Det virker.
Der kan ikke være andre forklaringer. Jeg havde oplevet en del forværring den sidste uges tid før den 28. oktober, men allerede dagen efter behandlingen var jeg bedre. Nu er jeg lige så god som på ferien - og jeg har arbejdet (meget) den sidste uge. Det er der kun Stelara til at forklare. De siger det først rigtig skal virke efter nogle måneder - det vil jeg så glæde mig til :-)
Blodprøverne var ikke så imponerende, hæmoglobin var faldet til 6,2, men det er da stadig til at leve med.
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
2 kommentarer:
Hej Bente.
Jeg er selv den uheldige vinder af sygdommen Hidrosadenitis Suppurativa, jeg har haft den siden jeg var ca. 10-12 år, og er i dag 30. Det er ved at være 1½-2 år siden at jeg fandt ud af, hvilken sygdom jeg havde. Ingen læger har tidligere oplyst at jeg overhovedet havde en sygdom. Hverken hudlæger, hospitaler eller andet. For ca. 1½ år siden, stiftede jeg bekendtskab med dermatologisk på Roskilde Sygehus, og hvilken befrielse. Her var nogen der vidste noget, og havde forskellige muligheder. Først blev jeg spurgt om jeg ville deltage i et projekt for man forsøgte sig med HUMIRA på HS-patienter, dette havde en fantastik effekt til at starte med (historien er længere end som så). Pludselig fik jeg udslet, underlige pletter og effekten forsvandt. Herefter forsøgte de med Stelara. Jeg fik den første sprøjte 30/6-09, den næste 30/7-09. Den første måned gik okey, jeg havde ikke så meget effekt som af Humiraen, herefter følte jeg ikke at det virkede. Tværtimod fik jeg en bunke bivirkninger (helt sikkert ikke dem du er blevet oplyst om). Jeg har fået udslet i hovedbund, håndflader og fodsåler (lægerne tror det er psoriasis), de sidste par måneder har jeg døjet med smrter i forskellige led, sort set alle. De sidste par uger har været slemme! De sidste par nætter har jeg ikke kunnet sove, det føles som om der bliver presset helt ubeskriveligt på mine hofter, hvilket så forplanter sig hen over lænden. Hvilken smerte! Jeg har små-feber, og føler ingen appetit. De helt almindelige symptomer på leddegigt... Så nu tror lægerne også jeg har gigt (er ikke blevet undersøgt endnu) Jeg har bedt om at få en periode uden medicin, da jeg må sige at jeg er blevet meget skræmt over alle disse lidelser jeg har fået efter Stelara. Jeg skulle have haft 3. sprøjte den 28/10, hvor jeg i samråd med lægen stoppede behandlingen. Min årsag var primært alle lidelserne, yderligere var effekten også minimal. Jeg følte at det måske ikke gjorde så ondt som normalt. men jeg fik stadig samme altal bylder osv. Så fra at have HS, og intet andet, har jeg nu 3 uhelbredelige sydomme. Dog er Stelara først ude af kroppen i midten af januar, så jeg håber på at alle lidelserne forsvinder, når Stelara er helt væk! Jeg kan selvfølgelig ikke sige at det er Stelaras skyld, for det samme kunne være sket uden Stelara. Jeg har bare aldrig lidt af udslet eller ledsmerter før et par måneder efter jeg startede på Stelara. Men jeg er rigtig spændt på at følge din blog, og krydser fingre for at det hjælper dig, og du ingen bivirkninger får! Held og lykke, men for guds skyld, vær opmærksom! Har du spørgsmål, eller lyst til at skrive om dét, det indebærer at have HS, og diverse behandlingsmuligheder hertil, er du velkommen til at få min mail-adr. Hilsen Marie
Hej Marie
Tak for dit indlæg - det er godt nok en barsk historie. Jeg har indtil videre ingen bivirkninger af Stelara overhovedet.
Men hvorfor kan lægerne ikke finde ud af at fortælle os hvad det er vi fejler? For mit vedkommende gik der også 20-25 år inden jeg fandt ud af at sygdommen havde et navn.
Send en kommentar