Et mirakel tager tid

 Måske er det der faktisk, miraklet. 

Efter min operation i maj er jeg helet rigtig fint. Ingen bandager, ingen daglige smerter, ingen pus der siver, ingen bekymring om bandager der skrider, ingen smerter når jeg sidder eller går. Trætheden er væk - jeg har næsten glemt den. Når jeg sammenligner med, hvordan jeg havde det, da jeg begyndte at skrive på denne blog i 2007, ja så er det et mirakel. Jeg har dage, hvor jeg faktisk ikke har nogen aktiv HS.

Man kan vænne sig til meget. Et lille stykke af operationssåret var gået op og er helet på en måde, så der godt kan dannes en lille byld. Der kommer ind imellem lidt små bylder i det følsomme område inden for trussekanten. Som regel er de der kun få dage, og smerterne er slet ikke som før i tiden. Der er også et følelesesløst område der hvor jeg blev opereret, men det er da bedre end at det gør ondt. Hvis ikke jeg havde levet mere end 40 år med HS, ville jeg måske synes, det var skidt - men det er absolut til at leve med.

Jeg er dybt taknemmelig for alt det, lægerne har gjort for at få min sygdom under kontrol. Min største skræk er stadig, at nogen synes at nu har jeg det så godt, så de kan tage min biologiske behandling fra mig.... og at det hele så starter forfra. Nej, det sker nok ikke. 

I dag kan man ikke kurere HS - men vi kan virkelig nå langt med at kontrollere, hvordan sygdommen påvirker patientens liv. Jeg ønsker mig fra nu af, at alle andre med HS får lige så god og effektiv behandling som jeg har fået nu. Der er virkelig en verden til forskel.

Plastikkirurgi for tredje gang

Torsdag den 28. maj 2020 blev jeg for tredje gang i mit liv opereret på plastikkirurgisk afdeling på Rigshospitalet. De to foregående gange var i 1984 og 2003, dem kan jeg vende tilbage til en anden gang. Men denne gang var anderledes, fordi jeg er i biologisk behandling. Det betyder, at der næsten ikke er noget aktivitet i området, og derfor er risikoen for komplikationer langt mindre. Forhåbentlig heler det både hurtigere og pænere.

Jeg har i mere end 10 år været afhængig af at bruge bandager på grund af sinusgange, der aldrig helede. Det var et helt netværk - en labyrint nærmest - som bredte sig fra lysken over den øverste del af låret til om mellem balderne. For fire år siden var jeg indstillet til en stor plastikkirurgisk operation med hudtransplantation i et skræmmende stort område, men jeg blev nervøs og sprang fra i sidste øjeblik. Efterfølgende har lægerne på hudafdelingen i Roskilde lavet omkring 10 operationer, dels deroofing, der har fjernet mange af de gamle gange, dels laser af mindre gange og enkelte elementer, to gange i narkose, resten i lokalbedøvelse. Desuden har jeg fået sprøjtet triamcinolon (binyrebarkhormon) ind i nogle elementer og mindre gange. Alt i alt har det reduceret problemerne rigtig meget, men den sidste del af labyrinten var ikke til at få has på. Derfor blev jeg for et år siden indstillet til en ny operation på Rigshospitalet, denne gang heldigvis af et meget mindre område. Jeg lod mig overtale af Ditte, som har set en bestemt plastikkirurg lave noget der ligner mit, som blev rigtig pænt.

Til forundersøgelsen aftalte jeg med plastikkirurgen, at der skulle opereres et område på op til ca. 10 x 20 cm, hvor hun ville tage hud fra låret og transplantere. Hun sagde også, at hun kun ville operere, hvis det er i ro. Derefter har jeg så haft det meste af et år til at forberede mig mentalt. Jeg fik en tid i slutningen af marts, men den blev udskudt et par uger før på grund af corona. Derfor var jeg glad, da jeg fik en tid igen i slutningen af maj.

Operationen gik godt. Jeg vågnede op til beskeden om, at hun havde klaret det uden hudtransplantation. Det er virkelig godt nyt, for det betyder, at jeg slipper for at bøvle med transplantater, hvor der er en risiko for, at de ikke vokser fast.

De havde også lagt et dræn, som jeg skulle have de første dage. Og så fik jeg ellers besked på at holde mig HELT i ro de første to dage. Jeg måtte ikke komme ud af sengen overhovedet. Jeg hader at tisse på et bækken, men de var jo søde. Desuden fik jeg en masse antibiotika for at forebygge betændelse, det sluttede ca. en uge efter operationen. 

Nøj hvor var det godt at komme ud af sengen lørdag, gå på toilettet og få et brusebad. Men jeg må stadig ikke bevæge mig, ikke sprede benene ret meget, ikke trække det venstre ben opad, og ikke sidde på den venstre balde. I praksis betyder det, at jeg det meste af tiden er nødt til at ligge ned, måske sidde halvt op. Man får jo krampe, hvis man skal sidde på den ene balde. Såret er meget stramt, og det niver, hvis jeg belaster det. En god påmindelse, for hvis det går op, syr de ikke igen. Det har jeg respekt for.

Jeg kom hjem søndag og har måttet fortælle arbejdet, at der går nogle uger, inden jeg er køreklar igen. Vi arbejder i forvejen hjemmefra, men når man ikke kan sidde, er det begrænset, hvor meget man får lavet. Der er heldigvis forståelse for det. Den første uge eller mere var jeg også enormt træt, så jeg var ikke i stand til at koncentrere mig overhovedet. Min mand kunne heldigvis arbejde hjemme den første uge, hvor jeg ingenting kunne. Jeg hader at være så besværlig og ikke kunne klare mig selv! Men det hele går lidt bedre her på dag 12, jeg bliver mere mobil for hver dag. 

Stingene skal tages 16. juni - de lader dem altid sidde i 3 uger, siger de. Jeg skal leve med resultatet resten af mit liv, så jeg gør mit bedste for at holde mig i ro og spise sundt. 

Jeg bliver tit spurgt om smerter og nej, det har jeg ikke haft. Måske lidt det første døgn efter operationen, men derefter har det ikke været over 2 på en skala fra 0 til 10. 

Nedenfor har jeg tegnet mit operationsar - til venstre er bagud, og ellers vender det som i virkeligheden. Det er ca. 15 cm langt i alt, og jeg har ca. 40 sting.

Depressionen

At være deprimeret er ikke bare at være ked af det. Når jeg er deprimeret, er jeg træt af det hele - der er ikke noget der gør mig glad. Ting jeg plejer at holde af at gøre, glæder mig ikke, det hele er gråt i gråt. Jeg synes heller ikke jeg dur til noget. Jeg samler på fejl og holder regnskab med dem, som fx: I aftes væltede jeg et glas vand ud over spisebordet, i formiddags ville jeg havde sagt noget sjovt, men det blev misforstået, jeg glemte at aflevere den kuglepen, jeg havde lånt, tilbage til min kollega, jeg hørte ikke efter, hvad min mand sagde i morges, jeg kunne ikke finde mine nøgler, da jeg skulle af sted, jeg glemte at oplade telefonen i nat osv.

Den deprimerede hjerne er allerede på halv kraft, og hele det store regnskab over fejl tager fokus, så jeg bliver endnu mere uopmærksom, glemsom og dum. Og deprimeret. En ond cirkel er det.

Vinteren er værst. De sidste mange år har jeg brugt en dagslyslampe til at holde mørket på afstand, men det lykkes aldrig helt. Jeg elsker at rejse sydpå om vinteren, men jeg hader at komme hjem. Det er ingen løsning.

I år skal det være anderledes. Jeg har fået nogle gode råd, som jeg håber, kan hjælpe med at holde vintermørket og depressionen på afstand.

Først og fremmest skal jeg lade alle hverdagens små fejl være i fred. Glem dem, det er jeg bedst tjent med. Til gengæld skal jeg hver aften finde tre gode ting. Småt eller stort - et uventet smil, en opgave der lykkedes, lækker mad, et kram fra en kær ven, solskin, en dejlig travetur, en hyggelig snak... De aftener, hvor det er svært at komme i tanker om tre gode ting, er de allervigtigste. Og hvis jeg glemmer det, skal min søde mand nok hjælpe mig med at huske det.

Jeg skal også være sødere ved mig selv. Tænke på, hvad jeg ville sige til en god ven, der var på vej til at blive deprimeret - og så høre efter. Det er lettere sagt end gjort, men jeg tror det er klogt. Jeg skal ikke stille så store krav til mig selv om vinteren - tid til ro, tid til hvile.

Tid til mig selv - til ting, jeg holder af at gøre, er vigtigt. Jeg elsker at være kreativ - fx tegne eller strikke. Det skal jeg sætte tid af til uden dårlig samvittighed. Gå en tur i skoven i weekenden, gå på biblioteket, læse en spændende eller sjov bog. Selv hvis jeg ikke kan mærke glæden, er det vigtigt at blive ved.

Frisk luft og motion - det har jeg altid forsøgt at holde fast i, men det er ikke altid, det lykkes. Jeg må prøve.

1. oktober er European depression day. Jeg finder dagslyslampen og mine depression socks frem og forbereder mig på en god og hyggelig vinter.

Depression sucks, som de siger i depressionsforeningen.

Pas på dig selv

Hvor mange gange har du ikke hørt det? "Pas på dig selv". Du har sikkert også sagt det selv. Når man er kronisk syg, er der en konstant belastning, og det er vigtigt, at vi lærer at passe på os selv. Problemet er, at "Pas på dig selv" faktisk er ret abstrakt. Hvordan pokker gør man det?

Jeg har gået og tænkt over det i månedsvis, hvad det egentlig betyder, når vi siger "pas på dig selv" til hinanden. Jeg er indtil nu kommet frem til i hvert fald tre ting:

1. Hvil, når du er træt.
2. Hvis der er noget, du synes du burde, men du godt ved det ikke er godt for dig, så lad være at gør det. Sig nej.
3. Bed om hjælp, når du har brug for det.

Det lyder enkelt, men det er ikke nemt. Lige nu øver jeg mig, fordi jeg går her og er sygemeldt efter en operation i sidste uge. 

Når jeg snakker med andre om det, hører jeg tit "jamen det kan jeg ikke, fordi jeg skal..." - især det med at hvile. Der er mange ting, vi skal - sørge for, at børnene får mad, passe vores arbejde, så vi ikke bliver fyret osv. Men det betyder altså, at vi ikke altid kan passe på os selv.

Hvis der er nogen derude, der har forslag til flere punkter, så hører jeg det gerne. Jo mere konkrete, vi kan blive, desto bedre kan vi øve os i at passe på os selv - og få det bedre.

Blodbad og fiskeolie

Jeg troede at jeg skulle hjem i dag, men sådan blev det ikke.
Efter operationen blev det ved med at bløde fra der hvor cysten havde været. Alting blødte faktisk - lasersåret under armen, lidt af deroofingen, og selv håndleddet, der hvor droppet til narkosen havde siddet. Jeg fik skiftet forbindinger flere gange, og til sidst tilkaldte de forvagten. Hun kiggede på det og ringede til bagvagten. Som kom ved midnatstid og kiggede og ringede til en anden specialist. Som mente at det nok skulle åbnes igen, men godt kunne vente til næste dag. Så fik jeg lov til at sove.
På plastikkirurgisk afdeling konstaterede de at syningen var gået, og der havde samlet sig en masse størknet blod. De lagde lokalbedøvelse, rensede op og brændte de blodkar, der sivede i begge sider. Så blev jeg syet igen og forbundet, og nu håber jeg bare det holder i morgen.

Og så fik jeg lige en lektie om fiskeolie. Det virker blodfortyndende, så stop med dem to uger før operationen. Det vil jeg prøve at huske næste gang.

Under kniven igen

"Engang til vinter", skrev jeg sidste sommer. Det blev både vinter, forår og sommer, inden jeg kom videre med deroofing. Lange ventetider på hospitalet, ultralyd og en MR-scanning inden jeg i marts blev godkendt til mere operation. Jeg sagde nej tak til en  aftale 14. marts - den dag havde jeg lovet mig selv til et patientmøde på Marselisborg Hospital. De opererer kun i narkose to gange om året, så næste chance var september.
I dag blev det så. Både deroofing, lidt laser  i lyske og armhule og en stor cyste på den ene balde. Det er gået godt, siger de.
Jeg håber det er gået så godt at jeg kan undvære forbindinger når det er helet.

Tag den med ro, giv det tid og slap af, siger de alle sammen. Det kan de sagtens sige - der er tusind ting der råber at de vil laves. Men OK. Jeg prøver.

Nyt fra videnskaben

Da jeg som teenager fik HS, sagde jeg til min mor, at jeg ikke ville have børn. Selvom jeg ikke vidste, hvad sygdommen hed, vidste jeg godt, at den var arvelig. Min far havde nemlig det samme. Og jeg ville ikke give plagen videre til mine børn.
Min mor trøstede mig med, at de sikkert ville finde på en kur, så det ikke ville være så stort et problem. Det mente jeg ikke - jeg havde ikke hørt om, at der skulle være nogen, der forskede i sygdommen, og det var jo nødvendigt for at finde en kur.
Jeg havde ret dengang for 40 år siden, der var ikke nogen, der forskede i sygdommen uden navn. Der skulle gå næsten 30 år, inden jeg fandt ud af, at den hed Hidrosadenitis Suppurativa, HS, eller som der stod i min journal: Suppurerende Hidrosadenit.
De seneste år er der endelig kommet gang i forskningen. Jeg har flere gange set Gregor Jemec vise en figur udviklingen i forskningsartikler om HS på PubMed (US National Library of Medicine). I dag fandt jeg ud af, at jeg selv kan lave figuren, så her er den. Som det kan ses, kommer der flere og flere forskningsartikler om HS for hvert eneste år.

Jeg har netop været til møde i Washington D.C. sammen med en masse læger, der forsker i HS. Når de præsenterede sig, fortalte mange af dem, at de var begyndt at forske i HS, fordi de stod med HS-patienter på deres klinik og ikke var tilfredse med de muligheder, der var for behandling. Det synes jeg, er opmuntrende.