EHSF 2020: Rygning og HS

Når man læser artikler om videnskabelige studier af HS, skriver de næsten altid, hvor mange af patienterne, der ryger. Det varierer som regel mellem 6 og 9 ud af 10 patienter – og dertil kommer eks-rygere.  Så der er altså flere med HS, der ryger, en der er i resten af befolkningen - vi ved bare stadig ikke helt, hvorfor det er sådan.

Der er mange teorier om rygning. På EHSF 2020 pegede hollandske Errol Prens på, at der er stoffer i tobaksrøg, der skaber inflammation i kroppen, og at rygning kan få hårsækken til at stoppe til, skabe inflammation i huden og skabe ubalance i hudens bakterieflora. Det forsvinder kun langsomt, når man holder op med at ryge. Fra andre kilder ved vi, at nogle HS-patienter tilsyneladende reagerer negativt på planter fra natskyggefamilien, som tobak hører til. Andre planter i den familie er blandt andet kartofler, tomater og peberfrugter.

Andre peger på, at der også er stoffer i tobaksrøg, der bekæmper inflammation. Eller på at HS-patienter ryger for at kunne holde sygdommen ud.

Statistikkerne fortæller os, at HS generelt er værre hos rygere end hos ikke-rygere. Men der er desværre ingen dokumentation for, at HS forsvinder, fordi man holder op med at ryge.

På EHSF 2020 fortalte franske Jean Revuz om en undersøgelse, hvor de havde spurgt HS-patienterne, om de var begyndt at ryge, før eller efter de fik HS. Det var selvfølgelig forskelligt. En del havde HS først, og de har selvfølgelig ikke fået sygdommen på grund af rygning. Dem der var begyndt at ryge, før de fik HS, havde fået HS senere – typisk i midten af 20’erne. Jean Revuz tolkede det som at rygning kan udskyde HS, men det er en meget venlig tolkning. Ingen ved, om de patienter overhovedet havde fået sygdommen, hvis de ikke havde røget.

Amerikanske Stephanie Goldberg talte også om rygning. Hun fortalte blandt andet, at de kendte behandlinger for HS virker bedre hos ikke-rygere end hos rygere. Men hun sagde også, at det er vigtigt at hjælpe patienten med HS, inden man begynder at snakke om rygestop. Det er svært nok at holde op med at ryge i sig selv, men det er ikke nemmere, når man har HS. Det synes jeg, er en fornuftig konklusion.

Et mirakel tager tid

 Måske er det der faktisk, miraklet. 

Efter min operation i maj er jeg helet rigtig fint. Ingen bandager, ingen daglige smerter, ingen pus der siver, ingen bekymring om bandager der skrider, ingen smerter når jeg sidder eller går. Trætheden er væk - jeg har næsten glemt den. Når jeg sammenligner med, hvordan jeg havde det, da jeg begyndte at skrive på denne blog i 2007, ja så er det et mirakel. Jeg har dage, hvor jeg faktisk ikke har nogen aktiv HS.

Man kan vænne sig til meget. Et lille stykke af operationssåret var gået op og er helet på en måde, så der godt kan dannes en lille byld. Der kommer ind imellem lidt små bylder i det følsomme område inden for trussekanten. Som regel er de der kun få dage, og smerterne er slet ikke som før i tiden. Der er også et følelesesløst område der hvor jeg blev opereret, men det er da bedre end at det gør ondt. Hvis ikke jeg havde levet mere end 40 år med HS, ville jeg måske synes, det var skidt - men det er absolut til at leve med.

Jeg er dybt taknemmelig for alt det, lægerne har gjort for at få min sygdom under kontrol. Min største skræk er stadig, at nogen synes at nu har jeg det så godt, så de kan tage min biologiske behandling fra mig.... og at det hele så starter forfra. Nej, det sker nok ikke. 

I dag kan man ikke kurere HS - men vi kan virkelig nå langt med at kontrollere, hvordan sygdommen påvirker patientens liv. Jeg ønsker mig fra nu af, at alle andre med HS får lige så god og effektiv behandling som jeg har fået nu. Der er virkelig en verden til forskel.

Plastikkirurgi for tredje gang

Torsdag den 28. maj 2020 blev jeg for tredje gang i mit liv opereret på plastikkirurgisk afdeling på Rigshospitalet. De to foregående gange var i 1984 og 2003, dem kan jeg vende tilbage til en anden gang. Men denne gang var anderledes, fordi jeg er i biologisk behandling. Det betyder, at der næsten ikke er noget aktivitet i området, og derfor er risikoen for komplikationer langt mindre. Forhåbentlig heler det både hurtigere og pænere.

Jeg har i mere end 10 år været afhængig af at bruge bandager på grund af sinusgange, der aldrig helede. Det var et helt netværk - en labyrint nærmest - som bredte sig fra lysken over den øverste del af låret til om mellem balderne. For fire år siden var jeg indstillet til en stor plastikkirurgisk operation med hudtransplantation i et skræmmende stort område, men jeg blev nervøs og sprang fra i sidste øjeblik. Efterfølgende har lægerne på hudafdelingen i Roskilde lavet omkring 10 operationer, dels deroofing, der har fjernet mange af de gamle gange, dels laser af mindre gange og enkelte elementer, to gange i narkose, resten i lokalbedøvelse. Desuden har jeg fået sprøjtet triamcinolon (binyrebarkhormon) ind i nogle elementer og mindre gange. Alt i alt har det reduceret problemerne rigtig meget, men den sidste del af labyrinten var ikke til at få has på. Derfor blev jeg for et år siden indstillet til en ny operation på Rigshospitalet, denne gang heldigvis af et meget mindre område. Jeg lod mig overtale af Ditte, som har set en bestemt plastikkirurg lave noget der ligner mit, som blev rigtig pænt.

Til forundersøgelsen aftalte jeg med plastikkirurgen, at der skulle opereres et område på op til ca. 10 x 20 cm, hvor hun ville tage hud fra låret og transplantere. Hun sagde også, at hun kun ville operere, hvis det er i ro. Derefter har jeg så haft det meste af et år til at forberede mig mentalt. Jeg fik en tid i slutningen af marts, men den blev udskudt et par uger før på grund af corona. Derfor var jeg glad, da jeg fik en tid igen i slutningen af maj.

Operationen gik godt. Jeg vågnede op til beskeden om, at hun havde klaret det uden hudtransplantation. Det er virkelig godt nyt, for det betyder, at jeg slipper for at bøvle med transplantater, hvor der er en risiko for, at de ikke vokser fast.

De havde også lagt et dræn, som jeg skulle have de første dage. Og så fik jeg ellers besked på at holde mig HELT i ro de første to dage. Jeg måtte ikke komme ud af sengen overhovedet. Jeg hader at tisse på et bækken, men de var jo søde. Desuden fik jeg en masse antibiotika for at forebygge betændelse, det sluttede ca. en uge efter operationen. 

Nøj hvor var det godt at komme ud af sengen lørdag, gå på toilettet og få et brusebad. Men jeg må stadig ikke bevæge mig, ikke sprede benene ret meget, ikke trække det venstre ben opad, og ikke sidde på den venstre balde. I praksis betyder det, at jeg det meste af tiden er nødt til at ligge ned, måske sidde halvt op. Man får jo krampe, hvis man skal sidde på den ene balde. Såret er meget stramt, og det niver, hvis jeg belaster det. En god påmindelse, for hvis det går op, syr de ikke igen. Det har jeg respekt for.

Jeg kom hjem søndag og har måttet fortælle arbejdet, at der går nogle uger, inden jeg er køreklar igen. Vi arbejder i forvejen hjemmefra, men når man ikke kan sidde, er det begrænset, hvor meget man får lavet. Der er heldigvis forståelse for det. Den første uge eller mere var jeg også enormt træt, så jeg var ikke i stand til at koncentrere mig overhovedet. Min mand kunne heldigvis arbejde hjemme den første uge, hvor jeg ingenting kunne. Jeg hader at være så besværlig og ikke kunne klare mig selv! Men det hele går lidt bedre her på dag 12, jeg bliver mere mobil for hver dag. 

Stingene skal tages 16. juni - de lader dem altid sidde i 3 uger, siger de. Jeg skal leve med resultatet resten af mit liv, så jeg gør mit bedste for at holde mig i ro og spise sundt. 

Jeg bliver tit spurgt om smerter og nej, det har jeg ikke haft. Måske lidt det første døgn efter operationen, men derefter har det ikke været over 2 på en skala fra 0 til 10. 

Nedenfor har jeg tegnet mit operationsar - til venstre er bagud, og ellers vender det som i virkeligheden. Det er ca. 15 cm langt i alt, og jeg har ca. 40 sting.