Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

onsdag den 7. april 2010

7,2

Jeg troede næsten ikke mine egne øjne, men jo: Blodprøven fra januar siger, at min blodprocent er normal. Det har den aldrig nogen sinde været før! Hæmoglobin skal være mindst 7,1, og nu er den 7,2.
Jeg synes også jeg har haft en god vinter, når man ser bort fra den forbandede helvedesild, som først var ovre i begyndelsen af marts. Det vil sige, jeg har stadig været følelsesløs i kinden og overkæben, men det aftager efterhånden, ligesom de små prik i huden også er næsten væk nu.
Jeg har fået taget nye blodprøver i dag, og har fået Stelara igen.
Selvom bylderne stadig ikke heler, selvom jeg har haft helvedesild, og selvom jeg netop har måttet igennem en heftig omgang antibiotika mod stafylokokker igen, er jeg altså glad for denneher behandling.

Er der i øvrigt andre, der har forsøgt med fiskeolie? Jeg prøver at huske at tage det, men er ikke så god til det. Jeg kan konstatere at min hud bliver meget pænere, f.eks. på lårene og på armene, men om det hjælper på hidrosadenitten ved jeg ikke. Det er nok også svært at vurdere når den er så fremskreden som min, men måske kan fiskeolien få det til at gå i sig selv igen i den tidlige fase?

8 kommentarer:

heidi sagde ...

hei
Hvordan har det gått? Jeg er kjempeplaget med hidrosadenitt og er nå satt på roaccutan. Den medisinen du har gått på har det hjulpet?

Bente Villumsen sagde ...

Hej Heidi,
Jeg er ked af at høre at du er så plaget.
Jeg har prøvet Roaccutan to gange, og det har ikke haft nogen effekt. Da jeg stoppede anden gang, indrømmede speciallægen også, at det kun virker på 20%. Til gengæld fik jeg grimme bivirkninger, hovedpine og begyndende depression. Første gang tog det alle mine bumser - det virker fint på almindelig acne, men altså ikke på hidrosadenit.
Jeg har til gengæld meget stor glæde af Stelara, men det er ikke godkendt til behandling af hidrosadenit, så det er svært at få lov til at få. Det er kun hostpitalerne, der må give det.
Det der har virket bedst for mig tidligere, har været tetracyklin som langtidsbehandling og Dalacin liniment, som hjælper godt, så længe der ikke er hul på bylden.
Men hvis man er meget plaget, skal man ind på et hospital og tale med specialisterne der, de ved meget mere - og behandlingerne udvikler sig hele tiden.
Jeg håber du finder noget der hjælper!

Dorthe sagde ...

HEJ

Jeg vil bare fortælle at jeg i foråret læste på din blog om det med fiske olien.. jeg har været plaget af bylder i 16 år og har været på operationsbordet 2 gange med store bylder i arm hulerne, ud over dem jeg har fået skåret ambulant ved lægen. jeg har en veninde i samme situation og vi gik i gang med fiske olien 6 stk. af de store 100mg kapsler om dagen... vi har begge fået roaccutan og tetracyklin men intet af det virker så godt som fiskeolien har gjort ind til videre..... jeg stoppen i en månede for at se hvad der skete og så begyndte det at gå tilbage til sådan som det var før jeg begyndte.. jeg kan kun anbefale at gå igang med fiskeolien.. jeg spiser Drogens fra apoteketda de har et højt indhold af omega 3 ... god bedring til jer alle og held og lykke
og husk at tag dem hver dag ;)

Dorthe sagde ...

rettelse til mit indlæg.. der skulle stå 1000mg kapsler ;)

Signe sagde ...

Heidi - Min hidrosadenit har udviklet sig meget over det sidste stykke tid og har ikke lyst til at skulle igennem den store medicinmølle. Så nu prøver jeg også med fiskeolie og krydsede fingre, før jeg slæber mig ind på hospitalerne. Tilfælde som dig giver mig håb om at lægerne ikke behøver skære i mig og at jeg ikke behøver skulle igennem lange og hårde medicin kure. =)

Signe sagde ...

Og det var så til Dorthe. Godt jeg kan undskylde det med at det er morgen =)

Dorthe sagde ...

hej
jeg er spændt på at høre fra jer der er gået igang med fiskeolien. Håber virkelig i har fået samme resultat som min veninde og jeg har.. lige en påmindelse om at alt barbering er forbudt for sådan nogen som os, i må nøjes med at være kort klippet;) (barbering af ben er selvfølgelig ok)
I skal have tålmodighed olien virker først efter nogen uger, men jeg har ikke haft nogen bylder i armhulerne siden jeg startet på olien og det i skridtet er nede på så lavt blus at det er til at leve med og ingen stor ømme bylder.. håber bare de snart får øjnene op for at deres piller ikke virker.. jeg har givet mine resultater til min læge og han siger også at resultatet er overaskende og han vil give beskeden videre til hans andre patienter der lider som vi gør....... SKAL MAN HA GJORT NOGET ORDENTLIGT; SKAL MAN ÅBENBART GØRE DET SELV ;)

Anonym sagde ...

Hvordan gik det med fiskoeolien ?