Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

fredag den 23. oktober 2009

Stelara

Den 30. september fik jeg min første behandling med Stelara. Forud var gået det sædvanlige cirkus med blodprøver, røntgenbilleder og test for tuberkulose. De skal være helt sikre på at man kan tåle det inden de går i gang.
Selve behandlingen var til gengæld ingenting i forhold til at få Remicade. ½ ml i maveskindet, og det var det.
Virker det?
Man kan jo aldrig vide lige hvad det er der virker, men allerede efter få dage aftog smerter og rødme. Det sidste par uger har jeg haft det bedre end i årevis. Men jeg har også været på ferie - det får man det jo altid bedre af, så hvad der er hvad, ved jeg ikke. Kun at velvære, humør, energi og kondition er blevet markant bedre.
Jeg fik taget nye blodprøver for et par dage siden - og jeg er spændt på at høre hvad de viser. Næste behandling 28. oktober efter planen.

2 kommentarer:

missy1020 sagde ...

hej ville lige give dig et godt råd:
har selv lidt af denne sygdom i over 12 år. den er nu helt væk, og ved hjælp af noget så simpelt som fiskeolie!
du skal bruge den der hedder " drogen's fiskeolie" (til lindring af ømme og stive led) jeg begyndte på dem og lige pludseligt var alle bylderne væk, og jeg har nu ikke haft dem i over 6 mdr. plejede ellers hele tiden at have mindst 2 hele tiden.

man tror det er løgn, men det er skam rigtigt.
jeg læste idag på netdoktor at lægerne selv bruger gigtmidler til at stoppe infektionerne ved denne sygdom, og drogens fiskeolie er netop et gigtmiddel.
ikke nok med bylderne forsvandt, mine talgknopper og hudorme forsvandt også helt. noget jeg har døjet med ligeså længe jeg kan huske.

Bente Villumsen sagde ...

Jeg er ikke i tvivl om, at fiskeolie har en positiv effekt på alle autoimmune sygdomme. Jeg har egentlig troet, at det var nok når jeg spiste meget fisk, og især meget fed fisk, men nu har jeg regnet lidt på det og er startet på tilskud af fiskeolie i rå mængder. Det er da et forsøg værd!