Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

mandag den 1. februar 2010

Bagsiden af Stelara

Når immunsystemet er undertrykt, er der øget risiko for at få forskellige infektioner - det får vi altid at vide. Jeg har indtil nu undgået forkølelser, lungebetændelser osv., men der er ting man ikke kan vægre sig imod. Jeg har fået helvedesild. Det skyldes skoldkoppevirus, som bliver aktivt igen, mange år efter at man har haft skoldkopper - f.eks. fordi immunsystemet er svækket. Øv. Mit sidder i ansigtet, og det er uhyre smertefuldt. Det tager et par uger, og hvis man er heldig, slipper man for at trækkes med smerter i månedsvis bagefter. Den eneste trøst er, at det er meget sjældent, at man får det flere gange - kroppens forsvar over for denne virus bliver bedre efter et udbrud.

Bortset fra det, må jeg sige at Stelara har effekt. De første uger efter den seneste injektion har det blødt en del, men det aftager nu, og de sidste dage har jeg ikke været nødt til at skifte forbinding midt på dagen som jeg ellers plejer. Det er da noget. Og smerterne gik væk igen efter få dage, det er det bedste.

3 kommentarer:

Anonym sagde ...

Hej Bente, Jeg er en mand på 32 som også har hidrosadenitis siden jeg var ca 15. Jeg har fulgt din blok og kommentarer i lang tid og kan se at der nogle som har anbefalet nogle midler, bl.a tetracleanse som jeg har prøvet uden effekt, og drogens fiskeolie som jeg kan se at du er startet med
og jeg vil høre om det er noget der hjælper ??. Jeg skal selv opereres med co2 laser på roskilde sygehus i starten af april, som en sidste udvej, har prøvet alt også roacutan men intet virkede. Jeg ved godt at det bliver et hårdt efterløb med svære smerter og forbindinger etc i en måneds tid, men jeg ved her fra nettet at mange har haft gavn af det. Men jeg vil helst være fri for co2 behandling, derfor kunne det være rart at vide om det virker på dig drogens fiskeolie, inden jeg skal opereres.

mvh Martin

Anonym sagde ...

PS Du kan skrive til mig på denne mail:jesmar77@live.dk.

håber at høre fra dig.

mvh Martin

Bente Villumsen sagde ...

Hej Martin
Du må undskylde at jeg ikke har svaret på dit spørgsmål. Jeg har ikke været særlig flittig med fiskeolien, og jeg kan ikke sige om den hjælper. Jeg håber du selv har forsøgt dig - det er jo trods alt uskadeligt og ikke alt for dyrt. Jeg har i øvrigt brugt et andet mærke, jeg tror det er lige så godt.