Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

tirsdag den 22. september 2009

Jernmangelanæmi

Jeg fik første gang konstateret blodmangel (anæmi) i 9-års alderen, dvs. for næsten 40 år siden. De gav mig jernpiller, som ikke havde nogen nævneværdig effekt. Det har jeg så fået i perioder siden, uden at de nogen sinde har givet mig andet end hård mave og sort afføring. Men lægerne kunne jo se i mine blodprøver at jeg manglede jern, og hvis 20 eller 100 mg ikke gør nogen forskel, så prøv med 200 mg.
Tidligere lå min hæmoglobin på 6,4-6,5, som man godt kan vænne sig til. Men efter min sygdom og efter at jeg stoppede med remicade har den ligget på eller under 6, og så er man træt og meget sårbar over for de små udsving der f.eks. kan komme når man er syg.
I forbindelse med min remicade-behandling fik jeg at vide, at jeg nok slet ikke manglede jern, men at min blodmangel skyldes inflammationen (sekundær anæmi). Alligevel fik behandlingen aldrig rigtig rettet op på det.
Men i dag er jeg blevet lidt klogere: Jeg fik forklaret, at inflammationen også kan forringe jernoptagelsen i tarmen - så jeg kan godt både have jernmangel og sekundær anæmi. Det tyder mine blodprøver på at jeg har - men der findes ikke nogen god og direkte måde at måle kroppens jernreserver. Derfor vil de prøve at give mig jern som infusion - direkte i blodet - næste gang min blodprocent er faldet. Lige nu er den 6,4, og selvom det er langt under de 7,4 den skal være, er det godt for mig. En normal blodprocent er noget jeg bare drømmer om - hvor må det være fedt - sikke en masse energi man må have...

Ingen kommentarer: