Bedre...

Jeg fik akupunktur for anden gang i går. Tommy har fra starten sagt, at efter 3-4 uger tror jeg det er løgn, og efter 3 måneder er jeg kureret og ser det aldrig igen. Jeg tør ikke tro det.
Men nu, 8 dage efter min første behandling er det bedre end det har været i to år - mindre inflamation, næsten ingen smerter. Den mest konkrete forandring er min nattesøvn - jeg lægger mig ned og sover til jeg skal op. Ingen uro, smerter, afbrydelser. Jeg har slet ikke tænkt at der var en sammenhæng mellem de ting. Jeg har også mere energi og føler mig meget mindre træt. Jeg er spændt på om det fortsætter sådan her.

Jeg udskød remicaden denne gang, min kalender var tætpakket i denne uge, så jeg har lavet en aftale i næste uge. Men hvis jeg er så meget i bedring to måneder efter jeg fik remicade sidst, er det slet ikke sikkert jeg vil have den.

Nu igen

Jeg skulle have haft remicade i sidste uge, men dagen efter jeg havde fået taget blodprøverne var den der erysipelas blusset op igen, så igen fik jeg lige 10 dage på penicillin. Jeg er ved at være træt af det. Siden juli har jeg også haft tre sejlivede blærebetændelser. Nu ved jeg hvad de mener med at man får mange infektioner. Nå, men i denne uge var lægen så blevet syg, så det blev udskudt igen. Han skal lige se mig inden jeg må få remicade.

Jeg er i tvivl om det er det rigtige jeg er i gang med. Behandlingen dæmper måske nok hidrosadenitten, men den giver plads til infektionerne, som bliver ved med at blusse op - og forhindre heling.

Jeg har været til akupunktør i dag. Mere om det en anden dag.

Remicade #9

Jeg skulle have haft remicade den 13. august, og blodprøverne så da også fine ud, men jeg havde fået en rød plamage på det ene lår igen. Lægen kiggede på det og dømte erysipelas og 10 dage på penicillin. Jeg havde ikke feber eller noget, men det kan jo udvikle sig hurtigt. Penicillinen hjalp heldigvis, og ugen efter var jeg klar til at få remicade - og for en sikkerheds skyld 10 dage mere på penicillin.

Det er gået rigtig godt denne gang igen, jeg har ikke haft nogen stor opblussen mellem behandlingerne, og heller ikke umiddelbart efter. Jeg får mig en lur under infusionen, og i virkeligheden må jeg indrømme, at jeg nyder den lille pause i hverdagen.

Jeg havde det så godt bagefter, at jeg gik til gymnastik om aftenen :-)

Remicade #8

Denne gang er det gået rigtig godt. Min CRP var helt nede på 150, hæmoglobin desværre også nede, 6,0. Denne gang har behandlingen faktisk "holdt" helt fra sidst, jeg har ikke haft nogen væsentlig forværring inden i dag. Der er altså tendens til at behandlingen holder længere for hver gang, og på den måde vil jeg på lang sigt få mere ro.

Små variationer er der dog hele tiden. Det svinger stadig meget med min cyklus, det forværres op mod menstruation og forbedres som regel op mod ægløsning. Men der er også meget andet, der spiller ind. I en uges tid kunne jeg hverken sidde, gå eller cykle på grund af en kæmpebyld på den ene skamlæbe. Panodil døgnet rundt og vente til der går hul. Forsøge at passe arbejdet, glemme det så meget som muligt, prøve at lade være med at vrisse. Nej det er ikke sjovt.

Men nu går det altså igen ganske godt, og jeg er fortrøstningsfuld. Et par år på denneher måde, så bliver det nok bedre....

Remicade #7

Så fik jeg den endelig, alt gik godt. Infektionstallet steget lidt, blodprocenten igen for lav (6,3), men det var nok bare tegn på at jeg trængte.
I mellemtiden har min cyklus hjulpet mig lidt, jeg er netop ovre menstruation, og på det her tidspunkt er det som regel lidt bedre end ugen før.

Strejke...

Der er sygeplejerskestrejke, så min behandling i fredags blev udsat. Nu har jeg fået en ny tid på fredag, håber det bliver til noget. Der er ikke rigtig nogen der har fulgt op på min blodprøve fra sidste uge, så jeg håber bare alt er i orden. Det bliver værre hver dag nu, tæller ned til fredag.

Bedre måske

Jeg fik tjekket min blodprocent igen den 15. april, hvor den var steget til 6,5. Godt nok til at leve med, men stadig påvirket af træthed. Jeg tror ikke det er steget meget siden.
Men lige nu går det faktisk forbavsende godt. Det hele faldt lidt mere til ro i løbet af et par uger og er løbende blevet bedre, så nu begynder jeg igen at håbe på langsigtet bedring. Der er gået fem uger nu, og der er endnu ingen forværring :-) I går klarede jeg mig (lige) uden at skifte forbinding i løbet af dagen. Havde ikke fået skifte-forbinding med, selvom jeg havde møde til sent, og det gik endda. Jo, måske, et ganske langsomt mirakel.

Remicade #6

Det holdt faktisk omkring fire uger, hvor det hele var lidt mere i ro end ellers. Det sidste par uger begyndte det at blive værre igen, øv. Jeg var ellers lige ved at tro at det skulle have fred til at begynde at hele lidt.
Nu har jeg så fået behandling nummer seks (2. april), som fik det til at blusse lidt mere op igen, så nu er jeg endnu mere forvirret.

Jeg har en mistanke om at infektionen og hidrosadenitten hjælpes ad med at holde det i gang skiftevis. Lige nu får infektionen lidt friere spil på grund af remicaden forleden, og andre gange tager immunforsvaret mere over og hidrosadenitten holder det hele i gang.

Og så var min blodprocent røget helt ned på 6,0 denne gang, ikke noget at sige til at jeg har været - og stadig er - træt.

Remicade #5

I torsdags (24. februar) fik jeg remicade igen. Helt udramatisk, næsten rutine - blodprocenten var stadig oppe på 6,7, men infektionstallet var højt (327), så sygeplejersken måtte lige tjekke om jeg faktisk måtte få det. Det måtte jeg godt da lægen havde kigget på mig. Jeg ved ikke hvad det var så højt for, jeg er jo ikke syg eller noget.

Fredag havde jeg den der fornemmelse i kroppen igen: GLAD! Det gør noget ved mig, jeg ved udmærket godt det er ren kemi, men for pokker hvor gør det godt i kroppen at være så glad for livet uden at have nogen konkret grund.

Hjælper det?

Ja, det hjælper tydeligvis på min kropskemi, min balance, giver mere blod og mere energi, men samtidig tror jeg også det giver infektionen friere spillerum. Indtil videre går det godt, men jeg er af og til lidt bekymret for om infektionen vender tilbage. Små tegn hist og her. Hvis der bare var nogen der rigtig havde forstand på det jeg fejler. Det er der ikke.

Remicade #4

I går fredag fik jeg min fjerde Remicade. Lægen har besluttet at give det hver sjette uge, selvom man normalt giver hver ottende uge. Jeg bliver for skidt hvis vi venter for længe.

Mit infektionstal var steget til 170 igen i mandags, og her i løbet af ugen har jeg været elendig. Summende træt over det hele og hovedpine. Jeg fik menstruation onsdag og var ødelagt af menstruationssmerter i hele kroppen tirsdag, onsdag og torsdag. Intet værd på arbejde, måtte blive hjemme onsdag, torsdag holdt jeg mig oppe på panodiler og fik lavet en smule trods alt. Fredag aften stadig hovedpine og ondt over lænden og stråler af smerter ned gennem ballerne og lårene da jeg gik i seng, måtte tage et par panodiler igen for at kunne sove. Lørdag morgen vågnede jeg glad kl. 10 og havde lyst til at stå op. Lyst til at leve. Glæde ved at være i min krop, taknemlighed over den smule dagslys der trods alt trængte ned til os i dag, over åndedræt, regndråber, vind, liv og kærlighed.

Måske skal jeg lære at acceptere et mirakel i små bidder. Lige nu føles det som et mirakel.