Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

søndag den 11. februar 2024

Nyt fra EHSF 2024

I går kom jeg hjem fra EHSF 2024 i Lyon. Det har været spændende dage, hvor jeg har hørt en masse nyt fra forskningen og samtidig mødt mange af de mennesker, jeg gennem de seneste år har arbejdet sammen med. Jeg prøver at få mest muligt ud af de få dage, vi har, så jeg var pænt træt, da jeg landede i København lørdag eftermiddag. Jeg er så heldig, at Roskilde Universitetshospital har tilbudt at dække mine rejseomkostninger – en del af det bliver dog dækket af EHSF, fordi jeg også har haft en rolle som ordstyrer.

Efter et par år med rene online-konferencer under pandemien havde arrangørerne i 2023 valgt at holde hybrid-konference, men det viste sig, at langt de fleste deltagere kom fysisk til Firenze. Derfor havde de i år taget springet og holdt rent fysisk konference i Lyon – med 687 deltagere fra 51 lande. Antallet af videnskabelige bidrag slog rekord med 181, hvoraf 62 blev udvalgt til mundtlig præsentation.

Lige nu forsøger jeg at få et overblik over alt det spændende, der er at fortælle fra konferencen. En af de ting, der giver håb, er, at der er så mange nye behandlinger på vej. Hele to sessioner på konferencen var dedikeret til medicinsk behandling af HS. Det vil jeg prøve at skrive lidt om i morgen.

En ting, jeg har været meget glad for, er at patienterne har haft en mere central rolle i konferencen i år. Vores aktiviteter har ikke som tidligere været ”klistret på” konferencen, men har været en integreret del. Fredag var der arrangeret et møde for os patientrepræsentanter, hvor der var deltagere fra Frankrig, Irland, Holland, Spanien, Tyskland, USA – og mig fra Danmark. Her var det helt undtagelsesvis også muligt at deltage online. Arrangørerne havde sørget for en app, der ved hjælp af kunstig intelligens kunne skrive undertekster på vores telefoner på forskellige sprog, så dem der ikke var så gode til engelsk, kunne følge med, og så vi kunne forstå, hvad de sagde på fransk og spansk. Ret smart, og meget billigere end levende tolke (men ikke helt lige så godt).

Noget af det bedste på konferencen var en ”interaktiv” session med både HS-specialister og patienter. Arrangørerne beskrev en fiktiv (men realistisk) case med en 32-årig kvinde, der netop havde fået diagnosen, og som i øvrigt var ret hårdt ramt, og så stillede de forskellige spørgsmål som ”hvilke tre af disse seks ting vil du spørge patienten om?” og ”hvilke tre af disse seks ting er vigtigst at fortælle hende?”. Det gav nogle spændende diskussioner og gode indsigter, fordi vi ser tingene fra forskellige sider og har forskellige erfaringer.



Ingen kommentarer: