Det går stadig rimelig godt. Jeg drømmer endnu om at kunne slippe for forbindingerne, men med Stelara og fiskeolie bliver det ikke længere værre og værre. Jeg får ikke længere nye bylder, og under armene er det helt i ro - der er kun arvævet tilbage. Men de gamle bylder er der altså stadig.
Det nedsatte immunforsvar på grund af Stelara giver nogle infektioner - jeg får ustandselig blærebetændelse, og for nylig også en lungebetændelse, som jeg dog fik taget i opløbet. Desuden går der somme tider betændelse i bylderne igen - så hedder det krads antibiotikakur med det samme - Dicillin+Primcillin. Jeg har kun haft 2 sygedage fra mit arbejde inden for det sidste år, så det er da til at leve med.
Samtidig har jeg oplevet, at jeg for første gang i mit liv har fået en normal blodprocent. Ved seneste blodprøve var den 7,7 - det er godt nok til at man kan blive donor! Det er jeg nu ikke sikker på at jeg skal. Jeg får stadig 1 g jern intravenøst hvert halve år, da jeg tilsyneladende stadig mister mere jern end jeg kan optage gennem kosten (og piller).
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
6 kommentarer:
Hej Bente!
Jeg lider også af H.S, og ville gerne om din behandling med stelara, da jeg måske tro det er den behandling de vil tilbyde mig.
Alle mine medicinske muligheder er udtømt.
Håber at hører fra dig, jeg skriver lige min mail adr sostack@it.dk, som du gerne må skrive til.
Hilsen Marianne
Kære alle læsere af denne blog
Fredag den 28. oktober 2011 vil resten af mit liv blive en skelsættende dato. I almindelig irritation over at jeg pludselig igen havde fået 3-4 mindre abscesser på én gang, fik jeg en indskydelse, om der mon ikke via google kunne findes en anbefaling af en dulmende salve eller andet, og jeg læste åndeløst alle indlæggene på denne blog…….
Jeg fandt derigennem ud af, at jeg rent faktisk har en diagnose, at jeg lider af en kronisk sygdom - Hidradenitis Suppurativa (HS) (svedkirtelbetændelse), at jeg ikke er den eneste (eller én blandt få) og at min sygdom derfor ikke er selvforskyldt i forhold til noget jeg spiser, gør - eller ikke gør rigtigt, eller skyldes en bakterie/infektion jeg måske i en tidlig alder har pådraget mig.
At læse jeres beretninger om hvordan I har levet med HS, og har måtte lide under HS var jo som at læse min egen livshistorie. Særlig alle kommentarerne til Bentes blog af 30. oktober 2007.
Jeg er 48 år og havde min første erfaring med HS i den tidlige pubertet. Min mor havde det selv i begrænset omfang, og var derfor opmærksom på hvornår jeg ikke gik rigtigt eller på anden vis ikke kunne skjule at noget gjorde ondt. Så spurgte hun ” om jeg havde en byld”, og det var jo som regel tilfældet. Så var det ned med bukserne og ofte en tur til lægen for at få den skåret op og tømt og ofte også fulgt op af en heftig pinicilin kur. Jeg syntes det var vildt pinligt og skamfyldt overfor min mor og min læge, og særligt i forhold til kammeraterne i klassen og til idræt og til sport som jeg dyrkede 3 gange om ugen. Jeg var selvfølgelig god til at skjule det, lade som ingenting og holde ud når det gjorde ondt.
Jeg har prøvet alt muligt ………. Daglig vask med kirurgisk sæbe, roaccutan, lysbehandlinger, utallige pinicilin og tetracyclin kure, gazekompressorer med og uden honning, og så har jeg fået bortopereret et par stykker eller tre i fuld narkose og med efterfølgende langsom opheling med gaze lagt i fistelgangen og daglige skift ved hjemmesygeplejerske. Jeg har været hos min egen læge og forskellige hudspeciallæger utallige gange herunder hudklinikken på Marselishospital i Århus. Jeg har aldrig hørt at det var en kendt sygdom jeg led af eller at der var andre end mig. (præcis som Bente og Marie F beskriver, se Bentes blog 2. nov. 2009)
Jeg har stort set aldrig haft nogen problemer i armhulerne, og siden jeg fik børn midt i 90’erne (da jeg var omkring 30) har jeg heller ikke haft abscesser med samme hyppighed og størrelse som tidligere. Derfor har jeg heller ikke konsulteret læger herom siden, og derfor har jeg heller ikke tænkt på at søge nærmere information på nettet. Det var jo blot mit lod i tilværelsen……..
Det undrer mig og ærgrer mig jo nu , men til gengæld har jeg omsider læst Wikipideas grundige og informative beskrivelse http://en.wikipedia.org/wiki/Hidradenitis_suppurativa og jeg har læst den danske http://patienthaandbogen.dk/infektioner/sygdomme/svedkirtelbetendelse-hidrosadenitis-1612.html, som er god (og deprimerende) men informativ læsning.
(fortsættes)
Nu var det ikke kun for at fortælle et resumé af mit liv med HS, men også fordi jeg jo faktisk synes jeg har gode idéer (råd) til Jer andre. Som jeg indledte med har jeg de senere mange år kun været moderat plaget af HS kun med enkelte mindre abscesser om året. Jeg har også de sidste ca. 1,5 år daglig spist fiskeolie (ca. 0,4 g om dagen) - fordi det jo i almindelighed skulle være sundt og godt . Fiskeolien tænkte jeg dog, at jeg ville droppe for ca. to måneder siden da mit glas alligevel var tomt – og jeg kan jo nu se, at det er kort efter dette ophør jeg pludselig igen har fået nye abscesser.
Da jeg læste Bentes beretninger - herunder Dorthes kommentar på blog af 7. april 2010 og Missy1020’s kommentar på blog af 23. oktober 2009 - om fiskeoliens positive virkning , var der ikke langt til at kæde det sammen med mit nylige ophør. Så jeg gik sporenstregs til Matas og købte 2 nye glas eskimo-3 fiskeoliekapsler og ordinerede mig selv skrap kur 14 piller om dagen svarende til knap 3 g . Jeg kunne straks (2 dage efter) se tydelige reduktion også på den absces der var stor og på vej frem ……….. Nu har jeg spist fiskeolien i 14 dage og alt er væk igen jeg kan ikke engang fornemme abscesserne under huden. Jeg vil fortsætte med den store dosis i en måned og derefter reducere til normal anbefalet dosis ca 1 g dagligt. Jeg kan se at Bente i april i år anbefaler op til 6 g dagligt – men vi må jo nok prøve os frem. Det er da ulejligheden værd – ingen bivirkninger og det er formentlig under alle omstændigheder gavnligt for sundheden. Eskimo-3 kvalificerer sig ved at være produceret i små meget synke-venlige kapsler og er absolut uden bismag eller fiske-opstød.
Jeg håber der er nogen forskende læger der vil se lidt nærmere på denne tilsyneladende virkning. Velvidende at det sikkert ikke kurerer men blot holder skidtet nede. Det er heller ikke givet at det har samme effekt på de ulyksalige som er plaget af HS i stadium 2-3, men måske dæmper det også for Jer!
Jeg føler dybt med I andre på bloggen der lider og har lidt mere end jeg under denne socialt, psykisk og fysisk stærkt belastende sygdom.
Jeg skal måske også tilføje, at jeg muligvis har været skånet for alt for belastende udbrud ved at jeg altid har været meget sportsaktiv og derfor også er (har været) relativt slank – måske har den hyppige udrensning ved at svede (anstrenge sig )været medvirkende til at dæmpe symptomerne. Og frem for alt har jeg aldrig røget hvilket vist i alle beskrivelserne af HS anføres som et meget forværrende forhold.
Tak til Bente, Heidi, Dorthe, Marie, Karina og alle I andre som har åbnet mine øjne, og givet mig mulighed for i en alder af 48 år at indse, at jeg ikke er alene, og at jeg uforskyldt lider af en kronisk sygdom, som jeg måske kan lære at tøjle …….
Jette
Hvor er det rørende at læse din beretning! Held og lykke herfra....
Hei, jeg leser det dere skriver, blir lei meg og føler med dere. Jeg strever selv med denne sykdommen, men er nå ganske bra etter 2 operasjoner. Jeg har opprettet et diskusjonsforum, støttegruppe, så velkommen skal dere være.
http://svettekjertelbe.diskusjonsforum.no/
Kære alle læsere
Jeg synes faktisk jeg skylder en korrektion af mit tidligere indlæg :-(
Situationen er desværre den, at fiskeolie-effekten ikke holdt så længe, som jeg så begejstret (og forhåbningsfuldt) gav udtryk for sidste år……. :-( Hen i december og januar blev det igen alt for hyppigt med nye udbrud og genopblussen, men med min nyerhvervede viden om, at jeg jo "fejlede noget" og havde en diagnose, konsulterede jeg i februar min egen læge. Hun gav mig en 30 dages tetracyklin kur, som virkede godt :-) – og henviste mig til hudklinikken på Marselisborg hospital i Århus. Der kunne de tilbyde mig en konsultations tid i maj 2012 !!!!! – jeg var jo ikke en akut patient, hvilket jo på en måde er rigtig, når man har lidt af noget i 35 år.
På Hudklinikken havde man ingen nye landvindinger at fortælle om, men foreslog at jeg tog en 3 måneders bredspektret antibiotika kur med et præparat der hedder doxy cyklin. Disse piller gives der desværre ikke medicintilskud til, så hver pille koster 11 kr. , men vi er jo parate til at gøre alt for at bekæmpe det stads…
Nu har jeg så spist pillerne i de ordinerede 3 måneder, og de har også virket godt – har kun haft enkelte mindre abscesser , som hurtigt er gået i sig selv igen, og som hverken har været særlig pinefulde eller skæmmende – så det er jo godt nok! Nu synes Hudklinikken så, at jeg prøver 1-2 måneder uden piller, og ser om der er tilbagefald. Tja, …………
Jeg er også fortsat med ca. 1 g fiskeolie om dagen.
Jeg har desuden købt Gregor Jemec mfl.’s relativt nye lægefaglige bog om Hidradenitis Suppurativa se: http://www.saxo.com/dk/hidradenitis-suppurativa_gregor-b-e-jemec_hardback_9783540331001
Den er mange steder lidt vel lægemindet og vanskelig tilgængelig, men er vist det bedste der findes og indeholder mange interessante oplysninger og statistik om vores elendige lidelse.
Endelig har jeg jo bidt mærke i, at der i juni 2012 er anført en kommentar om, at én af vore lidelsesfæller har startet et diskussionsforum og støttegruppe i Norge se: http://svettekjertelbe.diskusjonsforum.no/
Jeg synes jo også det ville være godt med en patientforening, blog, diskussionsforum eller lign. og da vi jo i det mindst kan kommunikere på samme sprog, er det efter min mening en god idé hvis vi kunne samle os – for den sags skyld over hele Skandinavien. På den måde kan vi også hurtigt høre om gode idéer og behandlinger, som vi jo så kan forelægge den/de læger vi hver især sætter vores lid til i kampen :-) Så nu melder jeg mig ind i den gruppe, og lægger mine indlæg derind ….
Mange hilsner
Jette
Send en kommentar