Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

lørdag den 5. september 2009

Tak til donorerne :-)

Jeg fik to portioner blod i går. Hæmoglobinen var raslet helt ned på 5,4, og så var der pludselig ikke nogen der var i tvivl om at de måtte gøre noget ved det. De lød lidt som om jeg slet ikke burde kunne stå på benene - men jeg gik da på arbejde hver dag alligevel. Jo, jeg var træt og havde problemer med at koncentrere mig, men jeg var da ikke døden nær.

Men nu er jeg mig selv igen - mere nærværende, kan holde balancen og glæder mig til at komme ud og motionere lidt igen. Jeg er dybt taknemmelig over at der er nogen der frivilligt giver blod - blandt andet for at give mig et bedre liv.

Planen er at jeg skal have Stelara, et nyt middel mod psoriasis, som forventes også at have effekt på hidrosadenit. Det er immun-undertrykkende, men på en lidt anden måde end remicade og humira. Hvis alle undersøgelserne falder positivt ud, får jeg den første behandling om en måneds tid.

Ingen kommentarer: