Remicade #4

I går fredag fik jeg min fjerde Remicade. Lægen har besluttet at give det hver sjette uge, selvom man normalt giver hver ottende uge. Jeg bliver for skidt hvis vi venter for længe.

Mit infektionstal var steget til 170 igen i mandags, og her i løbet af ugen har jeg været elendig. Summende træt over det hele og hovedpine. Jeg fik menstruation onsdag og var ødelagt af menstruationssmerter i hele kroppen tirsdag, onsdag og torsdag. Intet værd på arbejde, måtte blive hjemme onsdag, torsdag holdt jeg mig oppe på panodiler og fik lavet en smule trods alt. Fredag aften stadig hovedpine og ondt over lænden og stråler af smerter ned gennem ballerne og lårene da jeg gik i seng, måtte tage et par panodiler igen for at kunne sove. Lørdag morgen vågnede jeg glad kl. 10 og havde lyst til at stå op. Lyst til at leve. Glæde ved at være i min krop, taknemlighed over den smule dagslys der trods alt trængte ned til os i dag, over åndedræt, regndråber, vind, liv og kærlighed.

Måske skal jeg lære at acceptere et mirakel i små bidder. Lige nu føles det som et mirakel.

Venter forgæves...

Jeg ved ikke rigtig med det mirakel, om det bliver til noget. Før jul var det hele blusset op, blødte og gjorde ondt igen. Infektionstallet var oppe på 190 i ugen op til jul, og blodprocenten igen faldet til 6,4. Jeg fik menstruation i den uge, det bliver det som regel også værre af, men jeg har en mistanke om at det også er den gamle infektion der rører på sig igen. Her mellem jul og nytår var infektionstallet igen faldet til 73 og blodprocenten begyndt at stige lidt til 6,6. Jeg er heller ikke så plaget som før, men mirakel, nej. Der er ikke udsigt til en tilværelse uden forbindinger.

Remicade #3

Jeg havde glædet mig til at få remicade igen, hidrosadenitten er blusset noget op igen det sidste par uger og smerterne tiltaget - selvom det slet ikke er så slemt som før. Men desværre var blodprøverne fra i går ikke så pæne - infektionstallet stadig over 100, og blodprocenten faldet til 6,4 igen. Øv. Så ville de godt lige tjekke en ekstra blodprøve her til morgen for at se om der skulle være en infektion under opsejling, og jeg måtte vente på sygehuset til over middag, inden jeg blev godkendt. Det blev jeg heldigvis, så jeg fik min remicade. Og sov, jeg bliver bare så søvnig. Her til aften har jeg det meget bedre igen, smerterne borte. Utroligt, så hurtigt det virker. Men sygehuset snakker om at sætte min dosis op, fordi det ikke virker så længe som det burde.

Slut med jern

Jeg skal ikke spise jerntilskud mere. Overlægen siger, at der er videnskabelige indicier for, at jern forværrer inflammationen og gør det hele værre. Blodprøverne tyder også på, at jeg har jern nok i kroppen - det er forholdet mellem jern og transferrin, der siger noget om det. Men for at være helt sikker har han bestilt en analyse for transferrinreceptor, den skulle kunne sige det med større sikkerhed.

Med en hæmoglobin på 6,9 er der ikke noget at sige til, at jeg har det godt og strutter af energi. Folk med normale blodprocenter aner ikke, hvor godt de har det! Infektionstallet er desværre steget lidt igen, 127 er for højt, men stadig kun det halve af hvad det plejede at være.

I går blev der taget beslutning om, at jeg bliver sat i fast remicade-behandling. 30. november og derefter hver 8. uge - og vi evaluerer igen om et halvt års tid. Jeg er glad. Også selvom hidrosadenitten slet ikke er væk.

Forklaringen

Folk er begyndt at spørge mig, hvorfor jeg er så glad. Det er da også noget underligt noget her i novembermørket. Men jeg er glad - jeg har det godt i min krop. Jeg har så meget energi og næsten ingen smerter, så må man da være glad!

Jeg vil prøve at give forklaringen på, hvorfor Remicaden virker på hidrosadenitten, sådan som jeg har forstået det. Det er tilsyneladende sådan, at mit immunforsvar producerer for meget af et protein, som kaldes TNF-α (TumorNekroseFaktor alfa). Når der er for meget af det, angriber det også ting, som det ikke skulle angribe, og det er årsagen til min hidrosadenit. Remicade angriber TNF-α og de makrofager (celler), som producerer det, så niveauet normaliseres. Og så bliver det hele bedre. Ubalancen i mit immunsystem har tilsyneladende også været årsag til den jernmangel/blodmangel, som jeg "altid" har haft - den blev opdaget i 8-9 års alderen. Hold op, hvor har jeg spist meget jern uden andet udbytte end hård mave!

Det jeg ikke kan forklare - og ikke forstå - er, hvorfor den samme fejl i immunforsvaret kan give gigt, psoriasis, kronisk tarmsygdom og flere forskellige andre ting. Hvorfor jeg producerer for meget TNF-α, ved jeg selvfølgelig heller ikke, men det er tilsyneladende arveligt.

Og ja, det hjælper. Jeg glæder mig stadig over at se små fremskridt, som forhåbentlig over tid bliver til store fremskridt. Men som sagt, lige nu er den store forskel, at jeg slet ikke er træt, sådan som jeg plejer at være i november.

Remicade #2

I dag fik jeg Remicade for anden gang. Ingen reaktioner, tåler det fint - i hvert fald så længe jeg får alt det forebyggende også. Men pyh, hvor bliver jeg tung i hovedet af de antihistaminer. Jeg faldt i søvn mens jeg fik droppet.

Der var også kommet svar på blodprøverne fra i tirsdags (30. oktober) - CRP var steget til 77, men den fik jo så et gok igen i dag. Hæmoglobin helt oppe på 6,6 og jern i blod 10 - den plejer at ligge omkring 3-4 stykker og har aldrig før været over 8. Den skal være mindst 11, så nu er den snart normal :-)

Ikke så meget

Så gik der en uge til, og egentlig er der ikke sket så meget i den uge. Jeg har vist ikke taget nogen panodil i den forløbne uge - ikke at jeg er smertefri, men det er ikke værre end at jeg både kan arbejde og sove trods alt. Det hele er måske som det var for et år siden. Den 1. november skal jeg have næste omgang Remicade, og det glæder jeg mig til. Håber der kommer mere bedring denne gang.