Svampecreme???

I denne uge har der været lægedage i Bella Centeret. Det er en hel uge, hvor de praktiserende læger stimler sammen til efteruddannelse. Et kæmpe arrangement med flere tusind deltagere i løbet af ugen - og en stor del af landets praktiserende læger.

Et af de største problemer for HS-patienter er den mur, mange af os møder hos den praktiserende læge. Nogle tror det er en infektion og giver os en penicillinkur, andre ved bare ikke hvad de skal gøre ved det og sender os hjem uden hjælp. En undersøgelse har vist, at det kun er en ud af tre læger, der kan genkende HS, og det vil vi gøre noget ved i patientforeningen. Lægedagene er en oplagt mulighed.

Der er en ret stor udstilling på lægedagene, og der havde patientforeningen fået en stand i år. Vi har fordelt dagene imellem os, dem der kunne få fri til det, og et par "almindelige" medlemmer har hjulpet os, så vi fik dagene dækket ind med to personer det meste af tiden. Jeg har taget onsdag og fredag.

Vi har haft store forventninger til lægedagene, men jeg er alligevel overrasket over, hvor godt det har været. Det har været så meningsfuldt. Hver gang, jeg har fortalt en læge om HS og forklaret hvad de kan gøre, er der patienter et sted derude, der mærker en forskel. Jeg har ikke kun snakket med praktiserende læger, men også med sygeplejersker og andre, der er i kontakt med patienter.

Jeg har også mødt mange forskellige holdninger. "Kan du diagnosticere denne sygdom?" stod der på den ene roll-up, vi havde med. Nogle stoppede op og sagde, at "det er da nemt" - og det kan jeg kun give dem ret i. Unge læger fortalte, at de havde lært om det her på universitetet, men de er stadig i tvivl om, hvordan de skal behandle patienterne. En ung læge fra Nordjylland fortalte, at hun havde henvist til hudlæge, men patienten kom tilbage til hende og havde ikke fået ordentlig behandling. Suk, dér mangler åbenbart også viden.

Her i eftermiddag kom en midaldrende læge forbi, jeg spurgte ham, om han kender HS. Han mumlede lidt, så jeg spurgte hvad han laver til daglig. Han var gynækolog. "Så ser du da dem her", sagde jeg. Ja, det gjorde han da. "Hvad gør du ved dem?" spurgte jeg. "Jeg poder dem, og så får de noget penicillin eller svampecreme". Svampecreme??? Det hjælper jo sådan set kun på svamp. Jeg var målløs. Jeg trak vejret dybt og forklarede, så tålmodigt jeg kunne, at han skal sende dem til en dermatolog. Jeg håber virkelig, han gør det.

Formandens blog

Pludselig er min blog blevet formandens blog. Den 17. oktober blev jeg formand for Patientforeningen HS Danmark. Jeg håber, jeg kan blive en god formand for foreningen, men jeg er glad for ikke at være alene - jeg er glad for, at vi også har en god bestyrelse. Det er et stort ansvar og et vigtigt arbejde.

Jeg har kigget tilbage på bloggen og kan se, at jeg allerede i december 2009 skrev, at vi burde have en patientforening. Min blog udviklede sig lidt til et diskussionsforum – på det tidspunkt var der ikke andre steder på nettet, man kunne læse om Hidrosadenitis Suppurativa (HS) på dansk. Gode mennesker oprettede foreningen i september 2013, og jeg meldte mig straks ind, da jeg opdagede det i september 2015. Jeg skrev også til bestyrelsen og fik lov til at være med allerede i oktober, hvor der blev holdt en ekstraordinær generalforsamling med suppleringsvalg til bestyrelsen.

Da jeg startede min blog om HS tilbage i 2007, var jeg helt anonym. Jeg har ikke engang delt den med familie, venner og kolleger – jeg havde ikke lyst til at fortælle nogen om min sygdom. Ikke fordi jeg skammede mig over at have HS, men fordi jeg ikke bryder mig om at blive set som syg. Jeg vil ikke ynkes.

Det har været grænseoverskridende for mig at stå offentligt frem med min HS, men den går ikke længere. Som formand er man bare ikke anonym længere.

Heldigvis har det givet mig positive oplevelser, når jeg har fortalt om min sygdom, ikke mindst på arbejde. Jeg bliver mødt med forståelse og opbakning – tit får jeg at vide, at det er sejt, at jeg går på arbejde og klarer det samme som andre. Og de fleste dage er der ingen, der tænker på det. Lige sådan, jeg gerne vil have det.

Deroofing

Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.

Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.

I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.

Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.

Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.

Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.

Faste og inflammation

Siden den 29. juni 2015 har jeg spist efter det system, der kaldes 5:2. Fem dage om ugen spiser jeg helt normalt, to dage spiser jeg meget lidt (500 kcal), det der kaldes "let faste".

Det startede med, at jeg havde taget en del på i løbet af foråret. Jeg skrev afsluttende masteropgave hele foråret, så der var meget lidt fokus på sund kost og motion - og til gengæld alt for mange snacks og hovsa-mad. Sidst i juni tænkte jeg, at det var tid at gøre noget ved det - jeg kunne ikke være i mit sommertøj. Jeg har tabt mig masser af kilo adskillige gange med forskellige diæter og kure, og der har altid været en tendens til, at kiloene kom snigende tilbage. Jeg havde hørt om 5:2 og tænkte, det nok var endnu en pop-dille, men jeg måtte hellere sætte mig ind i det, inden jeg afskrev det helt.

Jeg fandt Michael Mosleys bog billigt i Føtex (link til bogen), tog den med hjem og læste den samme aften. Jeg blev overrasket over, hvor videnskabeligt funderet det trods alt var - og at det handler meget mere om sundhed end om at tabe sig. Der var ikke så meget at betænke sig på, ingen nødvendige indkøb og planlægning, så dagen efter var min første fastedag. Jeg besluttede mig for at give det fem uger og så tage stilling til om det mon var noget. Jeg skulle alligevel arbejde hele juli måned.

Det var overraskende nemt. Okay, man bliver sulten, men det går over igen. I starten spiste jeg lidt morgenmad - nogenlunde som jeg plejer, frugt og A38, men det er jeg holdt op med nu. Så nu spiser jeg kun lidt aftensmad på fastedagene - det kan blive til en del, og man kan sagtens blive mæt på 500 kcal, hvis man satser på grønsager, fisk og bælgfrugter.

Jeg tabte mig også stille og roligt de første fem måneder, så alle de mange kilo fra sidste forår er væk nu. Der er mere at tage af, men det er gået lidt i stå. Til gengæld er ALLE mine blodprøver fine - bedre end nogensinde. Hvide blodlegemer og CRP inden for normalområdet, overhovedet ingen tendens til sukkersyge eller åreforkalkning.

Jeg kan også se det på min HS. Den er ikke væk, slet ikke, men det blusser sjældnere og mindre op end det gjorde før. Jeg er mindre træt i kroppen, og vinteren har ikke været så hård ved mig som så ofte før.

Under en oprydning fandt jeg for nylig mine dagbogsnotater fra en "saftfaste", jeg gennemførte for mere end 30 år siden. Man købte en "Nutana fastepakke" med grønsagssafter og nogle kosttilskud, og så skulle man ikke have andet i en uge. Dengang havde jeg også bylder - men de forsvandt fuldstændig i løbet af den uge! Jeg har desværre ikke noteret, hvornår de kom igen - men det er da tankevækkende.

Jeg kommer nok til at eksperimentere mere med faste - men indtil videre er to dage om ugen med let faste nemt og godt. Det er også helt vildt billigt. Det er sikkert ikke løsningen for alle - mange synes det er rigtig hårdt at faste. Men jeg trives med det, og efter en weekend med lidt for meget mad glæder jeg mig næsten til at faste mandag.

Hvis man forstår engelsk, kan man se denne dokumentar af Michael Mosley om 5:2.