Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

mandag den 12. februar 2024

EHSF 2024: Nye behandlinger af HS på vej

Som jeg fortalte i går, var der to sessioner på EHSF2024, der handlede om medicinsk behandling af HS. Det var ikke kun om nye behandlinger, men også nye resultater for de behandlinger, vi allerede kender. Nogle af de nye behandlinger er kun lige ved at blive testet, om der kan være en effekt på HS, andre er i gang med de kliniske forsøg, der skal til for at få midlerne godkendt. De biologiske behandlinger er typisk udviklet til andre sygdomme, f.eks. psoriasis eller gigt, og så prøver de dem af på HS – desværre sjældent med lige så overbevisende resultater. Men for os – desværre få - der har god og langvarig effekt af de biologiske midler, kan det være livsforandrende.

Fælles for de biologiske midler er, at de regulerer helt specifikke steder i immunforsvaret, som er overaktive, når man har HS. Men HS er en meget kompleks sygdom, og der er endnu ikke fundet noget, der virker for alle. Der findes tnf-α-hæmmere som adalimumab, som er det eneste godkendte middel i Danmark, og infliximab, der også bruges mod HS. Nye midler i pipeline er IL17-hæmmerne secucinumab, som er godkendt i USA og Europa p.t. behandles i Medicinrådet, samt bimekizumab, brodalumab og den såkaldte ”nanobody” sonelokimab, der er i gang med kliniske forsøg i forskellige stadier. Desværre kan IL17-hæmmere ikke bruges, hvis man samtidig har inflammatorisk tarmsygdom (IBD), da det kan forværre tilstanden. Derfor er man nødt til at undersøge patienterne nøje for IBD, inden man sætter dem i behandling med denne gruppe af biologiske midler.

Flere andre biologiske midler er også ved at blive testet, men dem hørte vi ikke om på konferencen. Det jeg selv får, ustekinumab, er en IL12/23-hæmmer, som nok aldrig bliver godkendt til HS – det har åbenbart effekt på så få, at de ikke kan vise effekten i store forsøg med mange deltagere. 

En anden type ny behandling er såkaldte ”må molekyler” med navne som upadacitinib, povorcitinib og ruxolitinib. De gives ligesom de biologiske midler oftest som injektioner, men på konferencen fortalte en amerikansk forsker om et lille forsøg, hvor de havde set gode resultater af at smøre ruxolitinib på huden som forebyggelse i de områder, hvor patienter med mild HS havde udbrud. Det bliver spændende, om det også holder i større skala.

Forskellige slags antibiotika har også stadig en rolle i behandlingen af HS. De bruges ikke så meget for deres evne til at dræbe bakterier, som fordi de også undertrykker immunforsvaret. Der er dog en stigende betænkelighed ved at bruge antibiotika mod HS på grund af risikoen for resistens. Det gælder især rifampicin, som i flere lande er reserveret til behandling af tuberkulose og derfor ikke kan bruges til HS. Men der er også en stigende forståelse af, at 3-måneders kure med antibiotika ikke er en holdbar måde at behandle en kronisk sygdom. Nogle dermatologer mener, at antibiotika er helt ude af billedet om fem år, fordi vi har fået bedre alternativer til den tid. Lad os håbe, at de får ret.

Der er også helt andre typer af behandling, der bliver afprøvet. Fra Roskilde kom en poster om injektion af botox, som kan forhindre udvikling af HS-læsioner i hudfolder. Andre har erfaringer med, at semaglutid (Ozempic) kan dæmpe inflammationen fra HS og sammen med det vægttab, der følger med, give bedring i tilstanden. Endelig var der to postere om behandling med bakteriofager. Det er en type af behandling, som er udviklet i Østeuropa, og som stort set ikke anvendes i Vesten. En bakteriofag er en virus, som angriber bakterier, og hver bakteriofag angriber kun én bestemt slags bakterie, så det er en meget målrettet behandling. De to postere kom fra henholdsvis Holland og Belgien og viste begge god effekt på én patient. Det bliver spændende at se, om flere forsøg følger efter.

Endnu flere behandlinger er ved at blive udviklet og testet – også her i Danmark – uden at de blev omtalt på konferencen. Dem fortæller jeg måske om en anden dag.

Derudover er forskellige typer af kirurgi stadig en del af behandlingen, når det ikke lykkes at forebygge dannelsen af tunneler og ar. Mange drømmer om, at det i en ikke alt for fjern fremtid bliver unødvendigt.

I første omgang skal jeg dog selv under kniven igen, jeg har en tid til plastikkirurgi igen den 22. februar. Det ser jeg egentlig ikke frem til, men jeg glæder mig til at slippe af med de forbistrede tunneller og ar, som bliver ved med at hæve op og gøre ondt – så sent som under konferencen, hvor jeg var rigtig glad for, at de i det mindste havde bløde stole.

Ingen kommentarer: