Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

torsdag den 9. februar 2017

Klør det?

I dag har jeg hørt hele to indlæg om kløe og HS. Det er ellers ikke noget, der er forsket meget i, men heldigvis er der nu både polske og hollandske forskere, der er begyndt at interessere sig for det. Det er en af de ting, det kan være svært for lægerne at forholde sig til, de kan jo ikke se noget, så de må spørge patienterne. Det gør de så.

Omkring halvdelen af HS-patienterne har problemer med kløe. Flest oplever kløe i de nedre regioner og under armene - ikke så mange på maven og under brysterne. Men det er ikke sådan, at jo værre ens HS er, jo mere klør det - men de kan se en sammenhæng med inflammation og med smerter. Flere rygere døjer med kløe, og det forværres af varme, fx om natten og når man dyrker sport. Kløe kan forstyrre nattesøvnen og påvirke ens livskvalitet, siger forskerne (for det har patienterne fortalt dem).

Jeg er enig. Her klør det stadig mere end 30 år efter, at jeg holdt op med at ryge. Og så klør det nogle steder, hvor man kun klør sig når man er alene.

Der er brug for mere forskning, siger de. Ja tak, siger vi.

Ingen kommentarer: