Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.
Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.
I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.
Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.
Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.
Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.
