Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

lørdag den 15. februar 2025

EHSF 2025 med nye indsigter i HS

Den 14. europæiske konference blev holdt i Vilnius, tre dage med tætpakket program og 620 deltagere. Der var både anledning til optimisme og eftertænksomhed.

En ret stor del af programmet handlede om mekanismerne bag HS, hvor der sker virkelig meget disse år. Det var alt fra genetiske studier, der sammenligner mange tusind mennesker med og uden HS til "HS i en petriskål", hvor immunforsvarets komplekse processer i hudbiopsier kommer under lup. 

Både immunologi og genetik er store, teoretiske områder, som jeg selv har svært ved at forstå. Genetikken har jeg dog forstået så meget af, som at forskerne efterhånden finder flere gener, der medvirker til at vi får HS - både når sygdommen løber i familier, og når den ikke gør. Så vidt jeg kan forstå, peger genetikken på, at problemet opstår i hudens yderste lag af keratin, som vokser for kraftigt og lukker hårsækkene til, og så går det galt nede i huden. Så vi er åbenbart tykhudede?

Immunforsvaret består grundlæggende af to dele, det medfødte og det erhvervede. De deltager begge i den inflammation, der findes ved HS. En vigtig ting, jeg lærte sidste år, er, at jo længere tid, man har haft aktiv HS, desto mere omfattende og komplekse er de inflammatoriske processer i huden. Det er medvirkende til, at det bliver mere og mere vanskeligt at behandle HS, desto længere man har gået med ubehandlet sygdom, og altså endnu en god grund til at sætte ind med effektiv behandling så tidligt som muligt. Ud over alle de ar og tunneler, vi får, når sygdommen har været aktiv længe.

Noget af det mest spændende i år var et fokus på cytokinerne interleukin 17A og 17F, som begge spiller en rolle i HS, og som tilsyneladende påvirker dannelsen af andre cytokiner, der bidrager til inflammation. I laboratorieforsøg kunne de vise, at hvis man fik dæmpet præcis de stoffer, havde det potentiale til at bremse inflammationen. Nogle af de nye typer af biologisk medicin, der kommer i disse år, retter sig netop mod IL17A og IL17F. Desværre kan de samtidig forværre inflammatorisk tarmsygdom, så der er en del HS-patienter, der ikke kan få glæde af dem.

Eftertænksomheden handler meget om vores hjerter - både i fysisk og symbolsk forstand. Det skriver jeg om en anden dag.