Bedring og fiskeolie

Det går stadig rimelig godt. Jeg drømmer endnu om at kunne slippe for forbindingerne, men med Stelara og fiskeolie bliver det ikke længere værre og værre. Jeg får ikke længere nye bylder, og under armene er det helt i ro - der er kun arvævet tilbage. Men de gamle bylder er der altså stadig.

Det nedsatte immunforsvar på grund af Stelara giver nogle infektioner - jeg får ustandselig blærebetændelse, og for nylig også en lungebetændelse, som jeg dog fik taget i opløbet. Desuden går der somme tider betændelse i bylderne igen - så hedder det krads antibiotikakur med det samme - Dicillin+Primcillin. Jeg har kun haft 2 sygedage fra mit arbejde inden for det sidste år, så det er da til at leve med.

Samtidig har jeg oplevet, at jeg for første gang i mit liv har fået en normal blodprocent. Ved seneste blodprøve var den 7,7 - det er godt nok til at man kan blive donor! Det er jeg nu ikke sikker på at jeg skal. Jeg får stadig 1 g jern intravenøst hvert halve år, da jeg tilsyneladende stadig mister mere jern end jeg kan optage gennem kosten (og piller).

Fiskeolie!

Har I set Dorthes kommentar under mit indlæg den 7. april?

Prøv lige det der fiskeolie, 6 x 1000 mg om dagen, gerne Drogens. Jeg er gået i gang igen, nu prøver jeg at være bedre til at huske det.

Bortset fra det, så synes jeg faktisk det går ganske okay. Jeg fik Stelara igen midt i juni. Min blodprocent var faldet lidt igen, og jern i blod var helt i bund, så de sendte mig ind til en omgang intravenøs jern igen. Jeg har ikke fået taget blodprøver igen siden, så jeg er spændt på hvad de siger midt i september, når jeg skal ind igen. Men jeg har det godt :-)

Måske heler det en ganske lille smule over tid. Det svinger stadig med min cyklus, så det er svært at bedømme - men bylderne under armene har været nogenlunde i ro i et par måneder nu, så jeg overvejer at bede om en operation for at få fjernet det grimmeste arvæv.

Nu hvor jeg har det så godt, er jeg gået i gang med at cykle lange ture igen, jeg har en klar fornemmelse af, at det også er godt. Jeg har fået forklaret af en læge engang, at det nok er fordi det forbedrer blodomløbet, hvilket altid er godt for huden.

Jeg drømmer om at kunne gå i bikini på stranden næste sommer, men det er måske bare en drøm...

7,2

Jeg troede næsten ikke mine egne øjne, men jo: Blodprøven fra januar siger, at min blodprocent er normal. Det har den aldrig nogen sinde været før! Hæmoglobin skal være mindst 7,1, og nu er den 7,2.
Jeg synes også jeg har haft en god vinter, når man ser bort fra den forbandede helvedesild, som først var ovre i begyndelsen af marts. Det vil sige, jeg har stadig været følelsesløs i kinden og overkæben, men det aftager efterhånden, ligesom de små prik i huden også er næsten væk nu.
Jeg har fået taget nye blodprøver i dag, og har fået Stelara igen.
Selvom bylderne stadig ikke heler, selvom jeg har haft helvedesild, og selvom jeg netop har måttet igennem en heftig omgang antibiotika mod stafylokokker igen, er jeg altså glad for denneher behandling.

Er der i øvrigt andre, der har forsøgt med fiskeolie? Jeg prøver at huske at tage det, men er ikke så god til det. Jeg kan konstatere at min hud bliver meget pænere, f.eks. på lårene og på armene, men om det hjælper på hidrosadenitten ved jeg ikke. Det er nok også svært at vurdere når den er så fremskreden som min, men måske kan fiskeolien få det til at gå i sig selv igen i den tidlige fase?

Bagsiden af Stelara

Når immunsystemet er undertrykt, er der øget risiko for at få forskellige infektioner - det får vi altid at vide. Jeg har indtil nu undgået forkølelser, lungebetændelser osv., men der er ting man ikke kan vægre sig imod. Jeg har fået helvedesild. Det skyldes skoldkoppevirus, som bliver aktivt igen, mange år efter at man har haft skoldkopper - f.eks. fordi immunsystemet er svækket. Øv. Mit sidder i ansigtet, og det er uhyre smertefuldt. Det tager et par uger, og hvis man er heldig, slipper man for at trækkes med smerter i månedsvis bagefter. Den eneste trøst er, at det er meget sjældent, at man får det flere gange - kroppens forsvar over for denne virus bliver bedre efter et udbrud.

Bortset fra det, må jeg sige at Stelara har effekt. De første uger efter den seneste injektion har det blødt en del, men det aftager nu, og de sidste dage har jeg ikke været nødt til at skifte forbinding midt på dagen som jeg ellers plejer. Det er da noget. Og smerterne gik væk igen efter få dage, det er det bedste.

Stelara #3

Jeg har netop fået min tredje injektion med Stelara. Det var ved at være ret træls med smerterne igen, så det var godt. Det aftager allerede, og bylderne væsker mindre nu end for få dage siden.
Men de forsvinder nok ikke af det her.
Jeg har også fået min H1N1-vaccine nr. 2. Alle tror tilsyneladende at svineinfluenzaen er overstået, men jeg hørte en forsker fortælle i radioen om, hvordan sådan en influenza kommer igen i bølger de næste to år efter den første epidemi, så jeg tør ikke tage nogen chancer.
De sidste dage har jeg været ret træt. Om det skyldes vaccinationen, Stelara eller gråvejret, er ikke til at sige, men jeg håber snart det bliver bedre. Faktisk er det nok lidt bedre i dag allerede.
Desuden er jeg startet på tilskud af fiskeolie - se kommentar til mit indlæg fra 23. oktober.
Man behøver jo ikke nøjes med at prøve én ting ad gangen - hvad hvis det er kombinationen der virker allerbedst?

Masser af energi :-)

Jeg vil lige starte med at sige tak til jer der har kommenteret på min blog. Først nu har jeg fået den sat op til at sende notifikationer når der er nogen der kommenterer på den, så tit har jeg først opdaget kommentarerne længe efter. Men JA - vi burde lave os en patientforening. Vi er mange! Jeg har mit fokus andre steder i mit liv p.t., så det bliver nok ikke mit initiativ foreløbig, men jeg er rigtig glad når min blog somme tider udvikler sig lidt til et diskussionsforum :-)

Den 10. november fik jeg 1000 mg jern intravenøst. Det er meget! Siden da har jeg fået mere energi, jeg har slet ikke været træt som jeg plejer. Ikke noget med at sidde og falde i søvn ved skrivebordet midt om formiddagen, ingen koncentrationsbesvær når jeg forsøger at læse. I dag fik jeg svar på blodprøver, som fortæller hvorfor: Hæmoglobin 6,7 - det er højere end meget længe - og jern 14, dvs. for første gang nogen sinde inden for normalområdet. Så ja, jeg havde åbenbart jernmangel, og jeg kan tilsyneladende ikke optage nok jern gennem kost og piller. Fedt at de har fundet noget der virker!

Effekten af Stelara aftager nu, smerterne er så småt begyndt at dukke op igen ind imellem. Effekten blev aldrig bedre end at jeg stadig lever med forbindingerne, men hidrosadenitten kommer til at fylde mindre i mit liv når smerterne forsvinder. Jeg tror også, Stelara har medansvar for at jeg kan få blodprocenten højere op nu - det er nok en kombination af det og jernbehandlingen. Jeg skal nok have næste omgang Stelara midt i januar og glæder mig.

Stelara #2

Det virker.

Der kan ikke være andre forklaringer. Jeg havde oplevet en del forværring den sidste uges tid før den 28. oktober, men allerede dagen efter behandlingen var jeg bedre. Nu er jeg lige så god som på ferien - og jeg har arbejdet (meget) den sidste uge. Det er der kun Stelara til at forklare. De siger det først rigtig skal virke efter nogle måneder - det vil jeg så glæde mig til :-)

Blodprøverne var ikke så imponerende, hæmoglobin var faldet til 6,2, men det er da stadig til at leve med.