Masser af energi :-)

Jeg vil lige starte med at sige tak til jer der har kommenteret på min blog. Først nu har jeg fået den sat op til at sende notifikationer når der er nogen der kommenterer på den, så tit har jeg først opdaget kommentarerne længe efter. Men JA - vi burde lave os en patientforening. Vi er mange! Jeg har mit fokus andre steder i mit liv p.t., så det bliver nok ikke mit initiativ foreløbig, men jeg er rigtig glad når min blog somme tider udvikler sig lidt til et diskussionsforum :-)

Den 10. november fik jeg 1000 mg jern intravenøst. Det er meget! Siden da har jeg fået mere energi, jeg har slet ikke været træt som jeg plejer. Ikke noget med at sidde og falde i søvn ved skrivebordet midt om formiddagen, ingen koncentrationsbesvær når jeg forsøger at læse. I dag fik jeg svar på blodprøver, som fortæller hvorfor: Hæmoglobin 6,7 - det er højere end meget længe - og jern 14, dvs. for første gang nogen sinde inden for normalområdet. Så ja, jeg havde åbenbart jernmangel, og jeg kan tilsyneladende ikke optage nok jern gennem kost og piller. Fedt at de har fundet noget der virker!

Effekten af Stelara aftager nu, smerterne er så småt begyndt at dukke op igen ind imellem. Effekten blev aldrig bedre end at jeg stadig lever med forbindingerne, men hidrosadenitten kommer til at fylde mindre i mit liv når smerterne forsvinder. Jeg tror også, Stelara har medansvar for at jeg kan få blodprocenten højere op nu - det er nok en kombination af det og jernbehandlingen. Jeg skal nok have næste omgang Stelara midt i januar og glæder mig.

Stelara #2

Det virker.

Der kan ikke være andre forklaringer. Jeg havde oplevet en del forværring den sidste uges tid før den 28. oktober, men allerede dagen efter behandlingen var jeg bedre. Nu er jeg lige så god som på ferien - og jeg har arbejdet (meget) den sidste uge. Det er der kun Stelara til at forklare. De siger det først rigtig skal virke efter nogle måneder - det vil jeg så glæde mig til :-)

Blodprøverne var ikke så imponerende, hæmoglobin var faldet til 6,2, men det er da stadig til at leve med.

Stelara

Den 30. september fik jeg min første behandling med Stelara. Forud var gået det sædvanlige cirkus med blodprøver, røntgenbilleder og test for tuberkulose. De skal være helt sikre på at man kan tåle det inden de går i gang.
Selve behandlingen var til gengæld ingenting i forhold til at få Remicade. ½ ml i maveskindet, og det var det.
Virker det?
Man kan jo aldrig vide lige hvad det er der virker, men allerede efter få dage aftog smerter og rødme. Det sidste par uger har jeg haft det bedre end i årevis. Men jeg har også været på ferie - det får man det jo altid bedre af, så hvad der er hvad, ved jeg ikke. Kun at velvære, humør, energi og kondition er blevet markant bedre.
Jeg fik taget nye blodprøver for et par dage siden - og jeg er spændt på at høre hvad de viser. Næste behandling 28. oktober efter planen.

Jernmangelanæmi

Jeg fik første gang konstateret blodmangel (anæmi) i 9-års alderen, dvs. for næsten 40 år siden. De gav mig jernpiller, som ikke havde nogen nævneværdig effekt. Det har jeg så fået i perioder siden, uden at de nogen sinde har givet mig andet end hård mave og sort afføring. Men lægerne kunne jo se i mine blodprøver at jeg manglede jern, og hvis 20 eller 100 mg ikke gør nogen forskel, så prøv med 200 mg.
Tidligere lå min hæmoglobin på 6,4-6,5, som man godt kan vænne sig til. Men efter min sygdom og efter at jeg stoppede med remicade har den ligget på eller under 6, og så er man træt og meget sårbar over for de små udsving der f.eks. kan komme når man er syg.
I forbindelse med min remicade-behandling fik jeg at vide, at jeg nok slet ikke manglede jern, men at min blodmangel skyldes inflammationen (sekundær anæmi). Alligevel fik behandlingen aldrig rigtig rettet op på det.
Men i dag er jeg blevet lidt klogere: Jeg fik forklaret, at inflammationen også kan forringe jernoptagelsen i tarmen - så jeg kan godt både have jernmangel og sekundær anæmi. Det tyder mine blodprøver på at jeg har - men der findes ikke nogen god og direkte måde at måle kroppens jernreserver. Derfor vil de prøve at give mig jern som infusion - direkte i blodet - næste gang min blodprocent er faldet. Lige nu er den 6,4, og selvom det er langt under de 7,4 den skal være, er det godt for mig. En normal blodprocent er noget jeg bare drømmer om - hvor må det være fedt - sikke en masse energi man må have...

Tak til donorerne :-)

Jeg fik to portioner blod i går. Hæmoglobinen var raslet helt ned på 5,4, og så var der pludselig ikke nogen der var i tvivl om at de måtte gøre noget ved det. De lød lidt som om jeg slet ikke burde kunne stå på benene - men jeg gik da på arbejde hver dag alligevel. Jo, jeg var træt og havde problemer med at koncentrere mig, men jeg var da ikke døden nær.

Men nu er jeg mig selv igen - mere nærværende, kan holde balancen og glæder mig til at komme ud og motionere lidt igen. Jeg er dybt taknemmelig over at der er nogen der frivilligt giver blod - blandt andet for at give mig et bedre liv.

Planen er at jeg skal have Stelara, et nyt middel mod psoriasis, som forventes også at have effekt på hidrosadenit. Det er immun-undertrykkende, men på en lidt anden måde end remicade og humira. Hvis alle undersøgelserne falder positivt ud, får jeg den første behandling om en måneds tid.

Prøver igen...

Det gik så godt sidste år, indtil der gik infektioner og penicillin i det hele, og jeg opgav helt at få mere remicade.
Hele vinteren fik jeg akupunktur en gang om ugen, men på lidt længere sigt må jeg nok indrømme at det ikke havde nogen væsentlig effekt. Samtidig har jeg fået penicillin eller andre antibiotika et utal af gange, hvilket også får akupunkturen til at virke dårligere. Jeg må nok erkende, at lige nu er det heller ikke vejen frem.
Den sidste måneds tid har jeg fået tetracyklin, som over tid får lidt mere ro på - og mindre smerter - men som ikke kurerer noget som helst.
Jeg har fået en ny henvisning til dermatologisk afdeling og blev i dag tilbudt at deltage i det forsøg med Humira (Adelimumab), som skal til at gå i gang - og så alligevel ikke: Man er udelukket når man har fået remicade før.
Men måske finder de på noget andet. Hvad som helst der kan hjælpe, tak. Også gerne på min helt umulige blodprocent, hæmoglobinen har været under 6 siden jul. Så er man træt, skulle jeg hilse og sige.