Hvad betyder kosten?

Det er længe siden, jeg opdagede, at det ikke er lige meget, hvad jeg spiser. Men derfra og til at forstå hele sammenhængen mellem min sygdom og det jeg spiser, er der desværre langt.

Efter at jeg var alvorligt syg i 2007, fandt jeg ud af, at den summende, influenza-agtige træthed, jeg ofte har i kroppen, er udtryk for et forhøjet inflammationsniveau. Jeg kunne se, mit CRP var højt i blodprøverne, når det var værst. Det kommer, når jeg har sovet for lidt eller spist forkert - og somme tider uden nogen anledning. Et par franske hotdogs en sankthansaften for et par år siden var en øjenåbner: Jeg havde det elendigt dagen efter.

Det har været tydeligt, at jeg skal spise så lidt som muligt af sukker og raffinerede kornprodukter som hvidt brød og pasta. På den anden side er laks og kål godt, og avocado føles som at blive smurt indvendig. Tilskuddet af fiskeolie, som jeg har skrevet om andre steder, virker antiinflammatorisk. Det samme gør de ingefærtabletter, jeg også tager om morgenen.

Trætheden i kroppen har før i tiden fået mig til at spise slik og søde sager. Det er faktisk det dummeste, jeg kan gøre - det forværrer bare inflammationen. Så blev jeg så klog.

Antiinflammatorisk kost er langt hen ad vejen bare ganske almindelig sund mad. Grønsager, fisk, grove kornprodukter, magert kød. Men der er nogle spidsfindigheder, som man ikke uden videre kan gætte sig til, selv med almindelig viden om sund mad. For eksempel er solsikkeolie noget møg, mens rapsolie er fint. Fjerkræ er fint, firbenede dyr skal man holde igen med. Syrnede mælkeprodukter er okay, almindelig mælk er ikke godt. Og så videre...

Det har været svært at finde noget at læse om antiinflammatorisk kost, men på det seneste er der heldigvis mennesker med sundhedsfaglig indsigt, der er begyndt at interessere sig for det. Jeg har netop købt Martin Kreutzer og Anne Larsens nye "Den store antiinflammatoriske kostguide" med lange forklaringer af Kreutzer og en masse opskrifter af Larsen. Det ser klogt og nyttigt ud, så den vil jeg kaste mig over. Find den her: Den store antiinflammatoriske kostguide. De samme forfattere udgav tidligere på året en kort version, her: Antiinflammatorisk kost. Jeg købte for flere år siden Umahro Cadogans "Køkkenrevolution på høje hæle" og kan se, den også er fuld af antiinflammatoriske opskrifter. Umahro er lidt alternativ hvad videnskaben angår, men hans opskrifter er gode.

Man kan også bare læse en artikel i Alt For Damerne: Spis dig fra overvægt og hudproblemer med anti-inflammatorisk kost.

Patientforening

Jeg vil gerne gøre opmærksom på, at der i 2014 er blevet stiftet en patienforening for os med HS. Du kan finde foreningens hjemmeside her: http://hidrosadenitis.dk/

Det koster kun 150 kr. om året at være medlem.

Bedring og fiskeolie

Det går stadig rimelig godt. Jeg drømmer endnu om at kunne slippe for forbindingerne, men med Stelara og fiskeolie bliver det ikke længere værre og værre. Jeg får ikke længere nye bylder, og under armene er det helt i ro - der er kun arvævet tilbage. Men de gamle bylder er der altså stadig.

Det nedsatte immunforsvar på grund af Stelara giver nogle infektioner - jeg får ustandselig blærebetændelse, og for nylig også en lungebetændelse, som jeg dog fik taget i opløbet. Desuden går der somme tider betændelse i bylderne igen - så hedder det krads antibiotikakur med det samme - Dicillin+Primcillin. Jeg har kun haft 2 sygedage fra mit arbejde inden for det sidste år, så det er da til at leve med.

Samtidig har jeg oplevet, at jeg for første gang i mit liv har fået en normal blodprocent. Ved seneste blodprøve var den 7,7 - det er godt nok til at man kan blive donor! Det er jeg nu ikke sikker på at jeg skal. Jeg får stadig 1 g jern intravenøst hvert halve år, da jeg tilsyneladende stadig mister mere jern end jeg kan optage gennem kosten (og piller).

Fiskeolie!

Har I set Dorthes kommentar under mit indlæg den 7. april?

Prøv lige det der fiskeolie, 6 x 1000 mg om dagen, gerne Drogens. Jeg er gået i gang igen, nu prøver jeg at være bedre til at huske det.

Bortset fra det, så synes jeg faktisk det går ganske okay. Jeg fik Stelara igen midt i juni. Min blodprocent var faldet lidt igen, og jern i blod var helt i bund, så de sendte mig ind til en omgang intravenøs jern igen. Jeg har ikke fået taget blodprøver igen siden, så jeg er spændt på hvad de siger midt i september, når jeg skal ind igen. Men jeg har det godt :-)

Måske heler det en ganske lille smule over tid. Det svinger stadig med min cyklus, så det er svært at bedømme - men bylderne under armene har været nogenlunde i ro i et par måneder nu, så jeg overvejer at bede om en operation for at få fjernet det grimmeste arvæv.

Nu hvor jeg har det så godt, er jeg gået i gang med at cykle lange ture igen, jeg har en klar fornemmelse af, at det også er godt. Jeg har fået forklaret af en læge engang, at det nok er fordi det forbedrer blodomløbet, hvilket altid er godt for huden.

Jeg drømmer om at kunne gå i bikini på stranden næste sommer, men det er måske bare en drøm...

7,2

Jeg troede næsten ikke mine egne øjne, men jo: Blodprøven fra januar siger, at min blodprocent er normal. Det har den aldrig nogen sinde været før! Hæmoglobin skal være mindst 7,1, og nu er den 7,2.
Jeg synes også jeg har haft en god vinter, når man ser bort fra den forbandede helvedesild, som først var ovre i begyndelsen af marts. Det vil sige, jeg har stadig været følelsesløs i kinden og overkæben, men det aftager efterhånden, ligesom de små prik i huden også er næsten væk nu.
Jeg har fået taget nye blodprøver i dag, og har fået Stelara igen.
Selvom bylderne stadig ikke heler, selvom jeg har haft helvedesild, og selvom jeg netop har måttet igennem en heftig omgang antibiotika mod stafylokokker igen, er jeg altså glad for denneher behandling.

Er der i øvrigt andre, der har forsøgt med fiskeolie? Jeg prøver at huske at tage det, men er ikke så god til det. Jeg kan konstatere at min hud bliver meget pænere, f.eks. på lårene og på armene, men om det hjælper på hidrosadenitten ved jeg ikke. Det er nok også svært at vurdere når den er så fremskreden som min, men måske kan fiskeolien få det til at gå i sig selv igen i den tidlige fase?

Bagsiden af Stelara

Når immunsystemet er undertrykt, er der øget risiko for at få forskellige infektioner - det får vi altid at vide. Jeg har indtil nu undgået forkølelser, lungebetændelser osv., men der er ting man ikke kan vægre sig imod. Jeg har fået helvedesild. Det skyldes skoldkoppevirus, som bliver aktivt igen, mange år efter at man har haft skoldkopper - f.eks. fordi immunsystemet er svækket. Øv. Mit sidder i ansigtet, og det er uhyre smertefuldt. Det tager et par uger, og hvis man er heldig, slipper man for at trækkes med smerter i månedsvis bagefter. Den eneste trøst er, at det er meget sjældent, at man får det flere gange - kroppens forsvar over for denne virus bliver bedre efter et udbrud.

Bortset fra det, må jeg sige at Stelara har effekt. De første uger efter den seneste injektion har det blødt en del, men det aftager nu, og de sidste dage har jeg ikke været nødt til at skifte forbinding midt på dagen som jeg ellers plejer. Det er da noget. Og smerterne gik væk igen efter få dage, det er det bedste.

Stelara #3

Jeg har netop fået min tredje injektion med Stelara. Det var ved at være ret træls med smerterne igen, så det var godt. Det aftager allerede, og bylderne væsker mindre nu end for få dage siden.
Men de forsvinder nok ikke af det her.
Jeg har også fået min H1N1-vaccine nr. 2. Alle tror tilsyneladende at svineinfluenzaen er overstået, men jeg hørte en forsker fortælle i radioen om, hvordan sådan en influenza kommer igen i bølger de næste to år efter den første epidemi, så jeg tør ikke tage nogen chancer.
De sidste dage har jeg været ret træt. Om det skyldes vaccinationen, Stelara eller gråvejret, er ikke til at sige, men jeg håber snart det bliver bedre. Faktisk er det nok lidt bedre i dag allerede.
Desuden er jeg startet på tilskud af fiskeolie - se kommentar til mit indlæg fra 23. oktober.
Man behøver jo ikke nøjes med at prøve én ting ad gangen - hvad hvis det er kombinationen der virker allerbedst?