Det gik godt, og jeg er lettet over, at det er overstået.
For et par måneder siden fik jeg en invitation fra Gregor Jemec* til at stå for en session med patienter på EHSF. Jeg sagde selvfølgelig straks ja, dybt beæret og virkelig glad for, at få mulighed for at fortælle fra patientens perspektiv foran alle de mange forsamle eksperter.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.
Efter sessionen var der mange, der kom hen til mig og roste os. Flere havde siddet med en tåre i øjenkrogen, alle var dybt berørt. I dagligdagen har lægerne ikke tid til at høre patienternes historier, og nogle af forskerne ser slet ikke patienter. Det giver et stærkt perspektiv til dem og motivation til at fortsætte, når de får oplevelsen af, hvor meget det betyder for os.
Det har været en stor oplevelse for mig, men nu trænger jeg til weekend.
*Gregor Jemec er ledende overlæge på hudafdelingen på Roskilde Universitetshospital, professor på Københavns Universitet og præsident for EHSF 2017.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar