Venter forgæves...

Jeg ved ikke rigtig med det mirakel, om det bliver til noget. Før jul var det hele blusset op, blødte og gjorde ondt igen. Infektionstallet var oppe på 190 i ugen op til jul, og blodprocenten igen faldet til 6,4. Jeg fik menstruation i den uge, det bliver det som regel også værre af, men jeg har en mistanke om at det også er den gamle infektion der rører på sig igen. Her mellem jul og nytår var infektionstallet igen faldet til 73 og blodprocenten begyndt at stige lidt til 6,6. Jeg er heller ikke så plaget som før, men mirakel, nej. Der er ikke udsigt til en tilværelse uden forbindinger.

Remicade #3

Jeg havde glædet mig til at få remicade igen, hidrosadenitten er blusset noget op igen det sidste par uger og smerterne tiltaget - selvom det slet ikke er så slemt som før. Men desværre var blodprøverne fra i går ikke så pæne - infektionstallet stadig over 100, og blodprocenten faldet til 6,4 igen. Øv. Så ville de godt lige tjekke en ekstra blodprøve her til morgen for at se om der skulle være en infektion under opsejling, og jeg måtte vente på sygehuset til over middag, inden jeg blev godkendt. Det blev jeg heldigvis, så jeg fik min remicade. Og sov, jeg bliver bare så søvnig. Her til aften har jeg det meget bedre igen, smerterne borte. Utroligt, så hurtigt det virker. Men sygehuset snakker om at sætte min dosis op, fordi det ikke virker så længe som det burde.

Slut med jern

Jeg skal ikke spise jerntilskud mere. Overlægen siger, at der er videnskabelige indicier for, at jern forværrer inflammationen og gør det hele værre. Blodprøverne tyder også på, at jeg har jern nok i kroppen - det er forholdet mellem jern og transferrin, der siger noget om det. Men for at være helt sikker har han bestilt en analyse for transferrinreceptor, den skulle kunne sige det med større sikkerhed.

Med en hæmoglobin på 6,9 er der ikke noget at sige til, at jeg har det godt og strutter af energi. Folk med normale blodprocenter aner ikke, hvor godt de har det! Infektionstallet er desværre steget lidt igen, 127 er for højt, men stadig kun det halve af hvad det plejede at være.

I går blev der taget beslutning om, at jeg bliver sat i fast remicade-behandling. 30. november og derefter hver 8. uge - og vi evaluerer igen om et halvt års tid. Jeg er glad. Også selvom hidrosadenitten slet ikke er væk.

Forklaringen

Folk er begyndt at spørge mig, hvorfor jeg er så glad. Det er da også noget underligt noget her i novembermørket. Men jeg er glad - jeg har det godt i min krop. Jeg har så meget energi og næsten ingen smerter, så må man da være glad!

Jeg vil prøve at give forklaringen på, hvorfor Remicaden virker på hidrosadenitten, sådan som jeg har forstået det. Det er tilsyneladende sådan, at mit immunforsvar producerer for meget af et protein, som kaldes TNF-α (TumorNekroseFaktor alfa). Når der er for meget af det, angriber det også ting, som det ikke skulle angribe, og det er årsagen til min hidrosadenit. Remicade angriber TNF-α og de makrofager (celler), som producerer det, så niveauet normaliseres. Og så bliver det hele bedre. Ubalancen i mit immunsystem har tilsyneladende også været årsag til den jernmangel/blodmangel, som jeg "altid" har haft - den blev opdaget i 8-9 års alderen. Hold op, hvor har jeg spist meget jern uden andet udbytte end hård mave!

Det jeg ikke kan forklare - og ikke forstå - er, hvorfor den samme fejl i immunforsvaret kan give gigt, psoriasis, kronisk tarmsygdom og flere forskellige andre ting. Hvorfor jeg producerer for meget TNF-α, ved jeg selvfølgelig heller ikke, men det er tilsyneladende arveligt.

Og ja, det hjælper. Jeg glæder mig stadig over at se små fremskridt, som forhåbentlig over tid bliver til store fremskridt. Men som sagt, lige nu er den store forskel, at jeg slet ikke er træt, sådan som jeg plejer at være i november.

Remicade #2

I dag fik jeg Remicade for anden gang. Ingen reaktioner, tåler det fint - i hvert fald så længe jeg får alt det forebyggende også. Men pyh, hvor bliver jeg tung i hovedet af de antihistaminer. Jeg faldt i søvn mens jeg fik droppet.

Der var også kommet svar på blodprøverne fra i tirsdags (30. oktober) - CRP var steget til 77, men den fik jo så et gok igen i dag. Hæmoglobin helt oppe på 6,6 og jern i blod 10 - den plejer at ligge omkring 3-4 stykker og har aldrig før været over 8. Den skal være mindst 11, så nu er den snart normal :-)

Ikke så meget

Så gik der en uge til, og egentlig er der ikke sket så meget i den uge. Jeg har vist ikke taget nogen panodil i den forløbne uge - ikke at jeg er smertefri, men det er ikke værre end at jeg både kan arbejde og sove trods alt. Det hele er måske som det var for et år siden. Den 1. november skal jeg have næste omgang Remicade, og det glæder jeg mig til. Håber der kommer mere bedring denne gang.

57

Jeg fik taget blodprøver i går og har været hos overlægen til kontrol i dag. Alting ser fint ud, så jeg skal have næste omgang 1. november som planlagt. Han var lidt imponeret over, at man allerede kan se bedring nu. Jeg selv var mest overrasket over mit infektionstal (CRP). I alle de år, jeg har fået det undersøgt, har det normalt ligget i intervallet 150-250. Under min infektion i foråret var det oppe omkring 1200, og lige før jeg fik Remicade var det 235. Det har aldrig været under 78, sådan som det ellers burde. Før nu, altså: 57.
Min hæmoglobin ("blodprocent") er stadig lav som den plejer - 6,4 var den denne gang, og der har den ligget i årevis. Under min infektion i foråret tog den nogle gevaldige dyk, og senest fik jeg en blodtransfusion i august, hvor den igen havde været nede omkring 5,5 - og så er man altså træt. Måske er den på vej op nu? Jeg tillader mig at håbe.

Utålmodig

Dag fire, og jeg er ikke længere i tvivl om at det her faktisk virker. Mindre smerter, mindre hævelse, mindre rødme og faktisk væsker det også mindre. Det giver mig den vanvittige idé at det faktisk kan gå væk. Det er nærmest som om jeg er teleporteret over i et parallelunivers hvor hidrosadenit er noget man kan behandle, som man måske endda kan kurere. Men straks bliver jeg utålmodig: der er så langt herfra og til rask.

Panodil farvel?

Den sidste tid har jeg taget to panodil hver morgen for at kunne komme i gang med dagen og to panodil hver aften for at kunne sove. I går ingen, i dag ingen. Mindre smerte, måske også lidt mindre rødme og hævelse. Der har jo altid været variationer, vi får se.

Min første Remicade

I går fik jeg min første behandling med Remicade. Det gik godt.

Jeg har fået Imurel / Azathioprin (175 mg daglig) siden juli som optakt til behandlingen. Formålet med det er at forhindre, at min krop reagerer for kraftigt imod Remicaden - hvis den gør det, ophører virkningen af Remicade nemlig hurtigere. Imurel har i sig selv grimme bivirkninger i form af øget risiko for infektioner og hudkræft, men det er sådan noget man må tage med.

Da jeg ankom på sygehuset, fik jeg målt blodtryk og temperatur og blev vejet. En halv time før de starter infusionen, giver de to panodil for at modvirke hovedpine, som er en almindelig bivirkning, og en høfeberpille mod allergisk reaktion.

Så fik jeg lagt en nål ind i en blodåre i venstre håndled. Inden selve infektionen fik jeg desuden et skud prednisolon, som også modvirker den allergiske reaktion. Det er nok klogt, da Remicade er gensplejset på museprotein, og jeg er dyreallergiker. De gør det nu med alle, uanset om man er allergiker eller ej.

Droppet med 400 mg Remicade blev hængt op, og så dryppede det lige så stille. 20 dråber i minuttet det første 10 minutter for at se, om der skete noget, og så 40 dråber i minuttet. Normalt tager det to timer - det her tog tre, jeg tror egentlig det løb lidt for langsomt. Det gjorde ikke noget, jeg lå bare og læste. Det var helt udramatisk. Jeg fik det temmelig varmt efterhånden, men det var også det eneste jeg mærkede.

Jeg bliver altid meget søvnig af høfeberpiller, så jeg blundede nogle timer senere, men andet har jeg ikke mærket til det. Jeg overnattede på sygehuset, de ville gerne holde øje med om alt gik godt, men i dag var temperatur og blodtryk normalt og jeg ligner mig selv, så jeg blev sendt hjem allerede før frokost.

Hidrosadenitten er dæmpet en anelse i dag i forhold til i går, men det kan lige så godt være prednisolonens skyld. Så nu venter jeg bare på miraklet...