På scenen

Det gik godt, og jeg er lettet over, at det er overstået.

For et par måneder siden fik jeg en invitation fra Gregor Jemec* til at stå for en session med patienter på EHSF. Jeg sagde selvfølgelig straks ja, dybt beæret og virkelig glad for, at få mulighed for at fortælle fra patientens perspektiv foran alle de mange forsamle eksperter.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.

Efter sessionen var der mange, der kom hen til mig og roste os. Flere havde siddet med en tåre i øjenkrogen, alle var dybt berørt. I dagligdagen har lægerne ikke tid til at høre patienternes historier, og nogle af forskerne ser slet ikke patienter. Det giver et stærkt perspektiv til dem og motivation til at fortsætte, når de får oplevelsen af, hvor meget det betyder for os.

Det har været en stor oplevelse for mig, men nu trænger jeg til weekend.

*Gregor Jemec er ledende overlæge på hudafdelingen på Roskilde Universitetshospital, professor på Københavns Universitet og præsident for EHSF 2017.

Forskningens forpost (lidt om arvelighed)

Jeg har fået den fantastiske mulighed at deltage i EHSF 2017. Det er de europæiske HS-specialisters årlige konference, hvor de fortæller om den nyeste forskning.
Der er så meget at fortælle, at jeg må opgive at skrive om det hele efterhånden. Her i formiddag har jeg hørt om udvalgte patienthistorier, som jeg nok kommer tilbage til i et senere indlæg, og om genetik.
Forskellige undersøgelser viser, at 30-42 % af HS-patienter har familiemedlemmer med HS, har jeg lært. Noget tyder på, at flere mænd har den arvelige form - undersøgelserne er der ca. lige mange mænd og kvinder med HS i HS-familierne, hvor der jo generelt er mange flere kvinder end mænd, der har HS.
Et hollandsk tvillingestudie har konkluderet, at 74 % af HS skyldes arvelige faktorer, og 26 % skyldes miljø (herunder overvægt og rygning). Interessant.
Vores egen Peter Riis fortalte om en undersøgelse af sammenhængen mellem HS og Alzheimer. Undersøgelsen viste heldigvis, at der ikke er nogen sammenhæng. Godt for os :-)

Svampecreme???

I denne uge har der været lægedage i Bella Centeret. Det er en hel uge, hvor de praktiserende læger stimler sammen til efteruddannelse. Et kæmpe arrangement med flere tusind deltagere i løbet af ugen - og en stor del af landets praktiserende læger.

Et af de største problemer for HS-patienter er den mur, mange af os møder hos den praktiserende læge. Nogle tror det er en infektion og giver os en penicillinkur, andre ved bare ikke hvad de skal gøre ved det og sender os hjem uden hjælp. En undersøgelse har vist, at det kun er en ud af tre læger, der kan genkende HS, og det vil vi gøre noget ved i patientforeningen. Lægedagene er en oplagt mulighed.

Der er en ret stor udstilling på lægedagene, og der havde patientforeningen fået en stand i år. Vi har fordelt dagene imellem os, dem der kunne få fri til det, og et par "almindelige" medlemmer har hjulpet os, så vi fik dagene dækket ind med to personer det meste af tiden. Jeg har taget onsdag og fredag.

Vi har haft store forventninger til lægedagene, men jeg er alligevel overrasket over, hvor godt det har været. Det har været så meningsfuldt. Hver gang, jeg har fortalt en læge om HS og forklaret hvad de kan gøre, er der patienter et sted derude, der mærker en forskel. Jeg har ikke kun snakket med praktiserende læger, men også med sygeplejersker og andre, der er i kontakt med patienter.

Jeg har også mødt mange forskellige holdninger. "Kan du diagnosticere denne sygdom?" stod der på den ene roll-up, vi havde med. Nogle stoppede op og sagde, at "det er da nemt" - og det kan jeg kun give dem ret i. Unge læger fortalte, at de havde lært om det her på universitetet, men de er stadig i tvivl om, hvordan de skal behandle patienterne. En ung læge fra Nordjylland fortalte, at hun havde henvist til hudlæge, men patienten kom tilbage til hende og havde ikke fået ordentlig behandling. Suk, dér mangler åbenbart også viden.

Her i eftermiddag kom en midaldrende læge forbi, jeg spurgte ham, om han kender HS. Han mumlede lidt, så jeg spurgte hvad han laver til daglig. Han var gynækolog. "Så ser du da dem her", sagde jeg. Ja, det gjorde han da. "Hvad gør du ved dem?" spurgte jeg. "Jeg poder dem, og så får de noget penicillin eller svampecreme". Svampecreme??? Det hjælper jo sådan set kun på svamp. Jeg var målløs. Jeg trak vejret dybt og forklarede, så tålmodigt jeg kunne, at han skal sende dem til en dermatolog. Jeg håber virkelig, han gør det.