På scenen

Det gik godt, og jeg er lettet over, at det er overstået.

For et par måneder siden fik jeg en invitation fra Gregor Jemec* til at stå for en session med patienter på EHSF. Jeg sagde selvfølgelig straks ja, dybt beæret og virkelig glad for, at få mulighed for at fortælle fra patientens perspektiv foran alle de mange forsamle eksperter.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.

Efter sessionen var der mange, der kom hen til mig og roste os. Flere havde siddet med en tåre i øjenkrogen, alle var dybt berørt. I dagligdagen har lægerne ikke tid til at høre patienternes historier, og nogle af forskerne ser slet ikke patienter. Det giver et stærkt perspektiv til dem og motivation til at fortsætte, når de får oplevelsen af, hvor meget det betyder for os.

Det har været en stor oplevelse for mig, men nu trænger jeg til weekend.

*Gregor Jemec er ledende overlæge på hudafdelingen på Roskilde Universitetshospital, professor på Københavns Universitet og præsident for EHSF 2017.

Klør det?

I dag har jeg hørt hele to indlæg om kløe og HS. Det er ellers ikke noget, der er forsket meget i, men heldigvis er der nu både polske og hollandske forskere, der er begyndt at interessere sig for det. Det er en af de ting, det kan være svært for lægerne at forholde sig til, de kan jo ikke se noget, så de må spørge patienterne. Det gør de så.

Omkring halvdelen af HS-patienterne har problemer med kløe. Flest oplever kløe i de nedre regioner og under armene - ikke så mange på maven og under brysterne. Men det er ikke sådan, at jo værre ens HS er, jo mere klør det - men de kan se en sammenhæng med inflammation og med smerter. Flere rygere døjer med kløe, og det forværres af varme, fx om natten og når man dyrker sport. Kløe kan forstyrre nattesøvnen og påvirke ens livskvalitet, siger forskerne (for det har patienterne fortalt dem).

Jeg er enig. Her klør det stadig mere end 30 år efter, at jeg holdt op med at ryge. Og så klør det nogle steder, hvor man kun klør sig når man er alene.

Der er brug for mere forskning, siger de. Ja tak, siger vi.

Immunologi og lidt om rygning

Det var hård kost her i eftermiddag på EHSF 2017. Jeg sad med ørerne stive og forstod kun en brøkdel. Det er svært, det med immunforsvaret - proppet med ord og begreber, jeg ikke har en chance for at forstå. Det trøster mig lidt, at mange af de andre tilhørere har det på samme måde.

Lidt fik jeg dog ud af det. Det der umiddelbart var mest brugbart for mig som patient, var nogle konklusioner - eller mangel på samme - om rygning og HS.

Faktum er, at 8 ud af 10 HS-patienter ryger. I befolkningen er der kun 2 ud af 10, der ryger, så der er en eller anden sammenhæng mellem HS og rygning. Det forsøger forskerne at blive klogere på.

Irske forskere havde fremstillet et apparat, der kunne trække essensen ud af cigaretrøg. Ved hjælp af en pumpe kunne de få maskinen til at ryge cigaretter og trække røgen ned gennem en væske (vand?) hvor stofferne fra røgen blev opløst. De brugte opløsningen til at teste, hvordan serum fra henholdsvis raske og HS-patienter reagerede på røgen. De målte på et stof, der kaldes TNF-α, som er forhøjet i mange autoimmune sygdomme, blandt andet HS.

Stor var overraskelsen: Cigaretrøg virkede anti-inflammatorisk - stik mod forventningen. Den virker dog mere anti-inflammatorisk hos raske end hos HS-patienter, men resultaterne kan ikke forklare sammenhængen mellem HS og rygning. Det gav selvfølgelig anledning til en del undren og forsøg på at finde forklaringer. Det blev endda diskuteret, om lægerne overhovedet skulle bede HS-patienter om at holde op med at ryge.

Lidt yderligere forklaring: Cigaretrøg indeholder tusindvis af forskellige stoffer. Nogle af dem øger inflammation, andre dæmper inflammation. Nikotin er f.eks. anti-inflammatorisk. Der er også forskel på, hvor hurtigt stofferne bliver nedbrudt, og nogle af de "onde" stoffer kan være forsvundet, inden opløsningen blev brugt. Og så er der mange måder at måle inflammation på - nogle af de andre forskere hævdede, at hvis man havde valgt noget andet end TNF-α at måle på, havde man fået andre resultater.

Så det korte af det lange er: Vi kender stadig ikke sammenhængen mellem HS og rygning, men det er i hvert fald ikke så enkelt som man skulle tro.

PS: De fik lignende resultater med den væske, man bruger i e-cigaretter.

Forskningens forpost (lidt om arvelighed)

Jeg har fået den fantastiske mulighed at deltage i EHSF 2017. Det er de europæiske HS-specialisters årlige konference, hvor de fortæller om den nyeste forskning.
Der er så meget at fortælle, at jeg må opgive at skrive om det hele efterhånden. Her i formiddag har jeg hørt om udvalgte patienthistorier, som jeg nok kommer tilbage til i et senere indlæg, og om genetik.
Forskellige undersøgelser viser, at 30-42 % af HS-patienter har familiemedlemmer med HS, har jeg lært. Noget tyder på, at flere mænd har den arvelige form - undersøgelserne er der ca. lige mange mænd og kvinder med HS i HS-familierne, hvor der jo generelt er mange flere kvinder end mænd, der har HS.
Et hollandsk tvillingestudie har konkluderet, at 74 % af HS skyldes arvelige faktorer, og 26 % skyldes miljø (herunder overvægt og rygning). Interessant.
Vores egen Peter Riis fortalte om en undersøgelse af sammenhængen mellem HS og Alzheimer. Undersøgelsen viste heldigvis, at der ikke er nogen sammenhæng. Godt for os :-)