Ikke så meget

Så gik der en uge til, og egentlig er der ikke sket så meget i den uge. Jeg har vist ikke taget nogen panodil i den forløbne uge - ikke at jeg er smertefri, men det er ikke værre end at jeg både kan arbejde og sove trods alt. Det hele er måske som det var for et år siden. Den 1. november skal jeg have næste omgang Remicade, og det glæder jeg mig til. Håber der kommer mere bedring denne gang.

57

Jeg fik taget blodprøver i går og har været hos overlægen til kontrol i dag. Alting ser fint ud, så jeg skal have næste omgang 1. november som planlagt. Han var lidt imponeret over, at man allerede kan se bedring nu. Jeg selv var mest overrasket over mit infektionstal (CRP). I alle de år, jeg har fået det undersøgt, har det normalt ligget i intervallet 150-250. Under min infektion i foråret var det oppe omkring 1200, og lige før jeg fik Remicade var det 235. Det har aldrig været under 78, sådan som det ellers burde. Før nu, altså: 57.
Min hæmoglobin ("blodprocent") er stadig lav som den plejer - 6,4 var den denne gang, og der har den ligget i årevis. Under min infektion i foråret tog den nogle gevaldige dyk, og senest fik jeg en blodtransfusion i august, hvor den igen havde været nede omkring 5,5 - og så er man altså træt. Måske er den på vej op nu? Jeg tillader mig at håbe.

Utålmodig

Dag fire, og jeg er ikke længere i tvivl om at det her faktisk virker. Mindre smerter, mindre hævelse, mindre rødme og faktisk væsker det også mindre. Det giver mig den vanvittige idé at det faktisk kan gå væk. Det er nærmest som om jeg er teleporteret over i et parallelunivers hvor hidrosadenit er noget man kan behandle, som man måske endda kan kurere. Men straks bliver jeg utålmodig: der er så langt herfra og til rask.

Panodil farvel?

Den sidste tid har jeg taget to panodil hver morgen for at kunne komme i gang med dagen og to panodil hver aften for at kunne sove. I går ingen, i dag ingen. Mindre smerte, måske også lidt mindre rødme og hævelse. Der har jo altid været variationer, vi får se.

Min første Remicade

I går fik jeg min første behandling med Remicade. Det gik godt.

Jeg har fået Imurel / Azathioprin (175 mg daglig) siden juli som optakt til behandlingen. Formålet med det er at forhindre, at min krop reagerer for kraftigt imod Remicaden - hvis den gør det, ophører virkningen af Remicade nemlig hurtigere. Imurel har i sig selv grimme bivirkninger i form af øget risiko for infektioner og hudkræft, men det er sådan noget man må tage med.

Da jeg ankom på sygehuset, fik jeg målt blodtryk og temperatur og blev vejet. En halv time før de starter infusionen, giver de to panodil for at modvirke hovedpine, som er en almindelig bivirkning, og en høfeberpille mod allergisk reaktion.

Så fik jeg lagt en nål ind i en blodåre i venstre håndled. Inden selve infektionen fik jeg desuden et skud prednisolon, som også modvirker den allergiske reaktion. Det er nok klogt, da Remicade er gensplejset på museprotein, og jeg er dyreallergiker. De gør det nu med alle, uanset om man er allergiker eller ej.

Droppet med 400 mg Remicade blev hængt op, og så dryppede det lige så stille. 20 dråber i minuttet det første 10 minutter for at se, om der skete noget, og så 40 dråber i minuttet. Normalt tager det to timer - det her tog tre, jeg tror egentlig det løb lidt for langsomt. Det gjorde ikke noget, jeg lå bare og læste. Det var helt udramatisk. Jeg fik det temmelig varmt efterhånden, men det var også det eneste jeg mærkede.

Jeg bliver altid meget søvnig af høfeberpiller, så jeg blundede nogle timer senere, men andet har jeg ikke mærket til det. Jeg overnattede på sygehuset, de ville gerne holde øje med om alt gik godt, men i dag var temperatur og blodtryk normalt og jeg ligner mig selv, så jeg blev sendt hjem allerede før frokost.

Hidrosadenitten er dæmpet en anelse i dag i forhold til i går, men det kan lige så godt være prednisolonens skyld. Så nu venter jeg bare på miraklet...