tirsdag den 30. oktober 2007
Ikke så meget
Så gik der en uge til, og egentlig er der ikke sket så meget i den uge. Jeg har vist ikke taget nogen panodil i den forløbne uge - ikke at jeg er smertefri, men det er ikke værre end at jeg både kan arbejde og sove trods alt. Det hele er måske som det var for et år siden. Den 1. november skal jeg have næste omgang Remicade, og det glæder jeg mig til. Håber der kommer mere bedring denne gang.
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
46 kommentarer:
Hej
Jeg følger din blog, fordi jeg selv har problemer med hidrosadenitis. Jeg vil gerne spørge, hvem der egentligt fik dig henvist til der, hvor du er nu. Har du haft alvorligere sygdomme, der fik dig visiteret?
Må jge også spørge, hvor gammel du er? Jeg går ud fra, at du er kvinde...
Skriv evt. til lene2810@hotmail.com
Hilsen Lene
Hejsa :)
Jeg lider selv af sygdommen hidrosadenitis suppurativa og har haft den i ca. 18 år.
Jeg har været i remicadde behandling på Marselisborg hospital i 2006 men havde desværre ingen effekt af det..
Håber at det kan hjælpe dig og at miraklernes tid endnu ikke er forbi..
Jeg går selv i håbet om at de bliver kloger med tiden :)
Du er velkommen til at kontakte mig hvis det har din interesse, måske vi kan gøre brug af det begge veje..
Om ikke andet vil jeg i hvert fald ønsker dig held og lykke med behandlingen..
Mvh Karina
email kommer her..
karina.mosager@pc.dk
Da jeg ikke har kunnet finde nogen steder, hvor jeg har kunnet tale med andre om denne sygdom, har jeg valgt at prøve her. Jeg er en ung pige på 26 som har haft denne sygdom i ca. 10 år. I starten, havde jeg kun 1-2 abscesser om året oftest under armene, disse gik over af sig selv men efterhånden som årene er gået er sygdommen blevet værre og værre og på nuværrende tidspunkt er problemet så massivt at jeg ikke længere kan huske hvornår jeg ikke har haft en absces. Derud over har det spredt sig så det ikke længere er koncentreret under armene, men derimod spredt over det meste af min krop.
Jeg går i øjeblikket på Odense universitets hospital som forsøger at hjælpe mig, men da dette åbenbart ikke er en sygdom det er forsket ret meget i, findes der desværre ikke på nuværrende tidspunkt en mirakel-kur.
Jeg er i øjeblikket i behandling med et præperat der hedder Dapson og har været i behandling med et utal af andre præperater, som ikke har hjulpet mig.Derudover bliver jeg jævnligt opereret på vejle sygehus, hvor de åbner abscesserne og derefter har jeg hjemmesygeplejerske som skal sårskifte hverdag. Nu mener de på sygehuset at hvis Dapson ikke virker, så skal jeg igang med en behandling med noget der hedder Remicade, hvis dette viser sig heller ikke at virke, er der kun operation tilbage, men det er en meget stor og ikke risikofri operation, så det er absolut sidste udvej.
Da sygdommen fylder utrolig meget i min hverdag, og jeg ikke har været i stand til at leve et normalt liv i snart to år, er jeg efterhånden ved at være så desperat at jeg er villig til at prøve alt.
Jeg har på Odense universitets hospital, fået oplyst at der findes ca. 50000 danskere som lider af denne sygdom, så det undre mig at der ikke rigtigt er nogen som forsker i dette samt at der kun findes foreninger i udlandet.
Er der nogen herinde der har nogle gode erfaringer med en behandling der virker, så jeg igen kan få et normalt liv?
Hej alle i denne blog. Jeg har selv hidrosadenitis og har haft det i mange år. Jeg har haft held med akupunktur, Zoneterapi, men det allerbedste har vist sig at være nogle simple urter som jeg har taget i en kur. Navnet er Tetra Cleanse og laves af et firma som hedder Solaray og kan købes i den nærmeste Matas. Jeg har næsten været symtomfri i et år på en kur i 6 dage. Jeg bruger dem nu når jeg kan mærke det er under opsejling og det tager broden af det så det ikke er så slemt. Ydermere har sport (du skal svede) også været et af mine tiltag, det har vist sig at man på den måde kommer af med mange af sine affaldsstoffer som jo er dem der giver os problemer. Håber meget det kan hjælpe jer og der kommer flere råd til på denne side for lægerne er LOST super godt initiativ:-))) Forresten jeg blev tilbudt en kur der hed Rokutan (noget mod svær acne) tror jeg men ville ikke tage den da jeg læste bivirkningerne, men andre gør det og har god succes med det så det var også en mulighed. Held og lykke til alle:-) hilsen C
Hej med jer
Jeg er en pige på 41 år som har haft HS som det kaldes siden jeg var 18 år. Jeg har en stor database over sygdommen (der er stadig ingen kur for den ) Jeg søger kontakt med andre med samme sygdom, da jeg ingen kender og sammen står vi stærkere hvis vi skal vinde den her kamp mod denne forfærdelige sygdom
Kontakt mig gerne på email
lonejakobsen@foreverlilholt.dk
mange hilsner Lone
Jeg har også hidrosadenitis, haft det siden jeg var 13 år. Jeg er 30 år og er gået mod en mur hver gang jeg er gået til læge med dette. For første gang i mit liv er jeg blevet taget seriøst hos en privat kirug og sendt videre til en kirugisk afd.okt 2008 på roskilde sygehus og skal have en hudtransplation i begge armhuler, mens først skal bylderne været gået væk.
Nu går jeg på Dermatologisk afd.på roskilde sygehus og har endelig fået stillet diagnosen, jubii efter så mange år og er lige blevet tilbudt et nyt studie, de er i gang med at afprøve.
Det hedder Adalimumab. og er også et gigt medicin og til tarmsygdomme.
Det starter i August 2009 og jeg ved ikke om jeg tør for mit immunforsvar bliver nedsat og alle de andre bivirkninger. men jeg har heldigvis næsten en måned at bestemme mig i og jeg skal til at starte som social og sundhedsassistent.
Hilsen Tina
Kære alle
Jeg er en kvinde på 45 år,og jeg
er ved at blive udredt for H.S.Skal til en hudlæge den 1.12.09 og ser frem til at få startet en forhåbentlig effektfuld behandling.
Har læst en del om HS og tænker at det måske bliver medicinsk behandling med Tetracyklin.
Jeg har haft udbrud i ca. 4 år med bylder (en af gangen)i underlivet.
Det startede med 2, så fire og nu 6 årligt, som jeg fik Penicillin for.
På tirsdag skal jeg undersøges for om jeg er blevet overfølsom overfor Penicillin og for sukkersyge.
HS er en meget belastende sygdom. Det er smertefuldt og ødelæggende for mit sexliv, og psykisk er det deprimerende.
Det er tungt, når der er tale om kronisk sygdom, som er så vanskelig at behandle.
Jeg føler mig ensom i fht denne sygdom, som jo på mange måder er tabubelagt. Selv prøver jeg at være åben på mit nye job, men det er ikke nemt, når man bliver mødt med at "det lyder ulækkert".
Jeg har forsøgt at ændre min livsstil for at forebygge nye udbrud, men indtil videre ser det desværre ikke ud til at have hjulpet. Et nyt udbrud er vist på vej - orker det slet, slet ikke...
Skriver nok igen om 14 dages tid efter besøget ved hudlægen.
HEj anonym 45 år.
Nej det har du ret. Det er en meget invaliderende sygdom at ha' og folk glemmer at tænke på, at vi jo er nogen/mange der må leve med den. Vi er ikke blevet spurgt om vi vil ha en kronisk sygdom, de i andres ører lyder ulækker.
Håber det går godt ved hudlægen, vil i hvert fald ønske dig held og lykke.
Du er velkommen til at skrive hvis du trænger til at læsse af,dele informationer eller´ønsker oplysninger. jeg har selv haft sygdommen i mange år, så kender lidt til det hele..
Min mail er karina.mosager@pc.dk
Hej Alle
Jeg har også HS og har lidt af det siden jeg var 15, er 32 i dag. Jeg har også være næsten alt igennem, lige fra forskellige pillekure til operationer. Jeg har fået hudtransplantation i højre armhule, og har fået tilbudt under venstre. Jeg har lige været med i et forsøg på Roskilde Sygehus med noget medicin der hedder Humira. Det var et blind forsøg, så jeg ved ikke helt hvad jeg har fået, men det virkede ikke. Man er ikke færdig med forsøget endnu, så jeg må vente lidt med svaret. Indtil de har et svar får jeg så lov til at prøve nogle andre piller. Lige nu er jeg på en pillekur som normalt bruges til Tuberkulose, det får man det ikke særlig godt af, så jeg skal have taget blodprøver 1 gang om måneden. Jeg har kæreste, men vores forhold er ved at gå i stykker, da vores sexliv er helt stoppet.
Jeg føler med alle jer der har skrevet herinde, for det kan virkelig være hårdt at gå med den sygdom og ingen forstår én.
Hej jeg har læst jers alle sammen kommentar, på denne her for bande hud sygedom. Jeg har haft den i 12 år nu, det startede da jeg var 28 år, bliver 40 år til Arpil. For første gang, skal jeg ha en byld i lysken fjernet på Silkeborg sygehus. skal på sygehuset i morgen. Det er en byld der ikke vil gå væk, den har sidet det samme sted i ca 3 månder, gider det ikke mere, nu kan det fandme være nok, jeg har fåde pencelin mange gange i mit liv, på grund af de for bande bylder, jeg bruger osse salve, som heder fucedin. Fucedin salven hjælper, men kun i et stykke tid, så kommer de for bande bylder igen. Ja det er virklig nederen, virklig dybt dempermeret, gad enlig vide om de, nogen sden finder ud af, hvad man skal gøre ved denne sygedom. Min E - MAIL ardesse som i godt må skrive til er t.jl@live.dk Med Venlig Hilsen den dygt sårede Tanja.
Hej alle....
Jeg har ingen diagnose, men er slet ikke i tvivl om at jeg også lider af det møg. Jeg er 30 år og fik min første byld som 11 årig. er blevet opereret for det et utal af gange og har egentlig haft et par år uden operationer (dog ikke uden bylder) men har lige født mit andet barn og siden da er de myldret frem, har pt 4 hvoraf en er en der stadig er aktiv efter åbning på hospitalet (kun 3 uger efter fødslen) jeg føler mig bare så opgivende lige nu. Min kæreste er smadder forstående og sød, men jeg føler mig bare så ulækker og er flov over han skal se mig nøgen :O(
Jeg kan simpelthen ikke forstå hvordan de kan skabe et menneskeøre på ryggen af en rotte, flyve til månen, spalte atomer, men ikke finde en kur eller i det mindste lindring for denne lidelse øv øv øv øv
Hej med jer piger. Jeg faldt over denne side da jeg googlede ordet hidrosadinitis. det er først nu jeg finder ud af at det faktisk er en sygdom ved dette navn jeg lider af. jeg er målløs, og åbenbart ikke alene.Jeg har siden jeg var 21 år ( er idag 33 år) lidt af gentagne abseccer i lysken, har fået utallige pencellin kure uden virkning og har operativ fået fjernet bylderne med efterfølgende sårskift ca 10-12 gange. døjer stadig med dem uden noget har hjulpet.Jeg har idag været til forundersøgelse på sygehuset og skal den 7 maj ind og have fjernet svedkirtelerne i begge sider af lysken. De skærer huden væk med kirtlerne og syr det sammen. Det foregår i dagkirugi og jeg skal hjem samme eftermiddag. Er lidt nervøs for dette for de giver jo ingen garenti for at det så er slut med dette mareridt af smertefylde bylder næsten hver måned. Er der nogen af jer der har prøvet denne operation og har erfaringer med dette??? Så må i hjertens gerne skrive på min mail: charlotte_hansen_dk@yahoo.dk
Hører meget gerne fra jer, da jeg virkelig troede jeg var den eneste i verden der havde dette problem. Kæmpe hilsen fra charlotte;-)
Hej til alle her på bloggen. Jeg har desværre også HS. Er meget overvægtig mand på 40 år, og har iøvrigt prøvet humira, forsøgsmedicin. Det virkede en kort periode, helt fantatisk, og jeg troede på en fremtid, godtnok med alt det ar-væv. Men men men, det er kommet tilbage igen, og nu ved jeg ikke min levende råd... Jeg plejer at kalde det en moderne form for pest, og det er uudholdeligt. Jeg føler med alle jer herinde på sitet. Knuz Anders
Hej
kom ved et tilfælde i på denne side, så jeg syntes lige jeg vil vidregive mine erfaringer videre.
jeg har haft sygdommen i over 20 år, startede i lysken ved min første graviditet, og ved nummer to bredte sig til armhulerne, ved gentagne operationer i lysken, har jeg nu ikke haft abscse i lysken i mange år, men desværre stadigvæk i armhulerne, jeg har fra roskilde sygehus fået Dalacin, som er en væske man skal smøre med, og det kan som regel holde dem nede, og jeg har nu ikke så mange udbrud mere, desværre er der sprit i væsken, så kan i selv gætte jer til hvordan det føles at smøre det på.
Vil jævnlig følge med herinde nu, måske kommer der en kur, så man kan blive helt fri....:-))
Mvh. Vibeke
Hej allesammen.
Jeg er en kvinde på 37 år, der også lider af denne ondskabsfulde sygdom. Jeg har ikke været hos lægen med det pga, at jeg er flov over det.
Jeg har lidt af det siden starten af puberten. Jeg får smertefulde bylder i armhulen, på brysterne og indersiden af lårene. De gør afsindigt ondt, og efterlader grimme ar.
Det er ca et år siden jeg opdagede, at det var en hudsygdom og ikke bare mig, der havde uren/ulækker hud.
Jeg håber, at der snart findes et middel. Jeg vil da prøve at købe de piller Tetra Cleans, der var en tidligere på siden, der nævnte, at man kunne købe på apoteket.
Held og lylke med jeres behandling
Kærlig hilsen Dorthe
Hej
Jeg er en pige på 27 år, som også lider af denne forfærdelige sygdom.
Jeg vil dele nogle af min erfaringer, hvilket er ved at være mange efterhånden. Syntes ikke jeg kan læse om mange der har fået laver den store operation (fjernelse af svedkirtler). Så det ville jeg fortælle lidt om.
Det er helt klart det jeg kan anbefale. Det er det eneste der har hjulpet mig.Det fjerner det aldrig helt, da det er en kronisk sygdom, men det er reduceret med lidt over 90 %. Jeg har måske 1-2 abcesser hver anden måned, og de er så små, at de ikke er værd at skrive hjem om. Derudover er jeg stoppet med, at ryge, hvilket også har hjulpet enormt. Alle læger sagde jeg skulle stoppe, men troede ikke på dem. Men det hjælper altså. Jeg har også prøvet diverse kure: Dalcin, Roucotan, Tetrakcylin Dak... osv osv.. Ja selv grødomslag med amerikansk olie og diverse urter, men det hjælper ikke.
I skal ikke være nervøse for operationen. Jeg har fået lavet operationen i begge sider af lysken, for snar 2 år siden. Jeg var på arbejde efter 14 dage. De laver et diamantformet snit, og fjerner alt gammel arvæv op til 1-2 cm under huden. Derefter syger de det sammen igen. Det er meget enkelt. Det er smrtefuldt lige når man vågner, men det er over i løbet af 2 dage. Hellere det end det andet.Jeg skal have lavet begge mine armhuler snart, så skal jeg forhåbenligt ikke gå ret meget mere til læge.
Håber i kan bruge dette og held og lykke med behandlingerne. Jeg vil i hvert fald følge denne blog. Rart at høre der er andre.
Hilsen Majken
Hej Maiken... Det var positivt at læse dit indlæg. Jeg har selv HS og er nu i penecelinkur, men bliver ved med at få bylder. Vil meget gerne høre om dit forløb efter operationen i armhulerne... Og ellers til andre, hvordan passer i jeres arbejde ? Jeg har nemlig haft meget sygefravær pga operationer i min armhule mm og hjemmesygeplerske bagefter.
Hej alle her på sitet.
Hvis jeg havde overskuddet ville jeg gerne starte en landsdækkende forening for os HS, ala astmaforeningen og lignende. Ved ikke lige hvordan jeg skal gribe det an, men det tror jeg ville være en hjælp for mange.Men lige pt, orker jeg det ikke.Har været hårdt angrebet længe, og skal nu igennem remicade behandling, efter at humira holdt op med at virke på mig. Hvilket var et kæmpe nederlag. Men man må jo op på hesten igen.
Hvis der er andre der har ideen med en forening ville det være fint at høre om.
Og lige en sidste ting. Et kæmpe varmt og dybfølt knus til lægerne på dermatologisk afdeling. Jeg føler mig helt fantatisk behandlet, og de er meget opmærksomme på alle de gener vi har. En kæmpe cadeau til dem, og ikke mindst Iben og Gregor.
1000 knus herfra AC
Hej!
Jeg lider også af HS.
Har lige været igennem en stor operation, på Vejle sygehus hvor jeg blev operere i begge sider i lysken, men uden held for så kommer de bare andre steder.
Det med en forening kunne være en god ide.
Hilsen Marianne
Jeg er i gang med mit 20. år med denne sygdom - og har prøvet ALT - mangler dog at stoppe med rygningen. Da denne sygdom er så tabubelagt og rammer kvinder, er der desværre ikke meget prestige i at forske i den. Diverse penicilinkure virker ikke, sådan er det - det eneste der hjælper er kirurgi. Jeg skal selv - for anden gang indenfor to år - have fjernet kirtler inden længe. Det er ikke slemt, og smerterne er til at klare, når man er vant til det andet.
Kan i øvrigt anbefale at rense/vaske to gange dagligt med lunkent vand men sådan en nonwowen swab - de fnugger ikke, tror de kan købes på apoteket.
Det er fantastisk at finde dette forum hvor det er tilladt at sige det højt.
Husk det er forbudt at trykke og stikke, selvom det er fristende:-)
Hej, har lidt af dette i 20 år eller mere, først forleden jeg fik sat en diagnose på.
Har fundet frem til, at der er en forsker på Roskilde sygehus, dermatologisk afdeling, de er en af de førende forskerer indenfor denne sygdom, så nu vil jeg snakke med min læge om at blive henvist dertil....
Mit er dog slet ikke så slemt som nogle tilfælde jeg har set på nettet....
Men det sidder i trussekanten og i armhuler......
Det påvirker virkeligt mit sexliv med min kæreste....
jeg kan ikke lide han ser på mig....
Ligenu er der rimeligt ro på det, men vil prøve med drogens fiskeolie som I anbefaler herinde.... det kan jo aldrig skade....
Hej som alle jer andre har jeg også HS og går på ROS dermatologisk. Men vil lige hurtigt fortælle jeg ved godt det ikke er alle der er overvægtige, MEN når det så er sagt så har jeg drukket MEGET cola hele mit liv og røget som en skorsten i 20 år ( er 35 år nu) Alt dette er jeg stoppet med og 7-9-13 har ikke haft abcesser af betydning siden. Tror man skal tage livsstil/overvægt med i processen :) Så hvis du som mig, "mishanler" din krop, er overvægtig eller andet, så tror jeg helt bestemt det er værd at overveje at sige STOP nu. Forkæl din krop, sig at nu må det høre op. Jeg er selv overvægtig og vi snakker hverken slankekure eller noget endet. FORKÆLELSE af kroppen, mere motion, lækker dejlig kostomlægning, en man kan leve med resten af livet.... Nå ja men håber alle er gode ved sig selv og husker at ingen tvinger os til at "mishandle" vores kroppe :) Knus fra IKKE rygeren hehehehe er så stolt...
Charlotte
hej min datter er vist i samme båd og vi vil gerne vide hvordan man blvier diagnosticeret?
Kan nogen hjælpe?
Hej
For at blive diagnotiseret, skal i gå til egen læge og bede om en henvisning til en hudlæge. Der kan i spørge hudlægen, om dette ikke kunne være hidrosatenitis. Sådab gjorde jeg, efter jeg havde fundet frem til det på nettet.
Håber i får en afklaring.
Hej..
Det er første gang jeg ser denne side, og jeg føler sjovt nok en lettelse ved at se der er andre som mig.. Selvom det er en forfærdelig situation at være i.
Jeg har sygdommen på 11 år. Jeg har fået brændt mine kirtler væk i både lysken og armhulerne. Men uden effekt.
I der har prøvet med operation. Ved i om der fjernes mere der, så effekten er større?
Jeg er tilbudt remicade, men har pt. sagt nej da jeg også lider af dårlig ryg og den er opereret og det vil ikke være godt hvis den skal opereres igen og immunforsvaret er nedsat.
Mit startede også i armhuler og lyske, men viser sit grimme jeg stort set over hele min krop nu. Meget slemt er inderlår og baller.
Jeg ved jeg ikke skam skamme mig, men det gør jeg. Jeg er flov over alle mine ar og store hævelser, hvilket gør jeg slet ikke vil have en kæreste.
Men ville gerne have et håb om at det kan bedres med tiden og man ikke skal "gemme" sig. Så jeg er villig til at prøve alt.
Mvh Heidi
Tak for jeres mange bidrag - det gør altid dybt indtryk på mig når I skriver - jeg føler virkelig med hver og én, men som flere siger, så er det lidt en trøst, at man ikke er alene.
Hvis I læser de nyeste indlæg på bloggen, kan I se, I skal prøve at tage fiskeolie. Det er ikke særlig dyrt, og det er en ret uskadelig kur, hvis det viser sig ikke at virke. Men for de fleste virker det tilsyneladende: Hvis man har lidt hidrosadenitis, kan det gå helt væk, hvis man har meget, kan man tilsyneladende få lindring.
Tag 6 g god fiskeolie om dagen. Det kan være f.eks. Drogens, som er godkendt som naturlægemiddel, men jeg har også gode erfaringer med Pikasol og andre mærker. Det er ligemeget om du tager det hele på en gang eller i løbet af dagen. For at undgå opstød med fiskeoliesmag skal man tage det før et måltid.
De 6 g er 6 af de store kapsler - det er meget mere end der står på pakningen. Men prøv i en måned og se om ikke det giver dig bedring.
Hej allesammen
Synes det er vildt, at så mange lider af denne sygdom. Jeg har selv haft sygdommen siden jeg var teenager. I dag er jeg 37 år og har født 2 børn.
Da jeg startede med at få dem behandlet, blev de skåret i uden bedøvelse. Det fik jeg gjort adskellige gange og de blev også tæmt med kanyle. Det har så resulteret i, at der er ingen læger, der må røre mig, når jeg har dem. Jeg har fået ekstrem mange pillekure og cremer, men intet virker.
Mange gange bliver de så store, at jeg (i armhulen) ikke kan bruge min arm eller (i lysken) ikke kan gå uden at sætte plastre på i spandevis.
Jeg vil endnu engang tage til hudlæge (har ikke været det i nogle år, hader læger) og så mp vi se, hvad han/hun vil/kan gøre mod det her lort.
Jeg vil bare lige høre Jer om erfaringer med at få svedkirtlerne fjernet operativt. Er det spild af tid eller måske en mulighed?
Føler med Jer alle herinde og håber virkelig, at der snart må findes en kur, for det er bare et helvede at skulle leve med det her..
Hilsen
Mette
hey
jeg har også døjet med den her sygdom længe siden jeg var 16år er 33 idag og har været hele møllen igennem som mange andre, lægen blev ved at ordinere penicilin som havde 0 effekt og kunne fortælle mig om mange andre der blev opereret ved anus hver 14dag :) så jeg skulle bare være glad at det "kun" var under arme og skridt, jeg bad ham om en "skalpel" og har klaret mig selv siden :) jeg er en mand, sjovt nok ser man denne sygdom mest ved kvinder men der er altså de enkle tilfælder som mig der også døjer med det fra andet køn :) efter jeg blev fyret pga sygedage røg jeg på akasse og derfra sygedagpenge, da kommune folkene bad lægen om papirer blev det seriøst og han sendte mig videre til en hudlæge Henrik Egekvist århus som er ekspert i lige præcis denne her sygdom, naturligt nok ville han starte med skridt for at se hvor vi kan finde kuren det var så ok 17år fra a-å 274 gange så skader det nok ikke med a-å en gang mere :)
det er nu 3 uger siden jeg fik "clindoxyl" gel mod akne! og en sæbe til at vaske før påføring af creme
dertil fik jeg nogle piller
"Zitromax" der skulle tages 3 om dagen 3 gange om ugen...
kuren er overstået eller jeg er rendt tør for piller og creme i den tid jeg tog piller creme har jeg ikke haft et enkelt udbrud
der gik sjældent mere end 3dage før den næste dukkede op men der har ikke været noget endnu, næsten 4 uger, dog skal det lige siges jeg tager fiskeolie til daglig longovital med acai, hvidløg forte 2.1mg alliin piller, jeg var sågar ved en professor i hudsygdomme i istanbul (er tyrkisk herkomst) da de nok havde mere viden tænkte jeg altså flere folk igennem møllen 70millioner beboere så de har nok set det mere? han sagde kronisk havde en sjov accent så det var det eneste ord jeg forstod :D fik tildelt creme piller som havde ingen effekt og sagde hvis det ikke virker så er det operation.
jeg er ryger stadigvæk og træner minimalt.
det var en lang smøre men håber der er folk derude som dette kan hjælpe :)
Hej
Jeg er 35 år, og har lidt af HS i 20 år.
Når jeg læser de forskellige indslag, kan jeg se, at vi stort set allesammen, har været de samme behandlinger igennem, desværre unden de store positive virkninger.
Jeg er slev for tiden i behandling med Rimactan og Dalacin. Det har før haft en god virkning på mig, så håber....
Jeg har oprettet en gruppe på Facebook, der hedder: Alle os der lider af HS. I skal være hjerteligt velkomne til at kigge forbi, tænker at det måske er et sted for os at mødes og udveksle erfaringer og ikke mindst "læsse" af, når det bliver formeget :-)
Hilsen Neel
Hej
Ja jeg er også ramt at sygdommen og har været det siden 12-13-års alderen. Det startede i lysken og kunne holdes nede med Dalacin men efterhånden blev jeg resistent og har så fået penicilin-kure blevet skåret når det blev for slemt og ellers levet med det indtil jeg fik mit andet barn. Det fik jeg det rigtig slemt i begge armhuler og havde hele tiden store betændte bylder der var så stor som æg så jeg ikke kunne holde armene ind til kroppen og var virkelig hårdt med en nyfødt. Jeg blev så henvist til Odense og henvist til operation i begge armhuler samt i lysken på en gang. En meget omfattende operation hvor alt blev skåret væk så jeg under den ene arm faktisk ingen hår har tilbage og syv-ni-tretten har der ikke været noget der siden (5 år) men den anden arm hvor de fjernede knap så meget er der nu gået betændelse i hårsækkene igen og jer er atter henvist til hudlæge hvor jeg fik Dapson som hjalp mig godt men som desværre gav mig nældefeber hvorefter jeg stoppede kuren og ikke har fået andet en nogle penicilin-kure siden. Er nu til udredning på allergicenteret i Odense for at teste om jeg muligvis kan genoptage Dapson-kuren og får fået et nyt penicilinmiddel der hedder Oracea (Doxycyklin) som ikke skulle give recistens og de kedelige bivirkninger som alm. penicilin har...ellers har de oplyst om en a-vitamin kur (isotretinoin)eller en biologisk behandling med Remicade så føler mig sku lidt som en forsøgskanin og alle læger jeg møder fortæller mig hvor svært det er at behandle men p.t. har bedste middel været den omfattende operation jeg har haft dog med kæmpe store ar under begge arme men er heldigvis "kun" ramt i lyske og i armhulerne. Jeg vil bare gerne have en pille jeg kan tage hver dag som kan holde de forbandede bylder væk fra min krop da det også hæmmer mit sexliv - især da jeg for nyligt er skilt og derfor "ude på markedet" igen. Håber dette kan være en hjælp til nogen derude.
Hilsen Anette
Jeg er så glad for der findes denne blog. Har længe følt mig så alene og magtesløs omkring dette.
Jeg har selv haft lidelsen siden jeg var 9, hvilket er 20 år nu, og har tænkt på det mere eller mindre hver dag siden det startede.
Det hæmmer mig i mit sexliv, og efterlader depressive tanker om mit fremtidige liv med denne lidelse. Øv!
Jeg er dog glad for at denne blog hjælper os til ikke at føle os alene med det, og vi evt kan dele behandlingsmuligheder.
Tak for I også deler!
hej. jeg har haft HS i mange år og er desværre ikk kandidat for operation grundet at HS er bredt ud over et stort område. jeg er påbegyndt isotretinoin for små 2 mdr siden og HS er eksploderet hos mig. det er så smertefuldt!! jeg har læst mig til at sådan kan det være i op til 4 mdr. mine øjne og læber er voldsomt udtørrede og gør ondt. mit ansigt brænder og knogler og hovedet gør ondt. jeg har oz kvalme. jeg har fundet ud af at isposer reducerer mine smerter. så jeg bruger isposer morgen og aften. kamille te hjælper mine øjenlåg og ansigt til at falde til ro, og rødmen lægger sig så jeg kan handle ind uden folk glor irriterende meget!! men men :) mine hænder har fået en fin glat hud, og jeg kan se at mit ansigt ikk har så groft et udseende. porerne er mindsket, og jeg som var overbevist om at jeg bare var en af dem der så gamle ud i en relativ ung alder !! men nej , det er HS der har gjort min hud grov over det hele.. min kæreste siger jeg har en skøn hud, og det føles som at røre ved pudder :) og jeg er dårligt begyndt på kuren, skal være på kuren i min. 6 mdr.. så alt i alt er isotreninoin hele baduljen værd :) smerterne er der altid alligevel, så en portion ekstra smerter i 6 mdr , med håbet om at nu har jeg fundet mirakelkuren, tager jeg gerne med. man er desperat. det er sådan en smertefuld og total invaliderende lidelse, og man ønsker at ingen skal lide af den. ps jeg skammer mig IKKE over min sygdom. mvh heidi
og forresten kunne i som har sygedage på jobbet grundet smerter, måske hvis der er adgang til en fryser, lægge et par isposer til brug hver gang :) læg isposen imellem benene ,sid med dem under armene, når du holder pause. hvis kollegerne griner ad dig eller kigger mærkeligt. så bed dem kigge på din lidelse på nettet. så vil de måske se anderledes på det , og forstå hvorfor du sidder og køler dig. de får måske større respekt for dig i og med de ser hvor smertefuldt det er og at du gør hvad du kan for at passe dit arbejde... måske smiler de med dig istedet for ad dig :) håber mit råd kan hjælpe jer lidt i jeres frygt for at miste jobbet :) mvh heidi
Hej alle sammen!
Jeg har det også. Men ikke i samme omfang som mange af jer. Jeg har haft dem i snart 10 år. (er 25) Jeg får dem under armene, ballerne og i de helt private steder :( Jeg har ofte måtte tage til lægen og få dem "prikket" hul på, fordi de har været så smertefulde. Når de sidder nede mellem benene på en, så kan man jo hverkan gå eller stå. Det er vist et år siden sidst, at jeg har haft en i armhulen. Men de kommer hele tiden mellem benene. Og det gør så ondt, og det er ligesom om, at de kun bliver større og større. Jeg har desperart ledt efter en "kur" eller noget der kunne virke. For alt det, som lægerne har givet mig, har desværre ikke virket. Men her de sidste par uger, har jeg spist fiskeolie, og det er lidt som om, at det har hjulpet. Ikke at de er forsvundet, men de går lidt i sig selv igen. Jeg får stadig grimme ar og hævelse, men ikke i samme omfang som før. Det er da værd at prøve? Håber på et vidundermiddel snart!
Xoxo
hej igen.. jeg er stoppet efter 4 mdr på isotreninoin. det skulle efter sigende at være en skrap kur som napper det. det gjorde det så ikk lige i mit tilfælde. derimod har hs spredt sig til resten af kroppen, på nær under armene. man skal jo heller ikk gøre det værre end det er. hmm.. det er ligesom om at pandoras boks lige ventede på at blive åbnet, og det blev den sørme.. så nu er jeg blevet henvist til ouh på plastikirurgisk afd til smatale om hvad der nu skal ske. og i og med at hs har spredt sig til rigeligt meget efter min smag, er min kæreste, som ellers er et tålmodigt menneske generelt, begyndt at skrige og hige efter sex. og jeg kommer med det samme dødssyge sædvanlige svar som han har hørt i 4 mdr, nej skat ikk nu, jeg har så ondt. min dårlige samvittighed over at selv hige efter det og samtidig brænde ham af gang på gang , fået mig til at spekulere i om gad vide hvor lang tid han gider høre den sætning endnu ?? før han smutter videre til en som ikk jamrer og ømmer sig over smerter. det er ikk et ukendt fænomen at folk bliver trætte af at høre på jammer. skal vi med hs tage en ekstra portion smertestillende og begive os ud i mareridtet, og håbe på det bedste. at bylderne ikk springer eller måske at de lige netop springer, så der er mulighed for at kunne gennemføre det. det er måske nok lidt pinligt med en byld på str med et æg der springer. det er jo det der øjeblik vi frygter hver gang vi er i byen , eller skal ud i det intime. gud hvad nu hvis den springer !!?? min kæreste er verdens sødeste og tålmodige mand. men kan jeg holde på ham i længden ?? jeg har mine tvivl.. hvad med jer , er der nogen som har forladt jer pga hs og de satans til smerter det medfører ?? jeg vender tilbage med svar på hvad de siger på ouh.. mvh heidi
Hej alle sammen
Nu har jeg taget mig sammen og oprettet et rigtigt forum til os, så vi har et lidt mere organiseret sted at dele vores erfaringer. Se her:
http://hidrosadenitis.forumup.dk/index.php?mforum=hidrosadenitis
Jeg håber, I har lyst til at være med :-)
Hej
Jeg fik konstateret Hidrosadinitis Suppurativa for ca. 5 år siden.
Hos mig brød sygdommen ud i forbindelse med, at jeg havde en hjerneblødning.
Min egen læge vidste ikke hvad det var, men hos min reumatolog blev jeg henvist til Dermatologisk afd. på Roskilde sygehus, men af anden årsag. Da læge så min krop, satte hun navn på med det samme. En helt utrolig lettelse. Nu har jeg været i behandling siden februar 2009, med Dicillin, dalacin, rimactan, dapson, bioclavid med amoxicillin, det der hsr hjulpet bedst er Dicillin og bioclavid, jeg er stadig i behandling med Bioclavid, og det kan nogenlunde holde det nede.
Hej bruger her. jeg er os selv en 23 årige pige som desværre os er blivet ramt af sygdommen hidroadentis. er nu meget ked af det. har været i odsene hvor de forsøger og redde det ud. så er jeg så i behandling med det såkaldte dapson for tiden, men er stadigt i angrebs tilstand af de dumme bylder. når men end dapson fik jeg en behandling med tressyre hva det hedder og binyebarkhomon os uden at det hjalp. så jeg kan næsten regne ud at der dannes en form af en behandlings system for os som lider af denne her slags sygdom, først tresyre binyebarkhomon og så dapson. så er det sikkert turen med remicade bagefter., men må de os det kan virke så. har haft bylder siden jeg var 12. så det er mange år. hilsen mig den ulykkelig
Hey folkens
Har lige set denne side. Har selv haft HS siden jeg var ca. 16(26 nu) men fik først stillet diagnosen for 2 år siden. Har som jer andre været på forskellig medicin, dalacin, rimactan, tetracyklin og dicilin. Det hele har til at starte med kunne holde det nede men efterhånden virker det ikke rigtigt. Er blevet opereret 7 gange, sidst i februar hvor det var i fuld narkose. Har det (heldigvis) kun i venstre armhule. Føler virkelig med jer som har det andre steder. Er netop blevet tilbudt at blive en del af et forsøg på Gentofte Sygehus som jeg glæder mig til at komme igang med. Desværre er det lige kommet tilbage siden operationen og kan nok ikke vente til jeg starter på Gentofte med at gøre noget ved det. Så det er nok skadestuen. Kan desværre ikke bidrage med positive erfaringer men håber det bedste for jer alle. /Emil
Hej med jer
Jeg har også haft HS siden jeg fik mit første barn. Har prøvet alt undtagen operation og intet af det virkede. Jeg kunne egentlig godt tænke mig at vide hvad man betaler for en operation i een eller begge armhuler.
Det har aldrig været på tale da jeg regnede med at det ville koste en formue.
Carina
Mine operationer har været på sygesikringen - min hudlæge har henvist mig. Jeg har altså betalt 0 kr. Hurra for at vi bor i Danmark :-)
Hej alle
Jeg har oprettet en gruppe som hedder Hidrosadenitis Suppurativa ( HS )
Meld jer gerne ind..
Hej alle,
Har i dag været på Odense hospital og har endelig fået sat et navn på de bylder. Jeg har det i andre har, Det der lange ord :-)
Jeg har haft det siden 6 eller 7 klasse og er i dag 28 år. Det startede mellem ballerne, hvilket gjorde, at jeg tit måtte cykle uden at sidde på sadlen og at det var eksremt smertefuldt at sidde ned. Da det stoppede mellem ballerne, bevægede sig om i skridtet og mellem lårene, under brysterne og armhulerne.
Det har været forfærdelig smertefuldt, som alle jer andre.
Læste for nogle år siden, på nettet, at hvis man blev opereret, ville de bare komme igen, så det har jeg undgået totalt. Det gør mig så ondt, at læse mange af jer har været under kniven og at det ikke har hjulpet. Så må indrømme at jeg er rigtig glad for at ha taget den beslutning.
Jeg er i dag kommet på en antibiotika kur i 3 måneder. Denne hedder doxycyclin, hvor jeg skal tage 1 om dagen. Håber inderligt at det hjælper. For nu har jeg fået nok
Hejsa
Lider også her.. Dog ikke i samme grad som i andre men slemt nok.. Det undre mig at læse at så mange af jer er på den ene penicillin kur efter den anden da det jo IKKE hjælper da det er en kemisk bakterie der dannes. Så tilbyder jeres læge det igen så sig nej tak. Har selv fået en operation i lysken for 3 år siden og har været byldefri siden,, indtil nu. Har nu haf en byld lige oveni aret godt en mrd men har allerede fået en ny henvisning af min læge til endnu en operation.. Pøj pøj til alle..
Cannabis hjælper MEGET!
Brug ikke hash, da det kan være blandet op med alverdens ting og sager...
Har røget cannabis siden jeg var 16 år fordi jeg fandt ud af at det hjalp rigtig meget på sygdommen... jeg kan holde sygdommen meget nede ved at ryge hver dag, har ikke råd til olien, er pensionist....
Ikke at jeg anbefaler at starte med at ryge, få fat i noget cannabis olie evt (CBD-olie) istedet og tage det oralt to gange om dagen, (morgen og aften) sørg for at drikke mindst 2 liter vand om dagen, det hjælper også rigtigt meget på sygdommen...
CBD er det bedste antiinflammatorisk og antipsykotiske middel de kender til dags dato...
Cannabis udgjorde 70% af alt medicin på apoteket frem til 1937
Og medicinal industrien har ikke kunne formået at lave et syntetisk præparat der virker ligeså godt, man har fundet ud af i Israel at man skal bruge hele planten i sin naturlige form, man kan ikke som medicinal industrien ønsker tage et af stofferne og lave om til medicin, da alle stofferne i planten arbejder sammen..
Jeg vil anbefale at bruge en cannabis olie som blev lavet med alkohol som de gjorde for 100 år siden...
Hver gang jeg holder en pause med røgen blusser sygdommen op, ryger jeg i et stykke tid hver dag igen og drikker rigeligt med vand, så forsvinder den så småt, men rygning skulle også forværre sygdommen, det holder den også bare nede til et minimum for mit vedkommende, så brug en olie oralt istedet.. spis evt også hampefrø, de indeholder alt hvad kroppen har behov for...
http://www.purehealingfoods.com/hempHeartsInfo.php
http://medical-marijuana-shop.dk/
Anbefaler at bruge en olie med både THC og CBD
Har prøvet kun CBD-olien, den hjalp dog også rigtigt meget....
Special læger i almen medicin aner ikke noget om vores endocannabinoide system, google det, google giver jer et valg, det gør lægen ikke....
Send en kommentar