Prøver igen...

Det gik så godt sidste år, indtil der gik infektioner og penicillin i det hele, og jeg opgav helt at få mere remicade.
Hele vinteren fik jeg akupunktur en gang om ugen, men på lidt længere sigt må jeg nok indrømme at det ikke havde nogen væsentlig effekt. Samtidig har jeg fået penicillin eller andre antibiotika et utal af gange, hvilket også får akupunkturen til at virke dårligere. Jeg må nok erkende, at lige nu er det heller ikke vejen frem.
Den sidste måneds tid har jeg fået tetracyklin, som over tid får lidt mere ro på - og mindre smerter - men som ikke kurerer noget som helst.
Jeg har fået en ny henvisning til dermatologisk afdeling og blev i dag tilbudt at deltage i det forsøg med Humira (Adelimumab), som skal til at gå i gang - og så alligevel ikke: Man er udelukket når man har fået remicade før.
Men måske finder de på noget andet. Hvad som helst der kan hjælpe, tak. Også gerne på min helt umulige blodprocent, hæmoglobinen har været under 6 siden jul. Så er man træt, skulle jeg hilse og sige.

Bedre...

Jeg fik akupunktur for anden gang i går. Tommy har fra starten sagt, at efter 3-4 uger tror jeg det er løgn, og efter 3 måneder er jeg kureret og ser det aldrig igen. Jeg tør ikke tro det.
Men nu, 8 dage efter min første behandling er det bedre end det har været i to år - mindre inflamation, næsten ingen smerter. Den mest konkrete forandring er min nattesøvn - jeg lægger mig ned og sover til jeg skal op. Ingen uro, smerter, afbrydelser. Jeg har slet ikke tænkt at der var en sammenhæng mellem de ting. Jeg har også mere energi og føler mig meget mindre træt. Jeg er spændt på om det fortsætter sådan her.

Jeg udskød remicaden denne gang, min kalender var tætpakket i denne uge, så jeg har lavet en aftale i næste uge. Men hvis jeg er så meget i bedring to måneder efter jeg fik remicade sidst, er det slet ikke sikkert jeg vil have den.

Nu igen

Jeg skulle have haft remicade i sidste uge, men dagen efter jeg havde fået taget blodprøverne var den der erysipelas blusset op igen, så igen fik jeg lige 10 dage på penicillin. Jeg er ved at være træt af det. Siden juli har jeg også haft tre sejlivede blærebetændelser. Nu ved jeg hvad de mener med at man får mange infektioner. Nå, men i denne uge var lægen så blevet syg, så det blev udskudt igen. Han skal lige se mig inden jeg må få remicade.

Jeg er i tvivl om det er det rigtige jeg er i gang med. Behandlingen dæmper måske nok hidrosadenitten, men den giver plads til infektionerne, som bliver ved med at blusse op - og forhindre heling.

Jeg har været til akupunktør i dag. Mere om det en anden dag.

Remicade #9

Jeg skulle have haft remicade den 13. august, og blodprøverne så da også fine ud, men jeg havde fået en rød plamage på det ene lår igen. Lægen kiggede på det og dømte erysipelas og 10 dage på penicillin. Jeg havde ikke feber eller noget, men det kan jo udvikle sig hurtigt. Penicillinen hjalp heldigvis, og ugen efter var jeg klar til at få remicade - og for en sikkerheds skyld 10 dage mere på penicillin.

Det er gået rigtig godt denne gang igen, jeg har ikke haft nogen stor opblussen mellem behandlingerne, og heller ikke umiddelbart efter. Jeg får mig en lur under infusionen, og i virkeligheden må jeg indrømme, at jeg nyder den lille pause i hverdagen.

Jeg havde det så godt bagefter, at jeg gik til gymnastik om aftenen :-)

Remicade #8

Denne gang er det gået rigtig godt. Min CRP var helt nede på 150, hæmoglobin desværre også nede, 6,0. Denne gang har behandlingen faktisk "holdt" helt fra sidst, jeg har ikke haft nogen væsentlig forværring inden i dag. Der er altså tendens til at behandlingen holder længere for hver gang, og på den måde vil jeg på lang sigt få mere ro.

Små variationer er der dog hele tiden. Det svinger stadig meget med min cyklus, det forværres op mod menstruation og forbedres som regel op mod ægløsning. Men der er også meget andet, der spiller ind. I en uges tid kunne jeg hverken sidde, gå eller cykle på grund af en kæmpebyld på den ene skamlæbe. Panodil døgnet rundt og vente til der går hul. Forsøge at passe arbejdet, glemme det så meget som muligt, prøve at lade være med at vrisse. Nej det er ikke sjovt.

Men nu går det altså igen ganske godt, og jeg er fortrøstningsfuld. Et par år på denneher måde, så bliver det nok bedre....

Remicade #7

Så fik jeg den endelig, alt gik godt. Infektionstallet steget lidt, blodprocenten igen for lav (6,3), men det var nok bare tegn på at jeg trængte.
I mellemtiden har min cyklus hjulpet mig lidt, jeg er netop ovre menstruation, og på det her tidspunkt er det som regel lidt bedre end ugen før.

Strejke...

Der er sygeplejerskestrejke, så min behandling i fredags blev udsat. Nu har jeg fået en ny tid på fredag, håber det bliver til noget. Der er ikke rigtig nogen der har fulgt op på min blodprøve fra sidste uge, så jeg håber bare alt er i orden. Det bliver værre hver dag nu, tæller ned til fredag.