Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

onsdag den 23. december 2009

Masser af energi :-)

Jeg vil lige starte med at sige tak til jer der har kommenteret på min blog. Først nu har jeg fået den sat op til at sende notifikationer når der er nogen der kommenterer på den, så tit har jeg først opdaget kommentarerne længe efter. Men JA - vi burde lave os en patientforening. Vi er mange! Jeg har mit fokus andre steder i mit liv p.t., så det bliver nok ikke mit initiativ foreløbig, men jeg er rigtig glad når min blog somme tider udvikler sig lidt til et diskussionsforum :-)

Den 10. november fik jeg 1000 mg jern intravenøst. Det er meget! Siden da har jeg fået mere energi, jeg har slet ikke været træt som jeg plejer. Ikke noget med at sidde og falde i søvn ved skrivebordet midt om formiddagen, ingen koncentrationsbesvær når jeg forsøger at læse. I dag fik jeg svar på blodprøver, som fortæller hvorfor: Hæmoglobin 6,7 - det er højere end meget længe - og jern 14, dvs. for første gang nogen sinde inden for normalområdet. Så ja, jeg havde åbenbart jernmangel, og jeg kan tilsyneladende ikke optage nok jern gennem kost og piller. Fedt at de har fundet noget der virker!

Effekten af Stelara aftager nu, smerterne er så småt begyndt at dukke op igen ind imellem. Effekten blev aldrig bedre end at jeg stadig lever med forbindingerne, men hidrosadenitten kommer til at fylde mindre i mit liv når smerterne forsvinder. Jeg tror også, Stelara har medansvar for at jeg kan få blodprocenten højere op nu - det er nok en kombination af det og jernbehandlingen. Jeg skal nok have næste omgang Stelara midt i januar og glæder mig.

Ingen kommentarer: