Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

onsdag den 19. august 2009

Prøver igen...

Det gik så godt sidste år, indtil der gik infektioner og penicillin i det hele, og jeg opgav helt at få mere remicade.
Hele vinteren fik jeg akupunktur en gang om ugen, men på lidt længere sigt må jeg nok indrømme at det ikke havde nogen væsentlig effekt. Samtidig har jeg fået penicillin eller andre antibiotika et utal af gange, hvilket også får akupunkturen til at virke dårligere. Jeg må nok erkende, at lige nu er det heller ikke vejen frem.
Den sidste måneds tid har jeg fået tetracyklin, som over tid får lidt mere ro på - og mindre smerter - men som ikke kurerer noget som helst.
Jeg har fået en ny henvisning til dermatologisk afdeling og blev i dag tilbudt at deltage i det forsøg med Humira (Adelimumab), som skal til at gå i gang - og så alligevel ikke: Man er udelukket når man har fået remicade før.
Men måske finder de på noget andet. Hvad som helst der kan hjælpe, tak. Også gerne på min helt umulige blodprocent, hæmoglobinen har været under 6 siden jul. Så er man træt, skulle jeg hilse og sige.

1 kommentar:

Anonym sagde ...

Hej

Jeg følger dig her, og jeg får lyst til lige at give dig et skulderklap. Jeg har også hidrosadenitis, men nok ikke så slemt som du, jeg er i hvert fald ikke så invalideret som du. Det er smukt at du deler dine lidelser. Vi burde jo lave en patientforening! Du kan skrive til mig på lene2810@hotmail.com.

Ja, et stort klap på skulderen til dig!

Hilsen Lene