Jeg har lavet denne blog for at dele mine erfaringer med dig. Jeg har haft den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) siden puberteten, dvs. snart 40 år. Som mange andre med samme sygdom gik der mange år inden jeg fik den rigtige diagnose at vide, og jeg har prøvet behandling efter behandling med tvivlsomme eller svigtende resultater. Nye biologiske midler giver håb, men også problemer. Nu venter jeg på miraklet....

onsdag den 17. oktober 2007

Min første Remicade

I går fik jeg min første behandling med Remicade. Det gik godt.

Jeg har fået Imurel / Azathioprin (175 mg daglig) siden juli som optakt til behandlingen. Formålet med det er at forhindre, at min krop reagerer for kraftigt imod Remicaden - hvis den gør det, ophører virkningen af Remicade nemlig hurtigere. Imurel har i sig selv grimme bivirkninger i form af øget risiko for infektioner og hudkræft, men det er sådan noget man må tage med.

Da jeg ankom på sygehuset, fik jeg målt blodtryk og temperatur og blev vejet. En halv time før de starter infusionen, giver de to panodil for at modvirke hovedpine, som er en almindelig bivirkning, og en høfeberpille mod allergisk reaktion.

Så fik jeg lagt en nål ind i en blodåre i venstre håndled. Inden selve infektionen fik jeg desuden et skud prednisolon, som også modvirker den allergiske reaktion. Det er nok klogt, da Remicade er gensplejset på museprotein, og jeg er dyreallergiker. De gør det nu med alle, uanset om man er allergiker eller ej.

Droppet med 400 mg Remicade blev hængt op, og så dryppede det lige så stille. 20 dråber i minuttet det første 10 minutter for at se, om der skete noget, og så 40 dråber i minuttet. Normalt tager det to timer - det her tog tre, jeg tror egentlig det løb lidt for langsomt. Det gjorde ikke noget, jeg lå bare og læste. Det var helt udramatisk. Jeg fik det temmelig varmt efterhånden, men det var også det eneste jeg mærkede.

Jeg bliver altid meget søvnig af høfeberpiller, så jeg blundede nogle timer senere, men andet har jeg ikke mærket til det. Jeg overnattede på sygehuset, de ville gerne holde øje med om alt gik godt, men i dag var temperatur og blodtryk normalt og jeg ligner mig selv, så jeg blev sendt hjem allerede før frokost.

Hidrosadenitten er dæmpet en anelse i dag i forhold til i går, men det kan lige så godt være prednisolonens skyld. Så nu venter jeg bare på miraklet...

3 kommentarer:

fia sagde ...

Hej. Jeg vil høre om du har " bylder ". Dette er første gang jeg kigger her og du er den første dansker jeg har hørt har dette. Hvis det er Hidradenitis suppurativa. Mvh fia

Anonym sagde ...

Tak for de interessante oplysninger

Anonym sagde ...

Tak!! En mor der snart skal se sin søn få sin første remicade.