Depressionen

At være deprimeret er ikke bare at være ked af det. Når jeg er deprimeret, er jeg træt af det hele - der er ikke noget der gør mig glad. Ting jeg plejer at holde af at gøre, glæder mig ikke, det hele er gråt i gråt. Jeg synes heller ikke jeg dur til noget. Jeg samler på fejl og holder regnskab med dem, som fx: I aftes væltede jeg et glas vand ud over spisebordet, i formiddags ville jeg havde sagt noget sjovt, men det blev misforstået, jeg glemte at aflevere den kuglepen, jeg havde lånt, tilbage til min kollega, jeg hørte ikke efter, hvad min mand sagde i morges, jeg kunne ikke finde mine nøgler, da jeg skulle af sted, jeg glemte at oplade telefonen i nat osv.

Den deprimerede hjerne er allerede på halv kraft, og hele det store regnskab over fejl tager fokus, så jeg bliver endnu mere uopmærksom, glemsom og dum. Og deprimeret. En ond cirkel er det.

Vinteren er værst. De sidste mange år har jeg brugt en dagslyslampe til at holde mørket på afstand, men det lykkes aldrig helt. Jeg elsker at rejse sydpå om vinteren, men jeg hader at komme hjem. Det er ingen løsning.

I år skal det være anderledes. Jeg har fået nogle gode råd, som jeg håber, kan hjælpe med at holde vintermørket og depressionen på afstand.

Først og fremmest skal jeg lade alle hverdagens små fejl være i fred. Glem dem, det er jeg bedst tjent med. Til gengæld skal jeg hver aften finde tre gode ting. Småt eller stort - et uventet smil, en opgave der lykkedes, lækker mad, et kram fra en kær ven, solskin, en dejlig travetur, en hyggelig snak... De aftener, hvor det er svært at komme i tanker om tre gode ting, er de allervigtigste. Og hvis jeg glemmer det, skal min søde mand nok hjælpe mig med at huske det.

Jeg skal også være sødere ved mig selv. Tænke på, hvad jeg ville sige til en god ven, der var på vej til at blive deprimeret - og så høre efter. Det er lettere sagt end gjort, men jeg tror det er klogt. Jeg skal ikke stille så store krav til mig selv om vinteren - tid til ro, tid til hvile.

Tid til mig selv - til ting, jeg holder af at gøre, er vigtigt. Jeg elsker at være kreativ - fx tegne eller strikke. Det skal jeg sætte tid af til uden dårlig samvittighed. Gå en tur i skoven i weekenden, gå på biblioteket, læse en spændende eller sjov bog. Selv hvis jeg ikke kan mærke glæden, er det vigtigt at blive ved.

Frisk luft og motion - det har jeg altid forsøgt at holde fast i, men det er ikke altid, det lykkes. Jeg må prøve.

1. oktober er European depression day. Jeg finder dagslyslampen og mine depression socks frem og forbereder mig på en god og hyggelig vinter.

Depression sucks, som de siger i depressionsforeningen.

Pas på dig selv

Hvor mange gange har du ikke hørt det? "Pas på dig selv". Du har sikkert også sagt det selv. Når man er kronisk syg, er der en konstant belastning, og det er vigtigt, at vi lærer at passe på os selv. Problemet er, at "Pas på dig selv" faktisk er ret abstrakt. Hvordan pokker gør man det?

Jeg har gået og tænkt over det i månedsvis, hvad det egentlig betyder, når vi siger "pas på dig selv" til hinanden. Jeg er indtil nu kommet frem til i hvert fald tre ting:

1. Hvil, når du er træt.
2. Hvis der er noget, du synes du burde, men du godt ved det ikke er godt for dig, så lad være at gør det. Sig nej.
3. Bed om hjælp, når du har brug for det.

Det lyder enkelt, men det er ikke nemt. Lige nu øver jeg mig, fordi jeg går her og er sygemeldt efter en operation i sidste uge. 

Når jeg snakker med andre om det, hører jeg tit "jamen det kan jeg ikke, fordi jeg skal..." - især det med at hvile. Der er mange ting, vi skal - sørge for, at børnene får mad, passe vores arbejde, så vi ikke bliver fyret osv. Men det betyder altså, at vi ikke altid kan passe på os selv.

Hvis der er nogen derude, der har forslag til flere punkter, så hører jeg det gerne. Jo mere konkrete, vi kan blive, desto bedre kan vi øve os i at passe på os selv - og få det bedre.

Blodbad og fiskeolie

Jeg troede at jeg skulle hjem i dag, men sådan blev det ikke.
Efter operationen blev det ved med at bløde fra der hvor cysten havde været. Alting blødte faktisk - lasersåret under armen, lidt af deroofingen, og selv håndleddet, der hvor droppet til narkosen havde siddet. Jeg fik skiftet forbindinger flere gange, og til sidst tilkaldte de forvagten. Hun kiggede på det og ringede til bagvagten. Som kom ved midnatstid og kiggede og ringede til en anden specialist. Som mente at det nok skulle åbnes igen, men godt kunne vente til næste dag. Så fik jeg lov til at sove.
På plastikkirurgisk afdeling konstaterede de at syningen var gået, og der havde samlet sig en masse størknet blod. De lagde lokalbedøvelse, rensede op og brændte de blodkar, der sivede i begge sider. Så blev jeg syet igen og forbundet, og nu håber jeg bare det holder i morgen.

Og så fik jeg lige en lektie om fiskeolie. Det virker blodfortyndende, så stop med dem to uger før operationen. Det vil jeg prøve at huske næste gang.

Under kniven igen

"Engang til vinter", skrev jeg sidste sommer. Det blev både vinter, forår og sommer, inden jeg kom videre med deroofing. Lange ventetider på hospitalet, ultralyd og en MR-scanning inden jeg i marts blev godkendt til mere operation. Jeg sagde nej tak til en  aftale 14. marts - den dag havde jeg lovet mig selv til et patientmøde på Marselisborg Hospital. De opererer kun i narkose to gange om året, så næste chance var september.
I dag blev det så. Både deroofing, lidt laser  i lyske og armhule og en stor cyste på den ene balde. Det er gået godt, siger de.
Jeg håber det er gået så godt at jeg kan undvære forbindinger når det er helet.

Tag den med ro, giv det tid og slap af, siger de alle sammen. Det kan de sagtens sige - der er tusind ting der råber at de vil laves. Men OK. Jeg prøver.

Nyt fra videnskaben

Da jeg som teenager fik HS, sagde jeg til min mor, at jeg ikke ville have børn. Selvom jeg ikke vidste, hvad sygdommen hed, vidste jeg godt, at den var arvelig. Min far havde nemlig det samme. Og jeg ville ikke give plagen videre til mine børn.
Min mor trøstede mig med, at de sikkert ville finde på en kur, så det ikke ville være så stort et problem. Det mente jeg ikke - jeg havde ikke hørt om, at der skulle være nogen, der forskede i sygdommen, og det var jo nødvendigt for at finde en kur.
Jeg havde ret dengang for 40 år siden, der var ikke nogen, der forskede i sygdommen uden navn. Der skulle gå næsten 30 år, inden jeg fandt ud af, at den hed Hidrosadenitis Suppurativa, HS, eller som der stod i min journal: Suppurerende Hidrosadenit.
De seneste år er der endelig kommet gang i forskningen. Jeg har flere gange set Gregor Jemec vise en figur udviklingen i forskningsartikler om HS på PubMed (US National Library of Medicine). I dag fandt jeg ud af, at jeg selv kan lave figuren, så her er den. Som det kan ses, kommer der flere og flere forskningsartikler om HS for hvert eneste år.

Jeg har netop været til møde i Washington D.C. sammen med en masse læger, der forsker i HS. Når de præsenterede sig, fortalte mange af dem, at de var begyndt at forske i HS, fordi de stod med HS-patienter på deres klinik og ikke var tilfredse med de muligheder, der var for behandling. Det synes jeg, er opmuntrende.

På scenen

Det gik godt, og jeg er lettet over, at det er overstået.

For et par måneder siden fik jeg en invitation fra Gregor Jemec* til at stå for en session med patienter på EHSF. Jeg sagde selvfølgelig straks ja, dybt beæret og virkelig glad for, at få mulighed for at fortælle fra patientens perspektiv foran alle de mange forsamle eksperter.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.

Efter sessionen var der mange, der kom hen til mig og roste os. Flere havde siddet med en tåre i øjenkrogen, alle var dybt berørt. I dagligdagen har lægerne ikke tid til at høre patienternes historier, og nogle af forskerne ser slet ikke patienter. Det giver et stærkt perspektiv til dem og motivation til at fortsætte, når de får oplevelsen af, hvor meget det betyder for os.

Det har været en stor oplevelse for mig, men nu trænger jeg til weekend.

*Gregor Jemec er ledende overlæge på hudafdelingen på Roskilde Universitetshospital, professor på Københavns Universitet og præsident for EHSF 2017.

Klør det?

I dag har jeg hørt hele to indlæg om kløe og HS. Det er ellers ikke noget, der er forsket meget i, men heldigvis er der nu både polske og hollandske forskere, der er begyndt at interessere sig for det. Det er en af de ting, det kan være svært for lægerne at forholde sig til, de kan jo ikke se noget, så de må spørge patienterne. Det gør de så.

Omkring halvdelen af HS-patienterne har problemer med kløe. Flest oplever kløe i de nedre regioner og under armene - ikke så mange på maven og under brysterne. Men det er ikke sådan, at jo værre ens HS er, jo mere klør det - men de kan se en sammenhæng med inflammation og med smerter. Flere rygere døjer med kløe, og det forværres af varme, fx om natten og når man dyrker sport. Kløe kan forstyrre nattesøvnen og påvirke ens livskvalitet, siger forskerne (for det har patienterne fortalt dem).

Jeg er enig. Her klør det stadig mere end 30 år efter, at jeg holdt op med at ryge. Og så klør det nogle steder, hvor man kun klør sig når man er alene.

Der er brug for mere forskning, siger de. Ja tak, siger vi.

Immunologi og lidt om rygning

Det var hård kost her i eftermiddag på EHSF 2017. Jeg sad med ørerne stive og forstod kun en brøkdel. Det er svært, det med immunforsvaret - proppet med ord og begreber, jeg ikke har en chance for at forstå. Det trøster mig lidt, at mange af de andre tilhørere har det på samme måde.

Lidt fik jeg dog ud af det. Det der umiddelbart var mest brugbart for mig som patient, var nogle konklusioner - eller mangel på samme - om rygning og HS.

Faktum er, at 8 ud af 10 HS-patienter ryger. I befolkningen er der kun 2 ud af 10, der ryger, så der er en eller anden sammenhæng mellem HS og rygning. Det forsøger forskerne at blive klogere på.

Irske forskere havde fremstillet et apparat, der kunne trække essensen ud af cigaretrøg. Ved hjælp af en pumpe kunne de få maskinen til at ryge cigaretter og trække røgen ned gennem en væske (vand?) hvor stofferne fra røgen blev opløst. De brugte opløsningen til at teste, hvordan serum fra henholdsvis raske og HS-patienter reagerede på røgen. De målte på et stof, der kaldes TNF-α, som er forhøjet i mange autoimmune sygdomme, blandt andet HS.

Stor var overraskelsen: Cigaretrøg virkede anti-inflammatorisk - stik mod forventningen. Den virker dog mere anti-inflammatorisk hos raske end hos HS-patienter, men resultaterne kan ikke forklare sammenhængen mellem HS og rygning. Det gav selvfølgelig anledning til en del undren og forsøg på at finde forklaringer. Det blev endda diskuteret, om lægerne overhovedet skulle bede HS-patienter om at holde op med at ryge.

Lidt yderligere forklaring: Cigaretrøg indeholder tusindvis af forskellige stoffer. Nogle af dem øger inflammation, andre dæmper inflammation. Nikotin er f.eks. anti-inflammatorisk. Der er også forskel på, hvor hurtigt stofferne bliver nedbrudt, og nogle af de "onde" stoffer kan være forsvundet, inden opløsningen blev brugt. Og så er der mange måder at måle inflammation på - nogle af de andre forskere hævdede, at hvis man havde valgt noget andet end TNF-α at måle på, havde man fået andre resultater.

Så det korte af det lange er: Vi kender stadig ikke sammenhængen mellem HS og rygning, men det er i hvert fald ikke så enkelt som man skulle tro.

PS: De fik lignende resultater med den væske, man bruger i e-cigaretter.

Forskningens forpost (lidt om arvelighed)

Jeg har fået den fantastiske mulighed at deltage i EHSF 2017. Det er de europæiske HS-specialisters årlige konference, hvor de fortæller om den nyeste forskning.
Der er så meget at fortælle, at jeg må opgive at skrive om det hele efterhånden. Her i formiddag har jeg hørt om udvalgte patienthistorier, som jeg nok kommer tilbage til i et senere indlæg, og om genetik.
Forskellige undersøgelser viser, at 30-42 % af HS-patienter har familiemedlemmer med HS, har jeg lært. Noget tyder på, at flere mænd har den arvelige form - undersøgelserne er der ca. lige mange mænd og kvinder med HS i HS-familierne, hvor der jo generelt er mange flere kvinder end mænd, der har HS.
Et hollandsk tvillingestudie har konkluderet, at 74 % af HS skyldes arvelige faktorer, og 26 % skyldes miljø (herunder overvægt og rygning). Interessant.
Vores egen Peter Riis fortalte om en undersøgelse af sammenhængen mellem HS og Alzheimer. Undersøgelsen viste heldigvis, at der ikke er nogen sammenhæng. Godt for os :-)