Svampecreme???

I denne uge har der været lægedage i Bella Centeret. Det er en hel uge, hvor de praktiserende læger stimler sammen til efteruddannelse. Et kæmpe arrangement med flere tusind deltagere i løbet af ugen - og en stor del af landets praktiserende læger.

Et af de største problemer for HS-patienter er den mur, mange af os møder hos den praktiserende læge. Nogle tror det er en infektion og giver os en penicillinkur, andre ved bare ikke hvad de skal gøre ved det og sender os hjem uden hjælp. En undersøgelse har vist, at det kun er en ud af tre læger, der kan genkende HS, og det vil vi gøre noget ved i patientforeningen. Lægedagene er en oplagt mulighed.

Der er en ret stor udstilling på lægedagene, og der havde patientforeningen fået en stand i år. Vi har fordelt dagene imellem os, dem der kunne få fri til det, og et par "almindelige" medlemmer har hjulpet os, så vi fik dagene dækket ind med to personer det meste af tiden. Jeg har taget onsdag og fredag.

Vi har haft store forventninger til lægedagene, men jeg er alligevel overrasket over, hvor godt det har været. Det har været så meningsfuldt. Hver gang, jeg har fortalt en læge om HS og forklaret hvad de kan gøre, er der patienter et sted derude, der mærker en forskel. Jeg har ikke kun snakket med praktiserende læger, men også med sygeplejersker og andre, der er i kontakt med patienter.

Jeg har også mødt mange forskellige holdninger. "Kan du diagnosticere denne sygdom?" stod der på den ene roll-up, vi havde med. Nogle stoppede op og sagde, at "det er da nemt" - og det kan jeg kun give dem ret i. Unge læger fortalte, at de havde lært om det her på universitetet, men de er stadig i tvivl om, hvordan de skal behandle patienterne. En ung læge fra Nordjylland fortalte, at hun havde henvist til hudlæge, men patienten kom tilbage til hende og havde ikke fået ordentlig behandling. Suk, dér mangler åbenbart også viden.

Her i eftermiddag kom en midaldrende læge forbi, jeg spurgte ham, om han kender HS. Han mumlede lidt, så jeg spurgte hvad han laver til daglig. Han var gynækolog. "Så ser du da dem her", sagde jeg. Ja, det gjorde han da. "Hvad gør du ved dem?" spurgte jeg. "Jeg poder dem, og så får de noget penicillin eller svampecreme". Svampecreme??? Det hjælper jo sådan set kun på svamp. Jeg var målløs. Jeg trak vejret dybt og forklarede, så tålmodigt jeg kunne, at han skal sende dem til en dermatolog. Jeg håber virkelig, han gør det.

Formandens blog

Pludselig er min blog blevet formandens blog. Den 17. oktober blev jeg formand for Patientforeningen HS Danmark. Jeg håber, jeg kan blive en god formand for foreningen, men jeg er glad for ikke at være alene - jeg er glad for, at vi også har en god bestyrelse. Det er et stort ansvar og et vigtigt arbejde.

Jeg har kigget tilbage på bloggen og kan se, at jeg allerede i december 2009 skrev, at vi burde have en patientforening. Min blog udviklede sig lidt til et diskussionsforum – på det tidspunkt var der ikke andre steder på nettet, man kunne læse om Hidrosadenitis Suppurativa (HS) på dansk. Gode mennesker oprettede foreningen i september 2013, og jeg meldte mig straks ind, da jeg opdagede det i september 2015. Jeg skrev også til bestyrelsen og fik lov til at være med allerede i oktober, hvor der blev holdt en ekstraordinær generalforsamling med suppleringsvalg til bestyrelsen.

Da jeg startede min blog om HS tilbage i 2007, var jeg helt anonym. Jeg har ikke engang delt den med familie, venner og kolleger – jeg havde ikke lyst til at fortælle nogen om min sygdom. Ikke fordi jeg skammede mig over at have HS, men fordi jeg ikke bryder mig om at blive set som syg. Jeg vil ikke ynkes.

Det har været grænseoverskridende for mig at stå offentligt frem med min HS, men den går ikke længere. Som formand er man bare ikke anonym længere.

Heldigvis har det givet mig positive oplevelser, når jeg har fortalt om min sygdom, ikke mindst på arbejde. Jeg bliver mødt med forståelse og opbakning – tit får jeg at vide, at det er sejt, at jeg går på arbejde og klarer det samme som andre. Og de fleste dage er der ingen, der tænker på det. Lige sådan, jeg gerne vil have det.