Stelara

Den 30. september fik jeg min første behandling med Stelara. Forud var gået det sædvanlige cirkus med blodprøver, røntgenbilleder og test for tuberkulose. De skal være helt sikre på at man kan tåle det inden de går i gang.
Selve behandlingen var til gengæld ingenting i forhold til at få Remicade. ½ ml i maveskindet, og det var det.
Virker det?
Man kan jo aldrig vide lige hvad det er der virker, men allerede efter få dage aftog smerter og rødme. Det sidste par uger har jeg haft det bedre end i årevis. Men jeg har også været på ferie - det får man det jo altid bedre af, så hvad der er hvad, ved jeg ikke. Kun at velvære, humør, energi og kondition er blevet markant bedre.
Jeg fik taget nye blodprøver for et par dage siden - og jeg er spændt på at høre hvad de viser. Næste behandling 28. oktober efter planen.

Jernmangelanæmi

Jeg fik første gang konstateret blodmangel (anæmi) i 9-års alderen, dvs. for næsten 40 år siden. De gav mig jernpiller, som ikke havde nogen nævneværdig effekt. Det har jeg så fået i perioder siden, uden at de nogen sinde har givet mig andet end hård mave og sort afføring. Men lægerne kunne jo se i mine blodprøver at jeg manglede jern, og hvis 20 eller 100 mg ikke gør nogen forskel, så prøv med 200 mg.
Tidligere lå min hæmoglobin på 6,4-6,5, som man godt kan vænne sig til. Men efter min sygdom og efter at jeg stoppede med remicade har den ligget på eller under 6, og så er man træt og meget sårbar over for de små udsving der f.eks. kan komme når man er syg.
I forbindelse med min remicade-behandling fik jeg at vide, at jeg nok slet ikke manglede jern, men at min blodmangel skyldes inflammationen (sekundær anæmi). Alligevel fik behandlingen aldrig rigtig rettet op på det.
Men i dag er jeg blevet lidt klogere: Jeg fik forklaret, at inflammationen også kan forringe jernoptagelsen i tarmen - så jeg kan godt både have jernmangel og sekundær anæmi. Det tyder mine blodprøver på at jeg har - men der findes ikke nogen god og direkte måde at måle kroppens jernreserver. Derfor vil de prøve at give mig jern som infusion - direkte i blodet - næste gang min blodprocent er faldet. Lige nu er den 6,4, og selvom det er langt under de 7,4 den skal være, er det godt for mig. En normal blodprocent er noget jeg bare drømmer om - hvor må det være fedt - sikke en masse energi man må have...

Tak til donorerne :-)

Jeg fik to portioner blod i går. Hæmoglobinen var raslet helt ned på 5,4, og så var der pludselig ikke nogen der var i tvivl om at de måtte gøre noget ved det. De lød lidt som om jeg slet ikke burde kunne stå på benene - men jeg gik da på arbejde hver dag alligevel. Jo, jeg var træt og havde problemer med at koncentrere mig, men jeg var da ikke døden nær.

Men nu er jeg mig selv igen - mere nærværende, kan holde balancen og glæder mig til at komme ud og motionere lidt igen. Jeg er dybt taknemmelig over at der er nogen der frivilligt giver blod - blandt andet for at give mig et bedre liv.

Planen er at jeg skal have Stelara, et nyt middel mod psoriasis, som forventes også at have effekt på hidrosadenit. Det er immun-undertrykkende, men på en lidt anden måde end remicade og humira. Hvis alle undersøgelserne falder positivt ud, får jeg den første behandling om en måneds tid.

Prøver igen...

Det gik så godt sidste år, indtil der gik infektioner og penicillin i det hele, og jeg opgav helt at få mere remicade.
Hele vinteren fik jeg akupunktur en gang om ugen, men på lidt længere sigt må jeg nok indrømme at det ikke havde nogen væsentlig effekt. Samtidig har jeg fået penicillin eller andre antibiotika et utal af gange, hvilket også får akupunkturen til at virke dårligere. Jeg må nok erkende, at lige nu er det heller ikke vejen frem.
Den sidste måneds tid har jeg fået tetracyklin, som over tid får lidt mere ro på - og mindre smerter - men som ikke kurerer noget som helst.
Jeg har fået en ny henvisning til dermatologisk afdeling og blev i dag tilbudt at deltage i det forsøg med Humira (Adelimumab), som skal til at gå i gang - og så alligevel ikke: Man er udelukket når man har fået remicade før.
Men måske finder de på noget andet. Hvad som helst der kan hjælpe, tak. Også gerne på min helt umulige blodprocent, hæmoglobinen har været under 6 siden jul. Så er man træt, skulle jeg hilse og sige.

Bedre...

Jeg fik akupunktur for anden gang i går. Tommy har fra starten sagt, at efter 3-4 uger tror jeg det er løgn, og efter 3 måneder er jeg kureret og ser det aldrig igen. Jeg tør ikke tro det.
Men nu, 8 dage efter min første behandling er det bedre end det har været i to år - mindre inflamation, næsten ingen smerter. Den mest konkrete forandring er min nattesøvn - jeg lægger mig ned og sover til jeg skal op. Ingen uro, smerter, afbrydelser. Jeg har slet ikke tænkt at der var en sammenhæng mellem de ting. Jeg har også mere energi og føler mig meget mindre træt. Jeg er spændt på om det fortsætter sådan her.

Jeg udskød remicaden denne gang, min kalender var tætpakket i denne uge, så jeg har lavet en aftale i næste uge. Men hvis jeg er så meget i bedring to måneder efter jeg fik remicade sidst, er det slet ikke sikkert jeg vil have den.

Nu igen

Jeg skulle have haft remicade i sidste uge, men dagen efter jeg havde fået taget blodprøverne var den der erysipelas blusset op igen, så igen fik jeg lige 10 dage på penicillin. Jeg er ved at være træt af det. Siden juli har jeg også haft tre sejlivede blærebetændelser. Nu ved jeg hvad de mener med at man får mange infektioner. Nå, men i denne uge var lægen så blevet syg, så det blev udskudt igen. Han skal lige se mig inden jeg må få remicade.

Jeg er i tvivl om det er det rigtige jeg er i gang med. Behandlingen dæmper måske nok hidrosadenitten, men den giver plads til infektionerne, som bliver ved med at blusse op - og forhindre heling.

Jeg har været til akupunktør i dag. Mere om det en anden dag.

Remicade #9

Jeg skulle have haft remicade den 13. august, og blodprøverne så da også fine ud, men jeg havde fået en rød plamage på det ene lår igen. Lægen kiggede på det og dømte erysipelas og 10 dage på penicillin. Jeg havde ikke feber eller noget, men det kan jo udvikle sig hurtigt. Penicillinen hjalp heldigvis, og ugen efter var jeg klar til at få remicade - og for en sikkerheds skyld 10 dage mere på penicillin.

Det er gået rigtig godt denne gang igen, jeg har ikke haft nogen stor opblussen mellem behandlingerne, og heller ikke umiddelbart efter. Jeg får mig en lur under infusionen, og i virkeligheden må jeg indrømme, at jeg nyder den lille pause i hverdagen.

Jeg havde det så godt bagefter, at jeg gik til gymnastik om aftenen :-)