Formandens blog

Pludselig er min blog blevet formandens blog. Den 17. oktober blev jeg formand for Patientforeningen HS Danmark. Jeg håber, jeg kan blive en god formand for foreningen, men jeg er glad for ikke at være alene - jeg er glad for, at vi også har en god bestyrelse. Det er et stort ansvar og et vigtigt arbejde.

Jeg har kigget tilbage på bloggen og kan se, at jeg allerede i december 2009 skrev, at vi burde have en patientforening. Min blog udviklede sig lidt til et diskussionsforum – på det tidspunkt var der ikke andre steder på nettet, man kunne læse om Hidrosadenitis Suppurativa (HS) på dansk. Gode mennesker oprettede foreningen i september 2013, og jeg meldte mig straks ind, da jeg opdagede det i september 2015. Jeg skrev også til bestyrelsen og fik lov til at være med allerede i oktober, hvor der blev holdt en ekstraordinær generalforsamling med suppleringsvalg til bestyrelsen.

Da jeg startede min blog om HS tilbage i 2007, var jeg helt anonym. Jeg har ikke engang delt den med familie, venner og kolleger – jeg havde ikke lyst til at fortælle nogen om min sygdom. Ikke fordi jeg skammede mig over at have HS, men fordi jeg ikke bryder mig om at blive set som syg. Jeg vil ikke ynkes.

Det har været grænseoverskridende for mig at stå offentligt frem med min HS, men den går ikke længere. Som formand er man bare ikke anonym længere.

Heldigvis har det givet mig positive oplevelser, når jeg har fortalt om min sygdom, ikke mindst på arbejde. Jeg bliver mødt med forståelse og opbakning – tit får jeg at vide, at det er sejt, at jeg går på arbejde og klarer det samme som andre. Og de fleste dage er der ingen, der tænker på det. Lige sådan, jeg gerne vil have det.

Deroofing

Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.

Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.

I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.

Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.

Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.

Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.

Faste og inflammation

Siden den 29. juni 2015 har jeg spist efter det system, der kaldes 5:2. Fem dage om ugen spiser jeg helt normalt, to dage spiser jeg meget lidt (500 kcal), det der kaldes "let faste".

Det startede med, at jeg havde taget en del på i løbet af foråret. Jeg skrev afsluttende masteropgave hele foråret, så der var meget lidt fokus på sund kost og motion - og til gengæld alt for mange snacks og hovsa-mad. Sidst i juni tænkte jeg, at det var tid at gøre noget ved det - jeg kunne ikke være i mit sommertøj. Jeg har tabt mig masser af kilo adskillige gange med forskellige diæter og kure, og der har altid været en tendens til, at kiloene kom snigende tilbage. Jeg havde hørt om 5:2 og tænkte, det nok var endnu en pop-dille, men jeg måtte hellere sætte mig ind i det, inden jeg afskrev det helt.

Jeg fandt Michael Mosleys bog billigt i Føtex (link til bogen), tog den med hjem og læste den samme aften. Jeg blev overrasket over, hvor videnskabeligt funderet det trods alt var - og at det handler meget mere om sundhed end om at tabe sig. Der var ikke så meget at betænke sig på, ingen nødvendige indkøb og planlægning, så dagen efter var min første fastedag. Jeg besluttede mig for at give det fem uger og så tage stilling til om det mon var noget. Jeg skulle alligevel arbejde hele juli måned.

Det var overraskende nemt. Okay, man bliver sulten, men det går over igen. I starten spiste jeg lidt morgenmad - nogenlunde som jeg plejer, frugt og A38, men det er jeg holdt op med nu. Så nu spiser jeg kun lidt aftensmad på fastedagene - det kan blive til en del, og man kan sagtens blive mæt på 500 kcal, hvis man satser på grønsager, fisk og bælgfrugter.

Jeg tabte mig også stille og roligt de første fem måneder, så alle de mange kilo fra sidste forår er væk nu. Der er mere at tage af, men det er gået lidt i stå. Til gengæld er ALLE mine blodprøver fine - bedre end nogensinde. Hvide blodlegemer og CRP inden for normalområdet, overhovedet ingen tendens til sukkersyge eller åreforkalkning.

Jeg kan også se det på min HS. Den er ikke væk, slet ikke, men det blusser sjældnere og mindre op end det gjorde før. Jeg er mindre træt i kroppen, og vinteren har ikke været så hård ved mig som så ofte før.

Under en oprydning fandt jeg for nylig mine dagbogsnotater fra en "saftfaste", jeg gennemførte for mere end 30 år siden. Man købte en "Nutana fastepakke" med grønsagssafter og nogle kosttilskud, og så skulle man ikke have andet i en uge. Dengang havde jeg også bylder - men de forsvandt fuldstændig i løbet af den uge! Jeg har desværre ikke noteret, hvornår de kom igen - men det er da tankevækkende.

Jeg kommer nok til at eksperimentere mere med faste - men indtil videre er to dage om ugen med let faste nemt og godt. Det er også helt vildt billigt. Det er sikkert ikke løsningen for alle - mange synes det er rigtig hårdt at faste. Men jeg trives med det, og efter en weekend med lidt for meget mad glæder jeg mig næsten til at faste mandag.

Hvis man forstår engelsk, kan man se denne dokumentar af Michael Mosley om 5:2.

Hvad betyder kosten?

Det er længe siden, jeg opdagede, at det ikke er lige meget, hvad jeg spiser. Men derfra og til at forstå hele sammenhængen mellem min sygdom og det jeg spiser, er der desværre langt.

Efter at jeg var alvorligt syg i 2007, fandt jeg ud af, at den summende, influenza-agtige træthed, jeg ofte har i kroppen, er udtryk for et forhøjet inflammationsniveau. Jeg kunne se, mit CRP var højt i blodprøverne, når det var værst. Det kommer, når jeg har sovet for lidt eller spist forkert - og somme tider uden nogen anledning. Et par franske hotdogs en sankthansaften for et par år siden var en øjenåbner: Jeg havde det elendigt dagen efter.

Det har været tydeligt, at jeg skal spise så lidt som muligt af sukker og raffinerede kornprodukter som hvidt brød og pasta. På den anden side er laks og kål godt, og avocado føles som at blive smurt indvendig. Tilskuddet af fiskeolie, som jeg har skrevet om andre steder, virker antiinflammatorisk. Det samme gør de ingefærtabletter, jeg også tager om morgenen.

Trætheden i kroppen har før i tiden fået mig til at spise slik og søde sager. Det er faktisk det dummeste, jeg kan gøre - det forværrer bare inflammationen. Så blev jeg så klog.

Antiinflammatorisk kost er langt hen ad vejen bare ganske almindelig sund mad. Grønsager, fisk, grove kornprodukter, magert kød. Men der er nogle spidsfindigheder, som man ikke uden videre kan gætte sig til, selv med almindelig viden om sund mad. For eksempel er solsikkeolie noget møg, mens rapsolie er fint. Fjerkræ er fint, firbenede dyr skal man holde igen med. Syrnede mælkeprodukter er okay, almindelig mælk er ikke godt. Og så videre...

Det har været svært at finde noget at læse om antiinflammatorisk kost, men på det seneste er der heldigvis mennesker med sundhedsfaglig indsigt, der er begyndt at interessere sig for det. Jeg har netop købt Martin Kreutzer og Anne Larsens nye "Den store antiinflammatoriske kostguide" med lange forklaringer af Kreutzer og en masse opskrifter af Larsen. Det ser klogt og nyttigt ud, så den vil jeg kaste mig over. Find den her: Den store antiinflammatoriske kostguide. De samme forfattere udgav tidligere på året en kort version, her: Antiinflammatorisk kost. Jeg købte for flere år siden Umahro Cadogans "Køkkenrevolution på høje hæle" og kan se, den også er fuld af antiinflammatoriske opskrifter. Umahro er lidt alternativ hvad videnskaben angår, men hans opskrifter er gode.

Man kan også bare læse en artikel i Alt For Damerne: Spis dig fra overvægt og hudproblemer med anti-inflammatorisk kost.

Patientforening

Jeg vil gerne gøre opmærksom på, at der i 2014 er blevet stiftet en patienforening for os med HS. Du kan finde foreningens hjemmeside her: http://hidrosadenitis.dk/

Det koster kun 150 kr. om året at være medlem.

Bedring og fiskeolie

Det går stadig rimelig godt. Jeg drømmer endnu om at kunne slippe for forbindingerne, men med Stelara og fiskeolie bliver det ikke længere værre og værre. Jeg får ikke længere nye bylder, og under armene er det helt i ro - der er kun arvævet tilbage. Men de gamle bylder er der altså stadig.

Det nedsatte immunforsvar på grund af Stelara giver nogle infektioner - jeg får ustandselig blærebetændelse, og for nylig også en lungebetændelse, som jeg dog fik taget i opløbet. Desuden går der somme tider betændelse i bylderne igen - så hedder det krads antibiotikakur med det samme - Dicillin+Primcillin. Jeg har kun haft 2 sygedage fra mit arbejde inden for det sidste år, så det er da til at leve med.

Samtidig har jeg oplevet, at jeg for første gang i mit liv har fået en normal blodprocent. Ved seneste blodprøve var den 7,7 - det er godt nok til at man kan blive donor! Det er jeg nu ikke sikker på at jeg skal. Jeg får stadig 1 g jern intravenøst hvert halve år, da jeg tilsyneladende stadig mister mere jern end jeg kan optage gennem kosten (og piller).

Fiskeolie!

Har I set Dorthes kommentar under mit indlæg den 7. april?

Prøv lige det der fiskeolie, 6 x 1000 mg om dagen, gerne Drogens. Jeg er gået i gang igen, nu prøver jeg at være bedre til at huske det.

Bortset fra det, så synes jeg faktisk det går ganske okay. Jeg fik Stelara igen midt i juni. Min blodprocent var faldet lidt igen, og jern i blod var helt i bund, så de sendte mig ind til en omgang intravenøs jern igen. Jeg har ikke fået taget blodprøver igen siden, så jeg er spændt på hvad de siger midt i september, når jeg skal ind igen. Men jeg har det godt :-)

Måske heler det en ganske lille smule over tid. Det svinger stadig med min cyklus, så det er svært at bedømme - men bylderne under armene har været nogenlunde i ro i et par måneder nu, så jeg overvejer at bede om en operation for at få fjernet det grimmeste arvæv.

Nu hvor jeg har det så godt, er jeg gået i gang med at cykle lange ture igen, jeg har en klar fornemmelse af, at det også er godt. Jeg har fået forklaret af en læge engang, at det nok er fordi det forbedrer blodomløbet, hvilket altid er godt for huden.

Jeg drømmer om at kunne gå i bikini på stranden næste sommer, men det er måske bare en drøm...