Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

fredag den 15. juli 2016

Deroofing

Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.

Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.

I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.

Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.

Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.

Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.

1 kommentar:

Unknown sagde ...

Hvor er det spændende at følge din Blog, jeg har selv lidt af HS siden jeg var 13 år (i dag er jeg 66) og jeg har ikke tal på hvor mange der er blevet skåret væk. De har siddet i brystet, under armene og i lysken, for nogle år siden blev jeg også henvist til Roskilde Sygehus og de har under fuld narkose renset op i de gamle ar under armene og i begge bryster og der har - (7-9-13) ikke været nogen under armene og kun en lille i det ene bryst - men, lysken var op og vende i forhold til Laser men de ville/kunne ikke gøre det fordi det var for stort et område !
Kender også det med at lægge forbinding på inden undertøjet, det er godt nok træls og jeg håber hele tiden at "i morgen) så er der nok en behandling der dur.
Jeg har også røget indtil for 11 år siden og de har også været inde på at overvægt kunne være årsagen, men det har jeg absolut ikke altid været.
Varm hilsen
Hanne