Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....
Viser opslag med etiketten rygning. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten rygning. Vis alle opslag

torsdag den 3. december 2020

EHSF 2020: Rygning og HS

Når man læser artikler om videnskabelige studier af HS, skriver de næsten altid, hvor mange af patienterne, der ryger. Det varierer som regel mellem 6 og 9 ud af 10 patienter – og dertil kommer eks-rygere.  Så der er altså flere med HS, der ryger, en der er i resten af befolkningen - vi ved bare stadig ikke helt, hvorfor det er sådan.

Der er mange teorier om rygning. På EHSF 2020 pegede hollandske Errol Prens på, at der er stoffer i tobaksrøg, der skaber inflammation i kroppen, og at rygning kan få hårsækken til at stoppe til, skabe inflammation i huden og skabe ubalance i hudens bakterieflora. Det forsvinder kun langsomt, når man holder op med at ryge. Fra andre kilder ved vi, at nogle HS-patienter tilsyneladende reagerer negativt på planter fra natskyggefamilien, som tobak hører til. Andre planter i den familie er blandt andet kartofler, tomater og peberfrugter.

Andre peger på, at der også er stoffer i tobaksrøg, der bekæmper inflammation. Eller på at HS-patienter ryger for at kunne holde sygdommen ud.

Statistikkerne fortæller os, at HS generelt er værre hos rygere end hos ikke-rygere. Men der er desværre ingen dokumentation for, at HS forsvinder, fordi man holder op med at ryge.

På EHSF 2020 fortalte franske Jean Revuz om en undersøgelse, hvor de havde spurgt HS-patienterne, om de var begyndt at ryge, før eller efter de fik HS. Det var selvfølgelig forskelligt. En del havde HS først, og de har selvfølgelig ikke fået sygdommen på grund af rygning. Dem der var begyndt at ryge, før de fik HS, havde fået HS senere – typisk i midten af 20’erne. Jean Revuz tolkede det som at rygning kan udskyde HS, men det er en meget venlig tolkning. Ingen ved, om de patienter overhovedet havde fået sygdommen, hvis de ikke havde røget.

Amerikanske Stephanie Goldberg talte også om rygning. Hun fortalte blandt andet, at de kendte behandlinger for HS virker bedre hos ikke-rygere end hos rygere. Men hun sagde også, at det er vigtigt at hjælpe patienten med HS, inden man begynder at snakke om rygestop. Det er svært nok at holde op med at ryge i sig selv, men det er ikke nemmere, når man har HS. Det synes jeg, er en fornuftig konklusion.

onsdag den 8. februar 2017

Immunologi og lidt om rygning

Det var hård kost her i eftermiddag på EHSF 2017. Jeg sad med ørerne stive og forstod kun en brøkdel. Det er svært, det med immunforsvaret - proppet med ord og begreber, jeg ikke har en chance for at forstå. Det trøster mig lidt, at mange af de andre tilhørere har det på samme måde.

Lidt fik jeg dog ud af det. Det der umiddelbart var mest brugbart for mig som patient, var nogle konklusioner - eller mangel på samme - om rygning og HS.

Faktum er, at 8 ud af 10 HS-patienter ryger. I befolkningen er der kun 2 ud af 10, der ryger, så der er en eller anden sammenhæng mellem HS og rygning. Det forsøger forskerne at blive klogere på.

Irske forskere havde fremstillet et apparat, der kunne trække essensen ud af cigaretrøg. Ved hjælp af en pumpe kunne de få maskinen til at ryge cigaretter og trække røgen ned gennem en væske (vand?) hvor stofferne fra røgen blev opløst. De brugte opløsningen til at teste, hvordan serum fra henholdsvis raske og HS-patienter reagerede på røgen. De målte på et stof, der kaldes TNF-α, som er forhøjet i mange autoimmune sygdomme, blandt andet HS.

Stor var overraskelsen: Cigaretrøg virkede anti-inflammatorisk - stik mod forventningen. Den virker dog mere anti-inflammatorisk hos raske end hos HS-patienter, men resultaterne kan ikke forklare sammenhængen mellem HS og rygning. Det gav selvfølgelig anledning til en del undren og forsøg på at finde forklaringer. Det blev endda diskuteret, om lægerne overhovedet skulle bede HS-patienter om at holde op med at ryge.

Lidt yderligere forklaring: Cigaretrøg indeholder tusindvis af forskellige stoffer. Nogle af dem øger inflammation, andre dæmper inflammation. Nikotin er f.eks. anti-inflammatorisk. Der er også forskel på, hvor hurtigt stofferne bliver nedbrudt, og nogle af de "onde" stoffer kan være forsvundet, inden opløsningen blev brugt. Og så er der mange måder at måle inflammation på - nogle af de andre forskere hævdede, at hvis man havde valgt noget andet end TNF-α at måle på, havde man fået andre resultater.

Så det korte af det lange er: Vi kender stadig ikke sammenhængen mellem HS og rygning, men det er i hvert fald ikke så enkelt som man skulle tro.

PS: De fik lignende resultater med den væske, man bruger i e-cigaretter.