EHSF 2024: Nye behandlinger af HS på vej

Som jeg fortalte i går, var der to sessioner på EHSF2024, der handlede om medicinsk behandling af HS. Det var ikke kun om nye behandlinger, men også nye resultater for de behandlinger, vi allerede kender. Nogle af de nye behandlinger er kun lige ved at blive testet, om der kan være en effekt på HS, andre er i gang med de kliniske forsøg, der skal til for at få midlerne godkendt. De biologiske behandlinger er typisk udviklet til andre sygdomme, f.eks. psoriasis eller gigt, og så prøver de dem af på HS – desværre sjældent med lige så overbevisende resultater. Men for os – desværre få - der har god og langvarig effekt af de biologiske midler, kan det være livsforandrende.

Fælles for de biologiske midler er, at de regulerer helt specifikke steder i immunforsvaret, som er overaktive, når man har HS. Men HS er en meget kompleks sygdom, og der er endnu ikke fundet noget, der virker for alle. Der findes tnf-α-hæmmere som adalimumab, som er det eneste godkendte middel i Danmark, og infliximab, der også bruges mod HS. Nye midler i pipeline er IL17-hæmmerne secucinumab, som er godkendt i USA og Europa p.t. behandles i Medicinrådet, samt bimekizumab, brodalumab og den såkaldte ”nanobody” sonelokimab, der er i gang med kliniske forsøg i forskellige stadier. Desværre kan IL17-hæmmere ikke bruges, hvis man samtidig har inflammatorisk tarmsygdom (IBD), da det kan forværre tilstanden. Derfor er man nødt til at undersøge patienterne nøje for IBD, inden man sætter dem i behandling med denne gruppe af biologiske midler.

Flere andre biologiske midler er også ved at blive testet, men dem hørte vi ikke om på konferencen. Det jeg selv får, ustekinumab, er en IL12/23-hæmmer, som nok aldrig bliver godkendt til HS – det har åbenbart effekt på så få, at de ikke kan vise effekten i store forsøg med mange deltagere. 

En anden type ny behandling er såkaldte ”må molekyler” med navne som upadacitinib, povorcitinib og ruxolitinib. De gives ligesom de biologiske midler oftest som injektioner, men på konferencen fortalte en amerikansk forsker om et lille forsøg, hvor de havde set gode resultater af at smøre ruxolitinib på huden som forebyggelse i de områder, hvor patienter med mild HS havde udbrud. Det bliver spændende, om det også holder i større skala.

Forskellige slags antibiotika har også stadig en rolle i behandlingen af HS. De bruges ikke så meget for deres evne til at dræbe bakterier, som fordi de også undertrykker immunforsvaret. Der er dog en stigende betænkelighed ved at bruge antibiotika mod HS på grund af risikoen for resistens. Det gælder især rifampicin, som i flere lande er reserveret til behandling af tuberkulose og derfor ikke kan bruges til HS. Men der er også en stigende forståelse af, at 3-måneders kure med antibiotika ikke er en holdbar måde at behandle en kronisk sygdom. Nogle dermatologer mener, at antibiotika er helt ude af billedet om fem år, fordi vi har fået bedre alternativer til den tid. Lad os håbe, at de får ret.

Der er også helt andre typer af behandling, der bliver afprøvet. Fra Roskilde kom en poster om injektion af botox, som kan forhindre udvikling af HS-læsioner i hudfolder. Andre har erfaringer med, at semaglutid (Ozempic) kan dæmpe inflammationen fra HS og sammen med det vægttab, der følger med, give bedring i tilstanden. Endelig var der to postere om behandling med bakteriofager. Det er en type af behandling, som er udviklet i Østeuropa, og som stort set ikke anvendes i Vesten. En bakteriofag er en virus, som angriber bakterier, og hver bakteriofag angriber kun én bestemt slags bakterie, så det er en meget målrettet behandling. De to postere kom fra henholdsvis Holland og Belgien og viste begge god effekt på én patient. Det bliver spændende at se, om flere forsøg følger efter.

Endnu flere behandlinger er ved at blive udviklet og testet – også her i Danmark – uden at de blev omtalt på konferencen. Dem fortæller jeg måske om en anden dag.

Derudover er forskellige typer af kirurgi stadig en del af behandlingen, når det ikke lykkes at forebygge dannelsen af tunneler og ar. Mange drømmer om, at det i en ikke alt for fjern fremtid bliver unødvendigt.

I første omgang skal jeg dog selv under kniven igen, jeg har en tid til plastikkirurgi igen den 22. februar. Det ser jeg egentlig ikke frem til, men jeg glæder mig til at slippe af med de forbistrede tunneller og ar, som bliver ved med at hæve op og gøre ondt – så sent som under konferencen, hvor jeg var rigtig glad for, at de i det mindste havde bløde stole.

Nyt fra EHSF 2024

I går kom jeg hjem fra EHSF 2024 i Lyon. Det har været spændende dage, hvor jeg har hørt en masse nyt fra forskningen og samtidig mødt mange af de mennesker, jeg gennem de seneste år har arbejdet sammen med. Jeg prøver at få mest muligt ud af de få dage, vi har, så jeg var pænt træt, da jeg landede i København lørdag eftermiddag. Jeg er så heldig, at Roskilde Universitetshospital har tilbudt at dække mine rejseomkostninger – en del af det bliver dog dækket af EHSF, fordi jeg også har haft en rolle som ordstyrer.

Efter et par år med rene online-konferencer under pandemien havde arrangørerne i 2023 valgt at holde hybrid-konference, men det viste sig, at langt de fleste deltagere kom fysisk til Firenze. Derfor havde de i år taget springet og holdt rent fysisk konference i Lyon – med 687 deltagere fra 51 lande. Antallet af videnskabelige bidrag slog rekord med 181, hvoraf 62 blev udvalgt til mundtlig præsentation.

Lige nu forsøger jeg at få et overblik over alt det spændende, der er at fortælle fra konferencen. En af de ting, der giver håb, er, at der er så mange nye behandlinger på vej. Hele to sessioner på konferencen var dedikeret til medicinsk behandling af HS. Det vil jeg prøve at skrive lidt om i morgen.

En ting, jeg har været meget glad for, er at patienterne har haft en mere central rolle i konferencen i år. Vores aktiviteter har ikke som tidligere været ”klistret på” konferencen, men har været en integreret del. Fredag var der arrangeret et møde for os patientrepræsentanter, hvor der var deltagere fra Frankrig, Irland, Holland, Spanien, Tyskland, USA – og mig fra Danmark. Her var det helt undtagelsesvis også muligt at deltage online. Arrangørerne havde sørget for en app, der ved hjælp af kunstig intelligens kunne skrive undertekster på vores telefoner på forskellige sprog, så dem der ikke var så gode til engelsk, kunne følge med, og så vi kunne forstå, hvad de sagde på fransk og spansk. Ret smart, og meget billigere end levende tolke (men ikke helt lige så godt).

Noget af det bedste på konferencen var en ”interaktiv” session med både HS-specialister og patienter. Arrangørerne beskrev en fiktiv (men realistisk) case med en 32-årig kvinde, der netop havde fået diagnosen, og som i øvrigt var ret hårdt ramt, og så stillede de forskellige spørgsmål som ”hvilke tre af disse seks ting vil du spørge patienten om?” og ”hvilke tre af disse seks ting er vigtigst at fortælle hende?”. Det gav nogle spændende diskussioner og gode indsigter, fordi vi ser tingene fra forskellige sider og har forskellige erfaringer.

EHSF 2020: Rygning og HS

Når man læser artikler om videnskabelige studier af HS, skriver de næsten altid, hvor mange af patienterne, der ryger. Det varierer som regel mellem 6 og 9 ud af 10 patienter – og dertil kommer eks-rygere.  Så der er altså flere med HS, der ryger, en der er i resten af befolkningen - vi ved bare stadig ikke helt, hvorfor det er sådan.

Der er mange teorier om rygning. På EHSF 2020 pegede hollandske Errol Prens på, at der er stoffer i tobaksrøg, der skaber inflammation i kroppen, og at rygning kan få hårsækken til at stoppe til, skabe inflammation i huden og skabe ubalance i hudens bakterieflora. Det forsvinder kun langsomt, når man holder op med at ryge. Fra andre kilder ved vi, at nogle HS-patienter tilsyneladende reagerer negativt på planter fra natskyggefamilien, som tobak hører til. Andre planter i den familie er blandt andet kartofler, tomater og peberfrugter.

Andre peger på, at der også er stoffer i tobaksrøg, der bekæmper inflammation. Eller på at HS-patienter ryger for at kunne holde sygdommen ud.

Statistikkerne fortæller os, at HS generelt er værre hos rygere end hos ikke-rygere. Men der er desværre ingen dokumentation for, at HS forsvinder, fordi man holder op med at ryge.

På EHSF 2020 fortalte franske Jean Revuz om en undersøgelse, hvor de havde spurgt HS-patienterne, om de var begyndt at ryge, før eller efter de fik HS. Det var selvfølgelig forskelligt. En del havde HS først, og de har selvfølgelig ikke fået sygdommen på grund af rygning. Dem der var begyndt at ryge, før de fik HS, havde fået HS senere – typisk i midten af 20’erne. Jean Revuz tolkede det som at rygning kan udskyde HS, men det er en meget venlig tolkning. Ingen ved, om de patienter overhovedet havde fået sygdommen, hvis de ikke havde røget.

Amerikanske Stephanie Goldberg talte også om rygning. Hun fortalte blandt andet, at de kendte behandlinger for HS virker bedre hos ikke-rygere end hos rygere. Men hun sagde også, at det er vigtigt at hjælpe patienten med HS, inden man begynder at snakke om rygestop. Det er svært nok at holde op med at ryge i sig selv, men det er ikke nemmere, når man har HS. Det synes jeg, er en fornuftig konklusion.

Et mirakel tager tid

 Måske er det der faktisk, miraklet. 

Efter min operation i maj er jeg helet rigtig fint. Ingen bandager, ingen daglige smerter, ingen pus der siver, ingen bekymring om bandager der skrider, ingen smerter når jeg sidder eller går. Trætheden er væk - jeg har næsten glemt den. Når jeg sammenligner med, hvordan jeg havde det, da jeg begyndte at skrive på denne blog i 2007, ja så er det et mirakel. Jeg har dage, hvor jeg faktisk ikke har nogen aktiv HS.

Man kan vænne sig til meget. Et lille stykke af operationssåret var gået op og er helet på en måde, så der godt kan dannes en lille byld. Der kommer ind imellem lidt små bylder i det følsomme område inden for trussekanten. Som regel er de der kun få dage, og smerterne er slet ikke som før i tiden. Der er også et følelesesløst område der hvor jeg blev opereret, men det er da bedre end at det gør ondt. Hvis ikke jeg havde levet mere end 40 år med HS, ville jeg måske synes, det var skidt - men det er absolut til at leve med.

Jeg er dybt taknemmelig for alt det, lægerne har gjort for at få min sygdom under kontrol. Min største skræk er stadig, at nogen synes at nu har jeg det så godt, så de kan tage min biologiske behandling fra mig.... og at det hele så starter forfra. Nej, det sker nok ikke. 

I dag kan man ikke kurere HS - men vi kan virkelig nå langt med at kontrollere, hvordan sygdommen påvirker patientens liv. Jeg ønsker mig fra nu af, at alle andre med HS får lige så god og effektiv behandling som jeg har fået nu. Der er virkelig en verden til forskel.

Plastikkirurgi for tredje gang

Torsdag den 28. maj 2020 blev jeg for tredje gang i mit liv opereret på plastikkirurgisk afdeling på Rigshospitalet. De to foregående gange var i 1984 og 2003, dem kan jeg vende tilbage til en anden gang. Men denne gang var anderledes, fordi jeg er i biologisk behandling. Det betyder, at der næsten ikke er noget aktivitet i området, og derfor er risikoen for komplikationer langt mindre. Forhåbentlig heler det både hurtigere og pænere.

Jeg har i mere end 10 år været afhængig af at bruge bandager på grund af sinusgange, der aldrig helede. Det var et helt netværk - en labyrint nærmest - som bredte sig fra lysken over den øverste del af låret til om mellem balderne. For fire år siden var jeg indstillet til en stor plastikkirurgisk operation med hudtransplantation i et skræmmende stort område, men jeg blev nervøs og sprang fra i sidste øjeblik. Efterfølgende har lægerne på hudafdelingen i Roskilde lavet omkring 10 operationer, dels deroofing, der har fjernet mange af de gamle gange, dels laser af mindre gange og enkelte elementer, to gange i narkose, resten i lokalbedøvelse. Desuden har jeg fået sprøjtet triamcinolon (binyrebarkhormon) ind i nogle elementer og mindre gange. Alt i alt har det reduceret problemerne rigtig meget, men den sidste del af labyrinten var ikke til at få has på. Derfor blev jeg for et år siden indstillet til en ny operation på Rigshospitalet, denne gang heldigvis af et meget mindre område. Jeg lod mig overtale af Ditte, som har set en bestemt plastikkirurg lave noget der ligner mit, som blev rigtig pænt.

Til forundersøgelsen aftalte jeg med plastikkirurgen, at der skulle opereres et område på op til ca. 10 x 20 cm, hvor hun ville tage hud fra låret og transplantere. Hun sagde også, at hun kun ville operere, hvis det er i ro. Derefter har jeg så haft det meste af et år til at forberede mig mentalt. Jeg fik en tid i slutningen af marts, men den blev udskudt et par uger før på grund af corona. Derfor var jeg glad, da jeg fik en tid igen i slutningen af maj.

Operationen gik godt. Jeg vågnede op til beskeden om, at hun havde klaret det uden hudtransplantation. Det er virkelig godt nyt, for det betyder, at jeg slipper for at bøvle med transplantater, hvor der er en risiko for, at de ikke vokser fast.

De havde også lagt et dræn, som jeg skulle have de første dage. Og så fik jeg ellers besked på at holde mig HELT i ro de første to dage. Jeg måtte ikke komme ud af sengen overhovedet. Jeg hader at tisse på et bækken, men de var jo søde. Desuden fik jeg en masse antibiotika for at forebygge betændelse, det sluttede ca. en uge efter operationen. 

Nøj hvor var det godt at komme ud af sengen lørdag, gå på toilettet og få et brusebad. Men jeg må stadig ikke bevæge mig, ikke sprede benene ret meget, ikke trække det venstre ben opad, og ikke sidde på den venstre balde. I praksis betyder det, at jeg det meste af tiden er nødt til at ligge ned, måske sidde halvt op. Man får jo krampe, hvis man skal sidde på den ene balde. Såret er meget stramt, og det niver, hvis jeg belaster det. En god påmindelse, for hvis det går op, syr de ikke igen. Det har jeg respekt for.

Jeg kom hjem søndag og har måttet fortælle arbejdet, at der går nogle uger, inden jeg er køreklar igen. Vi arbejder i forvejen hjemmefra, men når man ikke kan sidde, er det begrænset, hvor meget man får lavet. Der er heldigvis forståelse for det. Den første uge eller mere var jeg også enormt træt, så jeg var ikke i stand til at koncentrere mig overhovedet. Min mand kunne heldigvis arbejde hjemme den første uge, hvor jeg ingenting kunne. Jeg hader at være så besværlig og ikke kunne klare mig selv! Men det hele går lidt bedre her på dag 12, jeg bliver mere mobil for hver dag. 

Stingene skal tages 16. juni - de lader dem altid sidde i 3 uger, siger de. Jeg skal leve med resultatet resten af mit liv, så jeg gør mit bedste for at holde mig i ro og spise sundt. 

Jeg bliver tit spurgt om smerter og nej, det har jeg ikke haft. Måske lidt det første døgn efter operationen, men derefter har det ikke været over 2 på en skala fra 0 til 10. 

Nedenfor har jeg tegnet mit operationsar - til venstre er bagud, og ellers vender det som i virkeligheden. Det er ca. 15 cm langt i alt, og jeg har ca. 40 sting.

Depressionen

At være deprimeret er ikke bare at være ked af det. Når jeg er deprimeret, er jeg træt af det hele - der er ikke noget der gør mig glad. Ting jeg plejer at holde af at gøre, glæder mig ikke, det hele er gråt i gråt. Jeg synes heller ikke jeg dur til noget. Jeg samler på fejl og holder regnskab med dem, som fx: I aftes væltede jeg et glas vand ud over spisebordet, i formiddags ville jeg havde sagt noget sjovt, men det blev misforstået, jeg glemte at aflevere den kuglepen, jeg havde lånt, tilbage til min kollega, jeg hørte ikke efter, hvad min mand sagde i morges, jeg kunne ikke finde mine nøgler, da jeg skulle af sted, jeg glemte at oplade telefonen i nat osv.

Den deprimerede hjerne er allerede på halv kraft, og hele det store regnskab over fejl tager fokus, så jeg bliver endnu mere uopmærksom, glemsom og dum. Og deprimeret. En ond cirkel er det.

Vinteren er værst. De sidste mange år har jeg brugt en dagslyslampe til at holde mørket på afstand, men det lykkes aldrig helt. Jeg elsker at rejse sydpå om vinteren, men jeg hader at komme hjem. Det er ingen løsning.

I år skal det være anderledes. Jeg har fået nogle gode råd, som jeg håber, kan hjælpe med at holde vintermørket og depressionen på afstand.

Først og fremmest skal jeg lade alle hverdagens små fejl være i fred. Glem dem, det er jeg bedst tjent med. Til gengæld skal jeg hver aften finde tre gode ting. Småt eller stort - et uventet smil, en opgave der lykkedes, lækker mad, et kram fra en kær ven, solskin, en dejlig travetur, en hyggelig snak... De aftener, hvor det er svært at komme i tanker om tre gode ting, er de allervigtigste. Og hvis jeg glemmer det, skal min søde mand nok hjælpe mig med at huske det.

Jeg skal også være sødere ved mig selv. Tænke på, hvad jeg ville sige til en god ven, der var på vej til at blive deprimeret - og så høre efter. Det er lettere sagt end gjort, men jeg tror det er klogt. Jeg skal ikke stille så store krav til mig selv om vinteren - tid til ro, tid til hvile.

Tid til mig selv - til ting, jeg holder af at gøre, er vigtigt. Jeg elsker at være kreativ - fx tegne eller strikke. Det skal jeg sætte tid af til uden dårlig samvittighed. Gå en tur i skoven i weekenden, gå på biblioteket, læse en spændende eller sjov bog. Selv hvis jeg ikke kan mærke glæden, er det vigtigt at blive ved.

Frisk luft og motion - det har jeg altid forsøgt at holde fast i, men det er ikke altid, det lykkes. Jeg må prøve.

1. oktober er European depression day. Jeg finder dagslyslampen og mine depression socks frem og forbereder mig på en god og hyggelig vinter.

Depression sucks, som de siger i depressionsforeningen.

Pas på dig selv

Hvor mange gange har du ikke hørt det? "Pas på dig selv". Du har sikkert også sagt det selv. Når man er kronisk syg, er der en konstant belastning, og det er vigtigt, at vi lærer at passe på os selv. Problemet er, at "Pas på dig selv" faktisk er ret abstrakt. Hvordan pokker gør man det?

Jeg har gået og tænkt over det i månedsvis, hvad det egentlig betyder, når vi siger "pas på dig selv" til hinanden. Jeg er indtil nu kommet frem til i hvert fald tre ting:

1. Hvil, når du er træt.
2. Hvis der er noget, du synes du burde, men du godt ved det ikke er godt for dig, så lad være at gør det. Sig nej.
3. Bed om hjælp, når du har brug for det.

Det lyder enkelt, men det er ikke nemt. Lige nu øver jeg mig, fordi jeg går her og er sygemeldt efter en operation i sidste uge. 

Når jeg snakker med andre om det, hører jeg tit "jamen det kan jeg ikke, fordi jeg skal..." - især det med at hvile. Der er mange ting, vi skal - sørge for, at børnene får mad, passe vores arbejde, så vi ikke bliver fyret osv. Men det betyder altså, at vi ikke altid kan passe på os selv.

Hvis der er nogen derude, der har forslag til flere punkter, så hører jeg det gerne. Jo mere konkrete, vi kan blive, desto bedre kan vi øve os i at passe på os selv - og få det bedre.