellers besked på at holde mig HELT i ro de første to dage. Jeg måtte ikke komme ud af sengen overhovedet. Jeg hader at tisse på et bækken, men de var jo søde. Desuden fik jeg en masse antibiotika for at forebygge betændelse, det sluttede ca. en uge efter operationen. 

Nøj hvor var det godt at komme ud af sengen lørdag, gå på toilettet og få et brusebad. Men jeg må stadig ikke bevæge mig, ikke sprede benene ret meget, ikke trække det venstre ben opad, og ikke sidde på den venstre balde. I praksis betyder det, at jeg det meste af tiden er nødt til at ligge ned, måske sidde halvt op. Man får jo krampe, hvis man skal sidde på den ene balde. Såret er meget stramt, og det niver, hvis jeg belaster det. En god påmindelse, for hvis det går op, syr de ikke igen. Det har jeg respekt for.

Jeg kom hjem søndag og har måttet fortælle arbejdet, at der går nogle uger, inden jeg er køreklar igen. Vi arbejder i forvejen hjemmefra, men når man ikke kan sidde, er det begrænset, hvor meget man får lavet. Der er heldigvis forståelse for det. Den første uge eller mere var jeg også enormt træt, så jeg var ikke i stand til at koncentrere mig overhovedet. Min mand kunne heldigvis arbejde hjemme den første uge, hvor jeg ingenting kunne. Jeg hader at være så besværlig og ikke kunne klare mig selv! Men det hele går lidt bedre her på dag 12, jeg bliver mere mobil for hver dag. 

Stingene skal tages 16. juni - de lader dem altid sidde i 3 uger, siger de. Jeg skal leve med resultatet resten af mit liv, så jeg gør mit bedste for at holde mig i ro og spise sundt. 

Jeg bliver tit spurgt om smerter og nej, det har jeg ikke haft. Måske lidt det første døgn efter operationen, men derefter har det ikke været over 2 på en skala fra 0 til 10. 

Nedenfor har jeg tegnet mit operationsar - til venstre er bagud, og ellers vender det som i virkeligheden. Det er ca. 15 cm langt i alt, og jeg har ca. 40 sting.
Tegning af operationsar juni 2020



Ingen kommentarer: